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Les statistiques de survie montrent d'année en année que les survivants des unités néonatales sont de plus en plus nombreux. Il y a quelques années à peine, la plupart des néonatalogistes à travers le monde affirmaient ne pas avoir l'intention de réanimer des bébés nés avant la vingt-cinquième semaine. Or, aujourd'hui, la plupart pratiquent cette réanimation. La course au bébé le plus petit ou à la plus grande prouesse médicale est bien réelle, partout sur la planète. Beaucoup de parents, influencés par ce qu'ils voient dans les médias, exigent que leur bébé fasse partie de ces miraculés de la science. Non seulement les parents acceptent désormais les soins en néonatalogie, mais ils en font eux-mêmes la demande. Une néonatalogiste américaine déclarait récemment: «Nous avons permis aux médias de célébrer largement nos succès, mais nous avons passé sous silence nos échecs.» Et pourtant, selon le Dr Silvermann, que l'on considère comme le père de la néonatalogie, on ne voit actuellement que la pointe de l'iceberg. Les gestes que nous posons actuellement auront des répercussions au cours des dix ou vingt prochaines années sur les familles qui ont à vivre au quotidien avec ces enfants prématurés qui présentent souvent des handicaps. Dans bien des cas, naître prématurément rime avec grandir avec des séquelles.
Résultats d'études sur les conséquences de la prématurité
Je vais faire état de quelques études qui ont été menées partout à travers le monde, simplement pour vous donner une idée de l'ampleur des conséquences de la prématurité et de ce qu’elle peut signifier pour les familles. Un spécialiste anglais, le Dr Marlow, publiait en janvier 2005, les résultats d'une étude comparative obtenus par son groupe de recherche entre 241 prématurés, — nés à vingt-cinq semaines ou même avant et des enfants nés à terme. Voici les chiffres : 22% des prématurés souffraient de handicaps sévères, 24% de handicaps moyens, 34% de handicaps légers. 20% seulement d'entre eux ne présentaient pas de problèmes particuliers. Parmi cette cohorte, 48% des enfants affichaient un quotient intellectuel de 84 ou moins. À Vancouver, l'équipe du Dr Whitfield qui suit des enfants prématurés depuis de nombreuses années a publié les statistiques suivantes: 14% des 115 enfants, nés en moyenne à vingt-six semaines, présentaient à l'âge de 8 ou 9 ans des handicaps multiples, 13% un handicap intellectuel et 47% d'entre eux souffraient de troubles d'apprentissage. La prématurité a une forte incidence sur les troubles de comportements; à ce chapitre, seulement 12% des garçons et 35% des filles affichaient un développement normal. Une deuxième étude conduite par le Dr Whitfield sur la même cohorte d'enfants, portant cette fois sur un échantillonnage réunissant 74 enfants prématurés normaux du point de vue neurologique, avec un quotient intellectuel de plus 85, révèle que 65% d'entre eux présentaient des troubles d'apprentissage dans un ou plusieurs domaines. Les auteurs ont conclu que non seulement les enfants prématurés obtiennent des résultats plus faibles dans tous les domaines que les enfants nés à terme, mais qu'ils présentent en plus des problèmes multiples. Ils ont également évalué la coordination motrice de ces mêmes enfants qui ne souffraient pas de handicaps majeurs pour aboutir à la conclusion que plus de la moitié d'entre eux présentaient des anomalies significatives au plan de la motricité. D'autres études démontrent que les enfants prématurés présentent de plus en plus de séquelles en vieillissant. Une recherche portant sur des enfants nés à 33 semaines démontre une détérioration de leur condition entre l'âge de 8 et 15 ans. Si 11% d'entre eux avaient un handicap important à l'âge de 8 ans, ils étaient 22% une fois atteint l'âge de 15 ans. Le quotient intellectuel moyen de ces jeunes avait chuté de 104 à 95 pendant la même période.
Les séquelles les plus fréquentes
Vingt-cinq pour cent (25%) des enfants pesant un kilo ou moins sont atteints de paralysie cérébrale. À l'heure actuelle, 50% des enfants victimes de paralysie cérébrale sont d'anciens prématurés, ce qui est énorme puisque la prématurité ne concerne que 7% des naissances. De 40 à 55% des enfants d'un kilo et moins possèdent un Q.I. inférieur à 85. Le risque que le QI de l'enfant soit de 70 — seuil en deçà duquel on parle de déficience intellectuelle — est multiplié par 10 chez les enfants nés à moins de 750 grammes. 15% des enfants d'un kilo et moins sont atteints de déficience visuelle. Un enfant sur quatre avec une déficience visuelle est un ancien prématuré. Jusqu'à 9% des très grands prématurés ont une déficience auditive. À l'âge de 15 ans, 35% des enfants pesant moins d'un kilo à la naissance présentent trois problèmes de santé ou plus. Les difficultés respiratoires sont trois à cinq fois plus fréquentes chez les prématurés que chez les enfants nés à terme. 33% des enfants de 750 grammes et moins souffrent de constipation sévère à l'âge de 10 ans, contre seulement 6% des enfants nés à terme. La liste des séquelles notoires est longue: mentionnons les troubles d'apprentissage complexes, les troubles de langage, les réactions anormales à la douleur, les troubles alimentaires, les problèmes pulmonaires, l'hypersensibilité au bruit, les difficultés de socialisation, les problèmes de motricité fine, de motricité grossière, le déficit d'attention avec ou sans hyperactivité, la faible estime de soi, etc. Bon nombre d'ex-prématurés présentent plusieurs de ces symptômes en même temps. Les résultats de tests de résonance magnétique s'avèrent tout aussi inquiétants. Un neurologue très connu publiait récemment un article intitulé "Cerebral White Matter Injury of the Premature Infant — More CommonThan You Think". On s'aperçoit en effet à la lumière des résultats des tests de résonance magnétique que les anomalies de la substance blanche sont fréquentes, 70% d'une cohorte d'enfants nés à 30 semaines ou moins présentaient une ou plusieurs anomalies. En 2004, lors d'un colloque à San Francisco réunissant des pédiatres et des néonatalogistes du monde entier, on apprenait au cours d'une conférence sur les anomalies du cervelet chez les enfants prématurés, que l'autisme est cinq à dix fois plus fréquent chez les prématurés que chez les enfants à terme. D'autres anomalies expliqueraient en partie d'autres troubles fréquents chez les enfants prématurés: l'hyperactivité, l'anxiété généralisée, les tics nerveux et également la dépression. On a même découvert que la dépression serait 11 fois plus prévalente chez ces enfants nés avant terme que chez les autres.
Ces problèmes échappent pour la plupart à la clinique néonatale où l'on cesse de suivre les enfants prématurés en général vers l'âge de 18 mois, bien que dans certains cas ce suivi soit maintenu jusqu'à l'âge de sept ans. Les médecins ignorent donc la plupart des pathologies qui se développent chez les enfants prématurés au terme de leur suivi médical.
On note également une tendance à banaliser les naissances qui ont lieu après la 28e semaine. Je lisais récemment sur un forum Internet ce message d'un parent qui se demandait si son enfant né à 32 semaines devait être considéré comme prématuré. Alors qu'auparavant, le seuil de la prématurité était fixé à 36 ou 37 semaines, aujourd'hui ce même seuil a été abaissé à 32 semaines, voire 31 semaines.
L'accès aux soins spécialisés
L'accès aux soins spécialisés
Il y a quinze ans, les enfants qui sortaient des unités de néonatalogie étaient moins nombreux et ceux qui démontraient un retard de développement étaient immédiatement pris en charge en réadaptation et recevaient des soins continus et intensifs. Né à 25 semaines, mon fils est maintenant âgé de 14 ans et il est atteint de paralysie cérébrale, de surdité sévère, d'une déficience intellectuelle légère et de différents problèmes de santé. Il a pu profiter alors qu'il était tout petit de nombreux traitements, en physiothérapie ou en orthophonie par exemple. Il a été pris en charge à six mois d'âge corrigé. En physiothérapie, il avait un ou deux rendez-vous par semaine tandis qu'à l'Institut Raymond-Dewar spécialisé en traitement de la surdité, on lui avait fourni des appareils auditifs à 17 mois. Il avait des rendez-vous une fois par semaine en orthophonie et en audiologie. Il faisait même partie d'un groupe de stimulation qui se réunissait à chaque semaine. Un éducateur spécialisé de l'Institut se déplaçait régulièrement pour venir voir mon fils à la maison alors qu'il connaissait des troubles alimentaires majeurs. C'est ce même éducateur qui l'a accompagné lors de son intégration en garderie à l'âge de trois ans et qui a montré aux éducatrices de la garderie comment mettre ses prothèses auditives et ses orthèses tibiales ainsi qu'à entrer en contact avec lui. Ses limitations auraient sans nul doute été encore bien plus importantes s'il n'avait pas eu accès à tous ces services.
Aujourd'hui, en période de restrictions budgétaires, l'accès aux services spécialisés s'échelonne sur plusieurs années et la sévérité des problèmes des nouveaux enfants prématurés est encore plus grande qu'il y a quinze ans. Ces enfants n'ont pas accès à l'aide dont ils auraient besoin. Voici à titre d'exemple, la liste des temps d'attente au Centre de réadaptation Marie-Enfant de l'Hôpital Sainte-Justine:
- à l'heure actuelle, 282 enfants avec un déficit moteur cérébral sont en attente de services et le temps d'attente varie de 76 à 258 jours. Ce délai ne concerne que le temps nécessaire pour obtenir une première évaluation et non une prise en charge pour laquelle il faudra attendre encore un an, deux ans ou même davantage;
- 63 enfants avec des troubles de la communication attendent leur tour: il leur faudra patienter en moyenne 320 jours avant d'être évalués.
De l'avis même de gestionnaires de centres de réadaptation, un grand nombre d'enfants sur les listes d'attentes ne seront jamais vus par les services de réadaptation car dès lors qu'ils atteignent l'âge scolaire, leur nom est retiré de la liste. On considère que c'est à l'école que revient la responsabilité d'offrir ces services bien que l'école ne suffise pas à la demande. Il reste les centres de réadaptation privés, mais d’une part leurs services ne sont pas à la portée de toutes les bourses des familles et d’autre part, même ces centres ont aujourd'hui des listes d'attente. Les enfants qui sont finalement pris en charge ne bénéficient pas pour autant de soins continus. Ils disposent de blocs de traitement grâce auxquels ils reçoivent des soins pendant trois mois, suivis d'un arrêt des traitements pendant trois mois, et ainsi de suite, ce qui permet bien sûr aux centres de traiter deux fois plus d'enfants mais aussi de donner deux fois moins de services à chaque enfant.
On peut penser également aux programmes d'adaptation à domicile dont la liste d'attente est actuellement de quatre ans. À titre d’exemple, mon fils a été accepté dans un programme grâce auquel les enfants peuvent recevoir des vélos adaptés, mais comme ce programme est à court d’argent, il ne recevra vraisemblablement pas de vélo cette année.
Vivre avec un enfant prématuré
On recommande fortement que les enfants qui ont souffert de troubles respiratoires en néonatalogie n'intègrent pas la garderie avant l'âge de deux ou trois ans. On concevra facilement ce qu'une telle recommandation amène de complications pour les familles en terme de perte de revenus d'emploi. De toute façon, le nombre de rendez-vous médicaux est si élevé qu'en général l’un des deux parents n'a comme choix que de cesser de travailler. Si la conciliation famille-travail est déjà un exercice compliqué pour une famille «classique», on peut imaginer aisément combien elle est ardue pour une famille avec un enfant handicapé.
Dans le cas de mon fils Erwan, il a fallu une implication plus qu'à temps plein. Son état requérait trois journées de traitements en réadaptation par semaine, en plus de ses autres rendez-vous en ophtalmologie, en neurologie, en physiatrie, en pneumologie, en ORL, en clinique de suivi néonatal, etc. En plus, sa mauvaise condition pulmonaire a exigé des visites quasi hebdomadaires à l'urgence jusqu'à l'âge de trois ans. Il a été hospitalisé une dizaine de fois, opéré sept ou huit fois. Il avait des troubles alimentaires sévères et il a fallu attendre l'âge de 2 ans avant qu'il puisse ingurgiter des morceaux solides.
Ce qui fait défaut aux parents d'un enfant aux prises avec de telles difficultés, c'est l'aide, le soutien qui leur permettrait de se reposer. Erwan, par exemple, s’est réveillé quatre à cinq fois par nuit jusqu'à l'âge de neuf ans. Il manque aux parents de l'aide pour se présenter aux rendez-vous. Tout repose sur leurs épaules. J'ai compris bien des années après pourquoi on m'avait serré la main en me souhaitant bonne chance lorsque j’ai quitté l'unité néonatale ; je croyais que tout était terminé alors qu'en réalité tout ne faisait que commencer. Mon fils avait alors 3 mois et pesait 1,8 kilos.
Relation parent-enfant ou relation thérapeutique?
Le fait d'être en relation thérapeutique constante avec son enfant complique la relation parent-enfant. Dans notre cas, tous les jeux auxquels nous jouions avec Erwan étaient basés non pas sur le plaisir mais sur l'apprentissage qu'il pourrait en retirer. Il fallait le tenir dans nos bras d'une façon précise, il fallait s'assurer constamment qu'il ne s'étouffe pas en mangeant.
Notre vie familiale a été complètement bouleversée. Nous essayions d'atteindre la «normalité», laquelle était en soi un objectif inaccessible. Pour réussir à vivre une véritable vie de famille, créer un lien dépassant le lien thérapeutique, nous avons décidé de nous amuser en laissant de côté le reste. La condition d'Erwan ne nous a pas empêchés de vouloir lui faire vivre le plus d'expériences possibles. Erwan a grimpé le Mont Albert sur le dos de son père. Il a lui-même escaladé quelques montagnes car il est très tenace. En dépit du fait qu'il fallait constamment nous ajuster à sa condition, nous avons pu vivre avec lui de «grandes» aventures. Lors d'une randonnée pédestre en Bretagne, nous avons loué un âne qui transportait Erwan, ce qui nous permettait de marcher plus librement. Bien sûr, Erwan ne peut pas faire de vélo comme les autres enfants, mais il peut faire du vélo adapté. Il adore jouer aux quilles, nager, faire du canot. Il a fallu évidemment beaucoup de travail pour en arriver là. Bien que ce n'était pas un des objectifs visés par ces activités, Erwan a, par la même occasion, enrichi son vocabulaire.
La scolarisation des enfants prématurés
En 2002, le Premier ministre Jean Charest s'adressait en ces termes au ministre de la Santé, Philippe Couillard: «[Au Québec], il y a des milliers d'enfants dont l'intégration scolaire est compromise parce qu'ils n'ont pas accès à des services de réadaptation. Je veux que vous vous en occupiez.» Malheureusement, l'intégration scolaire des enfants handicapés n'est pas toujours une réussite. Pour certains prématurés, l'école spécialisée devient le lieu obligatoire de scolarisation. Après cinq ans à l'école régulière, en classe fermée pour enfants sourds, notre fils a intégré l'école Victor-Doré, une école spécialisée qui accueille des enfants handicapés. L'intégration d'Erwan dans une école régulière s'est soldée par un échec et son transfert dans une école spécialisée nous a soulagés d'un poids énorme. Nous avons cessé de nous questionner sans cesse sur les limitations de notre fils. Nous n'avions plus à justifier la présence d'Erwan, ce qui n'était pas le cas à l'école régulière. Le concept d'intégration des enfants en difficulté est en vogue dans plusieurs milieux, mais je trouve qu'on sacrifie souvent des familles à un simple concept. Dans bien des cas, l'intégration ne saurait être qu'un vœu pieux. À l'école Victor-Doré, la connaissance approfondie des intervenants à l'égard des troubles neurologiques a grandement facilité l'intégration d'Erwan. Un exemple simple: pendant les cinq années de son passage à l'école régulière, à chaque rencontre hebdomadaire, l'orthophoniste plaçait Erwan devant un miroir pour lui apprendre à fermer la bouche. À son arrivée à l'école spécialisée, j'avais mis au courant l'intervenante des traitements qu'Erwan avait reçus à l'école régulière. L'intervenante répondit: «J'avais remarqué qu'Erwan avait peur du miroir et je l'ai déplacé. Il est inutile de vouloir lui apprendre à fermer la bouche car il souffre d'hypotonie à la bouche. Je vais davantage travailler l'estime de soi.» L'estime de soi chez Erwan était au plus bas niveau possible car on n'avait travaillé que sur ses limitations.
En terminant, je vous inviterais à regarder le documentaire Médecine sous influence qui montre bien ce que peuvent vivre certains prématurés. Il est facile d'applaudir aux prouesses médicales en néonatalogie que les médias nous montrent avec une certaine complaisance. Mais il est temps de regarder en face les conséquences à long terme sur le développement des enfants prématurés, leur impact sur la vie familiale. On dit qu'il faut un village pour élever une famille. Il est temps, je pense, que la société se mette à élever ses enfants. |
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