Quels sont les facteurs qui entraînent, pour de nombreuses familles où vit une personnes ayant des limitations fonctionnelles, tantôt l’isolement, tantôt la pauvreté et toujours des rapports familiaux biaisés où les liens filiaux sont empreints du rôle de proches aidants. Les attitudes au moment de l'annonce du diagnostic
D'emblée, l'annonce du diagnostic d'une déficience permanente est entièrement tributaire de la connaissance dont dispose le médecin par rapport à ladite déficience. |
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Quels sont les facteurs qui entraînent, pour de nombreuses familles où vit une personne ayant des limitations fonctionnelles, tantôt l’isolement, tantôt la pauvreté et toujours des rapports familiaux biaisés où les liens filiaux sont empreints du rôle de proches aidants?
Les attitudes au moment de l'annonce du diagnostic
D'emblée, l'annonce du diagnostic d'une déficience permanente est entièrement tributaire de la connaissance dont dispose le médecin par rapport à ladite déficience. De plus, l'habileté humaine et l'aisance d'un médecin et des personnes dont il s'entoure ainsi que leur capacité de vulgarisation et le temps accordé pour transmettre cette terrible annonce s'avèrent de première importance. Régulièrement, la manière de faire dénote un manque de sensibilité éhonté et un non respect des personnes.
Exemple:
2003 – Il arrive que le manque de formation et d'information quant au nanisme mène à de fausses informations dans le cas de certaines formes de nanisme « Votre enfant ne marchera jamais et ne sera jamais autonome. » Très souvent, ce genre de professionnel ne saura pas non plus référer les parents à des spécialistes en nanisme ou les informer de l'existence d'une association possédant l'expertise pertinente. Malgré cela, des parents aboutissent à l'association spécialisée en nanisme … en état de crise !
L'absence de soutien et d'accompagnement pour la famille
De surcroît, on néglige fréquemment de transmettre toute l'information pertinente. Des mécanismes prévoyant du soutien et de l'accompagnement lorsqu'il s'agit de certaines maladies, le cancer par exemple, sont pratiquement inexistants lorsque l'on fait face à une déficience physique, neurologique, sensorielle, organique au moment de la naissance.
Dans ces cas, on s'attendrait à ce que l'on réfère les personnes à des ressources de soutien et d'accompagnement existantes, car les associations de personnes ayant des limitations fonctionnelles ont habituellement développé une riche expertise et des services d'accueil, de soutien et d'accompagnement pouvant compenser cette défaillance du système. — Mentionnons ici qu'un financement adéquat de ces ressources serait également nécessaire.
Pourtant, c'est à regret que nous constatons que les professionnels ne dirigent pas systématiquement les personnes vers ces associations, laissant ainsi des familles démunies.
Exemple:
Janvier 2004 — Après avoir couru les spécialistes pendant près de deux ans avec son enfant qui a le nanisme et de nombreux problèmes de santé, une mère arrive à l'Association québécoise des personnes de petite taille référée par une … gardienne !
Les enjeux liés à l'absence d'un diagnostic et d'une intervention précoce
La plupart d'entre nous peut aisément imaginer le retard qu'engendre, dans l'évolution globale d'une personne, un diagnostic et une intervention tardifs. Que l'on pense entre autres à l'autisme, la dysphasie, la surdité et la cécité totale ou partielle, nous serions surpris de constater à quel point le système de santé québécois tarde à mettre en oeuvre des recommandations moult fois exprimées, tant par des professionnels que par des organismes de personnes ayant des limitations fonctionnelles, les parents ou les personnes elles-mêmes.
Souvent, ailleurs qu'au Québec, on met en œuvre ces recommandations et les résultats sont très positifs, notamment en terme de mesures préventives.
Exemple:
Décembre 2004 — Extrait d'une lettre adressée au Ministre Philippe Couillard, Ministre de la Santé et des Services sociaux par l'Association du Québec pour enfants avec problèmes auditifs: «On nous serine que le système de santé du Québec est partout cité en exemple. Ce n'est certainement pas le cas en ce qui concerne le dépistage néonatal de la surdité. Comme il a été souligné dans l'émission "Découverte" du 28 novembre, les Pays-Bas, le Royaume-Uni, l'Australie, le Danemark, l'Espagne, la Suisse et quarante états des États-Unis ont déjà un programme systématique de dépistage de la surdité à la naissance tandis que plusieurs provinces canadiennes ont mis en place un tel programme ou sont en voie de le faire : Ontario, Alberta, Terre-Neuve, Île du Prince Édouard et Nouveau-Brunswick. […]
En fait, au Québec, l'âge moyen des enfants au moment du dépistage se situe entre 20 et 24 mois et cela n'est que la moyenne… Les parents de notre Association réclament que les autres parents n'aient pas à vivre la même chose qu'eux : doute et inquiétude avant le diagnostic, difficile communication avec leur enfant en bas âge, frustration vécue par cet enfant, retard catastrophique de langage (oral ou signé), problèmes de comportement, épuisement des parents. Tout ça pour se retrouver avec un jeune qui a des difficultés à l'école parce qu'il n'a pas réussi à combler le retard de langage occasionné par un diagnostic tardif.
Des études démontrent que les enfants dont la surdité est diagnostiquée tôt, qui sont bien appareillés et qui bénéficient d'une stimulation précoce (avant six mois) progressent et développent des habiletés de communication à un rythme comparable à celui des autres enfants. Les enfants nés au Québec y ont droit.
Le taux de prévalence de la surdité à la naissance, de 2 à 6 enfants sur mille, est supérieur à d'autres conditions que l'on dépiste systématiquement à la naissance comme la phénylcétonurie (3 sur 100 000) ou l'hypothyroïdie congénitale (28 sur 100 000). Pourquoi ne dépistons-nous pas la surdité?
Selon l'évaluation faite par l'Ordre des orthophonistes et audiologistes du Québec, les coûts associés au dépistage de la surdité à la naissance sont minimes, environ 35 $ par enfant. […]»
Les conséquences de l'inaccessibilité aux services requis par la situation d'un enfant ou d'un adulte ayant des limitations fonctionnelles, en tenant également compte de la situation de leur famille et de leurs proches
Il est vrai que l'ensemble des services requis par la situation globale d'un enfant ou d'un adulte ayant des limitations fonctionnelles, de leur famille et de leur proches, relèvent d'un ensemble complexe de lois, politiques, règlements, normes et mesures parfois inadéquats, mais qui définissent les orientations des ministères, les rôles et responsabilités de chacun, les ressources nécessaires et ainsi de suite.
Il est crucial que ceux-ci soient respectés et appliqués faute de quoi des personnes peuvent se retrouver à vivre des conditions de vie inacceptables.
Exemple:
«Je suis une personne non-voyante et j'ai un enfant. Le père nous quitte et retourne dans sa province. Avec lui, nous étions revenus dans mon village d'origine, heureusement ; ma famille est proche et les gens sensibles. Je suis jeune, j'apprends que je peux avoir des services. Pour débuter, devenir autonome au niveau du transport. Un jour, il est question de couper le transport adapté dans notre région et je deviens la porte-parole. Je suis déterminée : "S'ils coupent le transport adapté, ils vont voir une aveugle qui fait du pouce!" Le transport adapté me permettait d'être retournée aux études.
En ce qui concerne mon fils, il va à l'école, mais je suis vite inquiète: "Comment le soutenir dans ses devoirs et ses leçons?" Une personne me dit que la direction devrait avoir évalué la situation et avoir fourni de l'aide. Effectivement, je fais la démarche; on désigne une accompagnatrice pour l'aider dans ses devoirs et on organise le transport.
Nous sommes pauvres: en général, le père ne paie pas la pension alimentaire ou donne à son gré, mais l'aide sociale nous enlève ce qu'il est supposé donner. Un jour, un enquêteur arrive, sans prévenir. Il me fait répéter sans cesse que je vis seule. Certain que c'est impossible parce que je ne vois pas, il insinue, parmi d'autres choses, que je cache un chum. De nature assez douce, je me fâche: "Je ne vois pas, mais je ne suis pas folle!" Ce n'est qu'une anecdote, mais cela illustre bien ce que le manque de formation de tels fonctionnaires donne à vivre aux personnes. J'ai fini, au moyen d'un recours à la Loi, par recevoir les pensions alimentaires… deux ans plus tard.
Mais nous persévérons. Je deviens travailleuse autonome et le suis encore. J'ai bénéficié de quelques adaptations dans mon domicile et des tarifs du transport adapté, mais je dois me payer de l'aide tel que des services pour quelques heures de maintien à domicile que je ne payais pas au début, ma gestion personnelle et celle de mon entreprise.
Pendant toutes ces années, même si j'ai fait attention pour ne pas mettre mes difficultés sur les épaules de mon fils, il s'est retrouvé très souvent à m'aider. Cela lui confère de belles qualités, mas je pense souvent que cette relation d'aide a modifié nos rapports et je me préoccupe de son évolution. Aura-t-il joué un rôle d'aidant beaucoup trop jeune?
Autres exemples:
Un parent n'a pas bénéficié d'un congé parental suffisant à la naissance de son enfant qui a des limitations fonctionnelles, se relève difficilement de cette nouvelle, fait face à de nombreux suivis médicaux pour son enfant, s'absente de plus en plus au travail, doit se battre pour obtenir des services, perd son emploi, doit faire des choix difficiles entre sa carrière et le bien-être de son enfant, s'appauvrit, etc.
L'autre n'obtient pas de diagnostic précis pour son enfant avant des années et ne bénéficie donc pas des services adéquats pour lui. Pendant ce temps, l'enfant accumule les échecs et perd son estime de soi.
Le manque de ressources adéquates et l'accroissement de la référence au secteur privé engendrent l'impossibilité d'obtenir ces ressources, par manque de revenu, pour de nombreuses familles.
Un fléau! Une épidémie! Certains dossiers sont parfois portés sur la place publique, notamment en ce qui concerne la santé, les services sociaux et l'éducation. Mais combien n'ont aucune tribune et quand bien même, la plupart retombe dans l'oubli collectif. Toutefois, pour les personnes ayant des limitations fonctionnelles, leur famille et leurs proches, les conséquences peuvent être désastreuses.
Exemples tous azimuts et non exhaustifs:
- Un couple témoigne ne pas avoir eu un souper en tête à tête depuis 13 ans.
- On retrouve des jeunes de 23 ans ayant des limitations fonctionnelles dans des centres d'hébergement pour personnes âgées.
- Des enfants en service de garde nécessitent de l'accompagnement et on offre à certains, triés sur le volet, trois heures d'accompagnement par jour pendant six mois. Que faire pendant les autres heures, les autres mois? Ajoutons que le budget pour la province est minime : des enfants handicapés n'ont donc pas accès au service de garde.
- Pour toute demande de services ainsi que pour l'obtention des mesures fiscales prévues pour les familles ayant un enfant handicapé et les personnes handicapées, on doit fréquemment fournir des rapports, toujours récents et devenus dispendieux, pour démontrer que la personne a encore la même déficience, être de petite taille par exemple, alors qu'il est pourtant reconnu que cet état sera permanent.
- Le fait de s'occuper d'une personne qui a des limitations fonctionnelles provoque de l'absentéisme au travail et des pertes d'emploi. Des familles éclatent, d'autres s'appauvrissent, des personnes s'épuisent et sont hospitalisées à leur tour.
- Les commissions scolaires ne sont pas tenues de rendre compte de l'argent, en principe, dédié aux élèves handicapés et en difficulté d'apprentissage et d'adaptation (EHDAA). Par ailleurs, nombreuses sont celles qui réfèrent des parents au privé. Pendant ce temps, des enfants n'obtiennent pas les services adéquats et des professeurs s'épuisent.
- Des écoles hostiles à accueillir un enfant qui a des limitations fonctionnelles ne préparent pas de Plan d'intervention, n'évaluent pas les besoins et ne fournissent donc pas de réponse aux besoins.
- Dans les Centres hospitaliers de soins de longue durée (CHSLD), il manque de personnel et souvent de personnel compétent. Des personnes âgées et handicapées en souffrent de multiples manières, souvent décriées dans les médias. La contention pharmaceutique n'est qu'un exemple.
Tant d'autres exemples pourraient être apportés ! Dans presque tous les cas et de plus en plus, on réfère les familles au privé puisque le système est, en principe, en pénurie d'argent et de professionnels tels que les orthophonistes, orthopédagogues, ergothérapeutes, physiothérapeute, etc.
Le manque de mesures de soutien aux rôles parentaux pour un parent ayant des limitations fonctionnelles et pour celui qui accueille au sein de la famille une personne ayant des limitations fonctionnelles
«Du chemin a été parcouru et il en reste à parcourir.» Voilà une phrase fréquemment répétée. Nous aurions pu ici séparer ces deux affirmations bien distinctes, mais n'en avons pas la possibilité en regard du temps qui nous est imparti. Nous procéderons donc par exemples.
L'un est obligé de se faire accompagner par son très jeune enfant pour faire ses courses, lire son courrier dont les factures, etc. Après quelques années, l'enfant a développé des comportements inadéquats pour son âge et des problèmes d'intégration sociale.
Un parent en fauteuil roulant ne peut entrer au service de garde de son enfant. Il ne peut donc pas s'impliquer aux structures du centre de petite enfance. Qu’en sera-t-il à l'école?
L'impact de ces situations sur tous les membres de la famille
Nous croyons que des explications et exemples précédents émergent des constats désolants à partir desquels il nous paraît facile d'imaginer ce que ces situations engendrent au sein d'une famille.
Parmi d'autres, le stress, l'anxiété, les tensions, la démesure de l'attention portée à un membre de la famille, l'incompréhension de la part des autres enfants qui développent des façons détournées et parfois problématiques d'attirer l'attention. L'épuisement des personnes responsables, très souvent esseulées, les frustrations accumulées dans le couple, l'exaspération du parent ayant des limitations fonctionnelles de ne pas pouvoir pratiquer ses rôles parentaux comme les autres parents de par les nombreux obstacles rencontrés, souvent tout bêtement tributaires d'obstacles architecturaux …
Une société inclusive
L'édification d'une société inclusive où l'on favorise réellement la participation citoyenne de chacun et chacune est possible. Toutefois, sans des choix sociaux et politiques clairs et congruents, sans une écoute attentive des personnes concernées et de leurs représentants, sans une définition du rôle de l'État affirmant sa responsabilité en matière familiale et reconnaissant le point de vue multidimensionnel de celles-ci, notamment en ce qui concerne le soutien aux familles et aux proches aidants, le soutien à l'exercice du rôle parental des personnes ayant des limitations fonctionnelles et l'adaptation des milieux de vie aux besoins des personnes et des familles, la pratique citoyenne des personnes ayant des limitations fonctionnelles et de leur famille demeure un vœu pieux.
De grandes revendications transversales ont été articulées par les organismes de personnes handicapées et réfèrent à des principes fondamentaux qui constituent, pour les personnes ayant des limitations fonctionnelles et leur famille, les principaux repères et obligations qui doivent guider l'État afin d'assurer leur droit à l'égalité, notamment en ce qui concerne l'accès à l'ensemble des programmes, services et mesures.
Les éléments qui suivent s'appliquent, notamment lorsqu'il s'agit de rendre accessibles à tous et toutes les mécanismes visant à assurer la participation citoyenne de la population.
- L'accessibilité universelle qui favorise pour toutes les personnes un accès similaire à tout programme, service ou activité de même qu'une utilisation similaire des possibilités offertes par un bâtiment ou un lieu public. L'accessibilité universelle permet de concevoir, implanter et diffuser, dans une perspective d'accessibilité universelle, tout programme et service en tenant compte de tous les groupes de la population ou toutes les clientèles visés par ces programmes et services. Le principe de l'accessibilité universelle implique également des plans de communication et des moyens de communication et d'information conçus de façon à s'adresser à tous les groupes ou à toutes les clientèles visés, incluant les médias substituts. 1
- L'obligation d'accommodement qui implique que des mesures permanentes et préférentielles, nécessaires pour atteindre et maintenir l'égalité des chances et l'égalité de résultats pour les personnes ayant des limitations fonctionnelles, doivent être prises afin de modifier à la fois la norme sur laquelle est fondée l'organisation d'un système donné, d'un programme, d'un service, etc. ainsi que l'organisation de la mise en œuvre de ce système, programme, service, etc.
- L'exercice du droit à l'égalité des personnes ayant des limitations fonctionnelles passe nécessairement par la reconnaissance de l'obligation d'accommodement, qui leur permet de surmonter des obstacles n'ayant rien à voir avec leur compétence. Sans mesure d'accommodement, ces obstacles, qu'ils soient liés à l'accessibilité architecturale, aux horaires, aux moyens de communication, aux méthodes employées, aux coûts, aux préjugés, etc., sont maintenus et ont pour effet d'exclure les personnes ayant des limitations fonctionnelles de ces systèmes qui auraient pu être adaptés aux besoins liés à leur limitation fonctionnelle.
- La compensation des coûts liés aux limitations fonctionnelles : L'État doit reconnaître que les personnes ayant des limitations fonctionnelles ont des coûts supplémentaires qui sont directement liés à leurs limitations et les compenser. Ces coûts supplémentaires doivent être assumés par l'État, tel que l'énonce le Décret ministériel de 1988 ainsi que divers instruments de droit international.
- Le maintien et l'amélioration des mesures de rattrapage: Certains programmes et mesures spécifiques dédiés aux personnes ayant des limitations fonctionnelles et à leur famille sont indispensables du fait de l'écart important existant et de leurs besoins spécifiques. Il faut non seulement consolider ces mesures mais également les améliorer et trouver le financement nécessaire afin qu'elles permettent aux personnes ayant des limitations fonctionnelles une réelle inclusion et une participation citoyenne. Certaines de ces mesures doivent suivre la personne tout au long de sa vie.
Une politique familiale d'ensemble tenant compte de la diversité des familles
Certains facteurs spécifiques génèrent une diversité de situations familiales et sociales requérant elles-mêmes une diversité de mesures de soutien. La volonté de l'État de s'acquitter de ses obligations à l'égard du droit de la famille et des proches à la protection et à l'assistance doit être reflétée dans le cadre d'une politique familiale d'ensemble où l'on situe les diverses mesures existantes et dans laquelle on prévoit les mesures nécessaires pour s'assurer qu'une telle politique réponde adéquatement aux besoins des familles et des proches aidants.
Les familles et les proches ont besoin de soutien dans un sens plus large, y compris celui qui permet de concilier la famille et le travail. Ce soutien, compris dans un sens plus large, doit se matérialiser sous plusieurs formes et par le biais de plusieurs types de mesures, notamment en ce qui concerne les familles où l'on retrouve un parent, un enfant ou un adulte ayant des limitations fonctionnelles.
À titre d'exemple, nous mentionnons:
- des services de support et d'accompagnement au moment de l'annonce d'un diagnostic établissant; qu'un membre de la famille a une limitation fonctionnelle (à la naissance d'un enfant ou autrement);
- des services d'intervention précoce;
- des services d'accueil, de référence, d'information, de formation et de soutien ou d'aide psychosociale, dans une perspective de continuité et de complémentarité;
- des services de répit et de dépannage;
- des services de garde accessibles et adéquats;
- des services de gardiennage (quelque soit l'âge de la personne) et d'assistance à la personne 2
- des mesures de soutien aux rôles parentaux 3 dans le cas des parents ayant des limitations fonctionnelles (aides techniques, services d'interprétariat, adaptations, assistance éducative, assistance domestique);
- des services d'intervention en temps de crise;
- des mesures de soutien direct tel que des mesures fiscales, congés parentaux;
- des mesures d'accompagnement;
- etc.
Certes, l'ensemble de ces mesures ne relève pas uniquement du ministère de l'Emploi, de la Solidarité sociale et de la Famille (MESSF). Nous estimons que celui-ci doit se voir confier la responsabilité de s'assurer que le gouvernement ainsi que les autres ministères concernés s'acquittent de leurs obligations de soutien, d'assistance et de protection à l'égard de la famille et des proches. Et nous croyons qu'il relève du ministère de l'Emploi, de la Solidarité Sociale et de la Famille d'initier une démarche visant l'élaboration et l'adoption d'une politique familiale d'ensemble sur la famille et les proches.
Conclusion
Sachant qu'une pratique préventive sera déterminante pour un enfant et sa famille, pour le développement de sa capacité d'autonomie et de sa participation sociale et donc, pour l'adulte qu'il deviendra.
Croyant que les individus ayant des limitations fonctionnelles, leur famille et leurs proches, leurs représentants, la population en générale ainsi que les instances et personnes responsables de la dispensation des services se partagent un éventail de responsabilités éthiques, professionnelles et humaines.
Nous espérons avoir suscité une réflexion digne de la situation et qui portera fruit. Un grand nombre d'alliés compréhensifs, éduqués, sensibilisés et intelligents doit témoigner en faveur du développement d'une société inclusive où, loin d'amoindrir une société, le respect des différences enrichit les individus qui la composent.
Notes
Ce document a été largement inspiré des mémoires et documents provenant de la Confédération des organismes provinciaux de personnes handicapées (COPHAN) et du travail de concertation de ses membres en comité.
1.Tiré des divers extraits des documents produits par la Société Logique inc.
2. L’assistance à la personne est un volet qui se situe en complémentarité au soutien apporté par la famille et les proches. À l'adolescence et plus tard à l'âge adulte, certaines personnes ayant des limitations fonctionnelles peuvent encore nécessiter la présence continue d'une personne en l'absence d'un membre de leur famille ou de leurs proches. Le besoin n'est plus strictement un besoin de gardiennage. Il s'agit d'une assistance qui peut être technique ou qui vise à assurer la sécurité de la personne. Cette assistance peut s'exercer à l'intérieur ou à l'extérieur du domicile, éventuellement au cours d'une activité. Cette assistance peut aussi prendre la forme d'un accompagnement.
3. Le rôle parental étant pris ici dans son sens large, comprenant également le rôle exercé par un conjoint dans le cadre d'une famille reconstituée. |
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