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| Les citoyens, la démocratie et la recherche en génétique | | |
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CONFÉRENCIER:
Florence Piron
Université Laval, Québec (Québec) Canada
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Résumé:
Ce texte est une réflexion sur les difficultés du débat public sur la recherche en
génétique des populations au Québec, qu’elle soit financée par des
fonds privés ou publics. Sachant que ce type de recherche engendre
inévitablement des conséquences sociales, morales, politiques et
économiques inédites, pourquoi les citoyens n’exigent-ils pas qu’il
fasse l’objet d’un débat public démocratique, que ce soit sous la forme
d’une consultation publique, d’états généraux, d’une commission
parlementaire ou, plus simplement, d’un débat dans les médias ?
Plusieurs explications sont proposées, qui tiennent autant à la
rhétorique de la promesse utilisée par les promoteurs de ce type de
projet qu'aux limites du système canadien d'éthique de la recherche et
à l'individualisme contemporain. Une suggestion est faite sur la
manière de relancer ce débat. |
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Conférence:
Dans ce texte, je propose une analyse des difficultés à lever pour rendre possible un débat public sur la recherche en génétique des populations au Québec, qu’elle soit financée par des fonds privés ou publics. Sachant que ce type de recherche engendre inévitablement des conséquences sociales, morales, politiques et économiques inédites, pourquoi les citoyens n’exigent-ils pas qu’il fasse l’objet d’un débat public démocratique, que ce soit sous la forme d’une consultation publique, d’états généraux, d’une commission parlementaire ou, plus simplement, d’un débat dans les médias ? Quelle forme pourrait prendre un tel débat ?
Commençons avec un extrait d’un message courriel reçu un peu par hasard :
«Les fabricants des bonbons M&M se sont joints à la Fondation Susan G.Komen pour le cancer du sein, pour une levée de fonds, par la vente de leurs nouveaux bonbons roses et blancs M&M. Des sacs spéciaux de M&M seront en vente en septembre, octobre et novembre 2004. (Les sacs sont clairement identifiés) Pour chacun des sacs de 8 onces de ces bonbons spéciaux vendus, les fabricants de M&M (Masterfoods) donneront 50 sous à la Fondation. Si vous faites circuler ce courriel, vous ne recevrez pas d'argent, seulement la satisfaction d'avoir aider à sauver la vie d'une femme.. … S'il vous plaît, passez ce message à toute votre famille et amis(es) - qui sait - la vie que vous avez sauvée un jour, pourrait être la vôtre, celle d'un membre de votre famille ou d'une amie...
Ce message est exemplaire de ce qu’on peut appeler la « rhétorique de la promesse », florissante parmi les promoteurs de la recherche en santé, incluant la recherche en génétique des populations : promesse aux individus d’une meilleure médecine, de meilleurs médicaments, d’une meilleure santé, d’une vie plus longue en bonne santé; promesse à la bio-industrie d’un marché inépuisable de nouveaux médicaments ou de nouvelles technologies; promesse aux chercheurs d’un domaine de recherche immense, durable et bien financé ; promesse à l’État de contribuer à sa mission de produire des citoyens sains, actifs et productifs, d’autant plus responsables de leur propre santé que la médecine serait capable de prédire leurs besoins en la matière.
Cette rhétorique est si puissante et si sûre d’elle qu’elle n’hésite pas à tourner en ridicule toute réticence à adhérer à ces promesses : elle explique ainsi qu’une telle réticence témoigne d’une incapacité à imaginer les bienfaits de la nouvelle médecine annoncée, donc d’esprits rétrogrades et anti-science. De plus, comme l’indique le courriel ci-dessus, appuyer la recherche biomédicale, c’est « sauver une vie », peut-être la nôtre ou celle de nos proches : contester le bien-fondé d’une entreprise qui pourrait permettre un jour de sauver la vie de notre enfant, n’est-ce pas complètement irresponsable, pour ne pas dire malfaisant ?
Pourtant, nous vivons dans une époque où le discours du progrès qu’introduirait nécessairement la science est miné de toutes parts : les problèmes environnementaux issus de la pollution engendrée par des industries fondées sur les technosciences, les OGM de plus en plus critiqués, les tragédies humaines rendues possibles grâce aux armements nucléaires et autres armes de destruction massive, ont profondément entamé la croyance que la science va régler tous nos problèmes, va nous sauver. Pourquoi alors cette rhétorique de la promesse est-elle si efficace dans le domaine de la santé ? Et ce, au point d’empêcher, comme le constatent Bibeau (2004) et bien d’autres, la tenue d’un véritable débat public sur la taille de la place que doit occuper la recherche biomédicale, y compris en génétique des populations, dans notre société? Comment pourrait-on relancer ce débat afin qu’il puisse enfin avoir lieu? Cette communication propose quelques réponses à ces deux questions fondamentales.
Les experts en éthique rendent-ils le débat public inutile ?
Comment expliquer les difficultés du débat public sur la recherche en génétique ? Pourquoi est-ce que les médias ne rendent jamais compte des tensions et dilemmes entourant les projets de banques de données génétiques, mais seulement des promesses associées à toute découverte en génétique ? Pourquoi est-ce qu’aucune association de type « génétique et liberté » ne s’est constituée au Québec, où le mouvement associatif est pourtant une tradition riche et solide ? Est-ce parce que les citoyens en général considèrent qu’il n’y a pas là matière à débattre dans l’intérêt public ?
Une première explication, favorable à la position des promoteurs de la recherche, consiste à dire qu’il n’y a pas de débat public parce qu’il n’y a rien, dans les projets de génétique des populations, qui mérite de susciter un tel débat : d’éminents juristes et éthiciens ne travaillent-ils pas étroitement avec les chercheurs pour assurer la qualité « éthique » des protocoles de collecte des informations génétiques C’est le cas, par exemple, de l’équipe derrière le projet québécois de banque populationnelle Cart@gene. ? Cette collaboration ne suffit-elle pas à garantir la « bienfaisance » et la « non-malfaisance » de ces projets de génétique des populations ?
Analysons rapidement d’où vient le poids de cet argument. Il profite, en premier lieu, de la crédibilité associée à la discipline de l’éthique, notamment à notre époque où le vocabulaire de l’éthique est de plus en plus utilisé́ dans toutes sortes de contextes sociaux, politiques ou professionnels, que ce soit pour réclamer le respect des valeurs énoncées, pour essayer de mieux comprendre la complexité du réel ou pour trancher des dilemmes sur le plan de l’action. La rectitude éthique d’un projet de recherche auquel participent des experts de l’éthique semble alors être d’emblée acquise.
Mais de quelle rectitude éthique s’agit-il ? La participation d’experts en éthique à la conception d’un projet de recherche en génétique des populations garantit-elle qu’il y a eu ou qu’il y aura délibération sur la signification morale de ce projet, par exemple sur ses conséquences sociales, sur les valeurs qu’il encourage ou sur les formes de citoyenneté qu’il incarne ? Hélas, dans le système canadien d’éthique de la recherche, l’évaluation éthique prend la forme étroite d’une réflexion pseudo-juridique sur le respect de certains normes procédurales ou comportementales de la part des chercheurs pendant la réalisation du projet. Cette éthique procédurale ne relève pas de l’éthique publique, c’est-à-dire des débats qui mettent en jeu les valeurs et les décisions collectives au sein d’une société démocratique.
Allons plus en détail. L’Énoncé des trois conseils : éthique de la recherche avec des sujets humains (1998) est le document fédéral qui doit désormais servir de base à l’évaluation par les comités d’éthique de la recherche de tous les projets de recherche impliquant des sujets humains; il est complété au Québec par différents textes normatifs dont la teneur n’est pas très différente. Or, ce texte majeur n’inclut pas dans sa conception de l’évaluation éthique les effets possibles des projets de recherche sur la société ou sur les rapports sociaux. Il demande aux comités de se centrer sur la manière dont sont traités les sujets de recherche dans les protocoles soumis à leur évaluation. Nulle part dans ce dispositif n’est prévu de lieu d’interrogation sur les effets politiques et sociaux des projets, ni sur leur signification morale ou politique. Un protocole peut donc être jugé parfaitement conforme aux principes de l’Énoncé si le formulaire de consentement et les modalités de recrutement sont acceptables selon ces principes, sans que sa finalité ou ses conséquences sociales et politiques ne puissent être officiellement débattues ni même envisagées. En somme, dans son état actuel, le système canadien d’éthique de la recherche est incapable de soulever des questions d’« éthique publique ».
Dans le cas des projets de génétique des populations, la structure même du système canadien d’éthique de la recherche, qui accorde aux éthiciens un spectre limité de réflexion éthique, vient donc appuyer, bien que de manière passive, l’argument premier de l’inutilité d’un débat public sur la génétique des populations et ses conséquences. En effet, si la participation d’éthiciens à la conception de protocoles de recherche garantit, dans une certaine mesure, la conformité de ces protocoles aux règles normatives en vigueur, elle peut aussi faire faussement croire qu’un véritable débat éthique a déjà eu lieu et a été tranché en faveur du projet proposé. En masquant l’aspect tronqué de l’éthique de la recherche, la crédibilité associée au vocabulaire de l’éthique sécurise à tort les citoyens qui auraient pu s’interroger ou désirer un débat public.
Cette forme de pensée éthique, basée sur le modèle de la déontologie, n’est pourtant qu’une parmi plusieurs autres. L’éthique téléologique, c’est-à-dire qui propose de délibérer sur les finalités de l’action en est une autre, de même que l’éthique du souci des conséquences Voir à ce sujet le document publié par le CSBE (2004) Qu’est-ce que l’éthique ?.
La réflexion éthique sur les finalités de la recherche en génétique des populations peut engendrer deux effets distincts. D’une part, elle peut, paradoxalement, minimiser elle aussi la légitimité du débat public en assimilant la finalité de tels projets aux promesses que font leurs responsables ou leurs promoteurs. Le caractère vague et général de ces promesses peut alors rendre apparemment inutile la délibération conduisant à trancher entre des finalités précises, entre des options bien délimitées. Mais, inversement, cette réflexion peut conduire à réfléchir à la signification morale de ces projets et aux valeurs qu’ils privilégient : connaître pour connaître ? Connaître pour informer ? Connaître pour comprendre et donner à penser ? Connaître pour devenir un expert reconnu ? Connaître pour contrôler ? Connaître pour transformer ? Les possibilités sont multiples, chacune privilégiant certaines valeurs par rapport à d’autres. Une telle réflexion peut mettre au jour, au sein d’un même projet de recherche, des finalités bien différentes : de type épistémologique (connaître, construire et transmettre un savoir), de type pratique (transformer, critiquer ou imaginer des pratiques) ou de type professionnel (améliorer la validité scientifique des résultats dans le but d’accroître la crédibilité de l’expertise), aux conséquences pratiques parfois opposées.
Si la réflexion éthique rappelle que les finalités d’un projet de recherche sont multiples et parfois contradictoires, elle attire aussi l’attention sur les diverses « motivations » des sujets de recherche sollicités. Le geste, que certains décrivent comme étant « citoyen », consistant à donner un échantillon organique à une banque de données, a-t-il pour but de sauver des vies ou de donner du matériel aux chercheurs ? Les donneurs pensent-ils, par ce geste, appuyer la médecine ou la recherche scientifique ? N’est-il pas facile de leur donner à croire que ces finalités sont équivalentes et qu’aucune réflexion ni discussion ne sont nécessaires pour clarifier à quelles conditions elles pourraient être assimilées ?
Beaucoup de ceux qui demandent un débat public sur les projets de génétique des populations sont en général motivés par l’éthique du souci des conséquences. Ils savent très bien que la génétique des populations va susciter des effets, même si elle ne remplit pas ses promesses officielles de transformer la pratique de la médecine et de la cure médicamentée. Elle a déjà des effets, par exemple, sur la perception qu’une personne a de son corps désormais qualifié de « porteur de gènes », de ses maladies potentielles ou réelles, ou de sa région d’origine, désormais considérée comme un déterminant biologique et non plus seulement culturel ou social. La demande d’un débat public se fonde alors sur le droit des citoyens à débattre à l’avance et de manière informée, de ces conséquences possibles.
Les citoyens s’intéressent-ils à la recherche scientifique ?
Mais un tel « droit » de délibérer collectivement correspond-il à la volonté des citoyens réels, concrets ? Il est possible, et même, pourrions-nous dire, tentant, de répondre « non » à cette question, mettant de l’avant la présumée apathie des citoyens qui seraient paresseusement inconscients des enjeux soulevés par la recherche en génétique des populations. Ce serait là une autre raison de la difficulté de réaliser un débat public sur le thème de la génétique des populations au Québec.
Cette réponse est inacceptable à plusieurs titres. Elle reflète, d’une part, le caractère condescendant des rapports entre bon nombre de chercheurs scientifiques et les citoyens en général. Ce caractère condescendant se manifeste par exemple dans l’utilisation courante, au sein du monde universitaire, de la distinction entre les citoyens « ordinaires », c’est-à-dire ignorants d’un certain type de savoir, et les experts, qui deviennent, par le jeu de cette opposition, des citoyens « extraordinaires » ; certains chercheurs qualifient ironiquement ces citoyens ignorants d’« impairs » : ni pairs, ni experts… L’ignorance des ordinaires est alors vite assimilée à un manque d’intérêt et de compétence. Est-ce vraiment le cas ?
Comme le fait remarquer Stengers (1999), les chercheurs réussissent très bien à intéresser les financiers et les entreprises, probablement à l’origine très « ordinaires » sur le plan des connaissances scientifiques, à leurs projets et à leurs réalisations. Stengers en conclut qu’ils pourraient très bien, s’ils le voulaient vraiment, rendre plus accessibles leurs travaux à un grand nombre de leurs concitoyens et ainsi les rendre capables de débattre et de discuter ensemble des finalités de la recherche scientifique, notamment publique, sur le plan du bien commun, de l’intérêt public. Mais ce type d’attitude est de plus en plus dévalorisé dans un monde où la compétition entre chercheurs suscite le secret et la fermeture bien plus que l’ouverture et le partage des savoirs, notamment quand d’énormes sommes d’argent et intérêts économiques nationaux ou internationaux sont en cause. En ce sens, l’hermétisme des discours scientifiques, qui refroidit d’emblée l’intérêt potentiel des citoyens pour la science, a pour effet de limiter les questions et les contestations éventuelles, et ainsi de laisser libre cours à ce qu’on pourrait appeler la « liberté d’entreprise de la recherche scientifique ». Par conséquent, il est d’autant plus inacceptable de rendre les citoyens responsables de leur manque d’intérêt apparent pour les débats publics sur la recherche scientifique que la culture dominante du monde scientifique vise précisément ce résultat.
L’obsession du corps et le bien commun
Toutefois, il est fascinant de constater le pouvoir de la rhétorique de la promesse sur l’esprit critique de tous, citoyens ordinaires ou extraordinaires, dans un contexte où les effets « secondaires » de la technoscience soulèvent de plus en plus de critiques. Mais au lieu de prendre ce silence de l’esprit critique comme postulat et d’en déduire une explication de l’absence de débat public sur la recherche en génétique des populations, je propose de lui donner le statut de « conséquences » d’une situation sociale et politique typique de notre époque. Autrement dit, cette apathie présumée qui empêcherait le débat public et critique serait une conséquence et non un facteur explicatif.
De quelle situation s’agit-il ? Pour la décrire, prenons comme point de départ l'importance énorme, tant financière que politique et symbolique, qu’a prise la santé en général, c’est-à-dire le corps et toutes les pratiques et institutions qui visent son bien-être, parmi les préoccupations des citoyens et de l’État. Au Canada, principale dépense des gouvernements provinciaux, objet de convoitise de la part du gouvernement fédéral qui cherche de plus en plus à s’introduire dans ce champ de compétence provinciale, la santé est devenue un enjeu politique majeur, bien plus que l’éducation. Pourquoi ?
Je dois hélas passer rapidement sur cet aspect. Évoquons simplement le travail de Michel Foucault sur la biopolitique, c’est-à-dire cette forme de gouvernement, d’exercice du pouvoir d’État, qui passe par le corps (Foucault 1994). Le corps, dans ce mode d’exercice du pouvoir, définit l’identité individuelle. En effet, l’âge, le sexe, le lieu de vie, l’état de santé, l’état de bien-être, l’aptitude au travail, le profil génétique, etc., sont des données physiques individuelles qui servent de base à l’État pour attribuer à chacun une identité administrative. À cette identité s’ajoute les « besoins » que nous attribue l’État : besoins de soins, de services, de programmes d’intervention, de revenus, etc. L’ensemble de ces corps ainsi identifiés forme, pour le bio-pouvoir d’État (et pour le marché qui a largement repris cette conception de l’individu à son compte) un immense corps collectif amorphe, homogène (bien que divisible en « groupes ») et anonyme qui a des besoins et se définit par des « taux » : il s’agit de « la population », dont l’État veut gérer le taux de mortalité, de natalité, de morbidité, de longévité, d’employabilité, de satisfaction, etc. La recomposition en « groupes » de ces individus tels que redéfinis par l’État est un autre processus intrinsèque de cette technologie de pouvoir individualisante et totalisante à la fois. Il s’agit en fait de regrouper les individus selon certains critères issus de leur identité administrative et corporelle : les assistés sociaux, les chômeurs, les décrocheurs, les inaptes au travail, les jeunes, les immigrants, les cancéreux, les « femmes », les aînés, etc., indépendamment de leurs rapports sociaux réels, de leurs aspirations et de leur manière de se construire une identité.
En se centrant sur l’individualité définie par le corps et ses besoins, ce mode d’exercice du pouvoir tend à masquer les rapports sociaux qui lient les citoyens entre eux, notamment leurs rapports de solidarité, qu’on peut aussi appeler le « civisme », c’est-à-dire le souci d’autrui avec qui on partage une cité, une société, un monde. Or, ces rapports de solidarité sont indispensables à la construction du bien commun, à ce qui permet à une société de vivre et de se reproduire. Ils sont à la base de l’existence des institutions publiques qui permettent de protéger les droits fondamentaux des citoyens et de réaliser leurs valeurs collectives. Y compris, précisément, la possibilité que chaque citoyen puisse être soigné adéquatement, quels que soient ses revenus ! En effet, au nom du bien commun, chaque citoyen québécois accepte de payer des impôts qui serviront à financer ces institutions, même s’il ne les utilisera pas nécessairement autant que son voisin. L’acceptation de la redistribution de la richesse collective est au cœur du bien commun et du fonctionnement de l’État québécois, même si ce vocabulaire se fait rare au sein du discours néo-libéral contemporain : tout citoyen est un con-citoyen, un citoyen « avec » les autres.
La conception de la citoyenneté qui est associée à la biopolitique est, au contraire, très « individualisée » : le citoyen est incité à se tourner vers lui-même, vers son corps et celui de ses proches, et à n’envisager sa vie en société que sous cet angle : tous les sondages visant à évaluer la satisfaction ont pour objet le citoyen-consommateur de services, et non pas le concitoyen qui participe à la délibération sur le bien commun tout en travaillant à son bien « privé », personnel. La biopolitique, qui entretient l’obsession des individus pour les risques que courent leur santé et leur bien-être, tend ainsi à fragiliser le lien social. Comment s’étonner alors que des promesses, légitimées officiellement sur le plan éthique, cautionnées par le gouvernement qui les finance, et qui portent la promesse d’améliorer l’état de chaque corps individuel, ne suscitent pas de débat public ?
Comment débattre ?
Situons-nous sur le plan de la rhétorique, puisqu’il est si puissant. Il me semble que le débat doit s’adresser clairement à des « concitoyens » soucieux des conséquences de certains projets sur l’ensemble des citoyens et pas seulement sur eux-mêmes ou sur le « groupe » auxquels l’État les a identifiés. Il ne doit pas s’adresser à des individus avant tout soucieux de leur santé et de leur corps. Il s’agit évidemment des mêmes personnes : nous sommes à la fois des concitoyens et des individus soucieux de notre corps. Mais pour amener nos concitoyens à délibérer des conséquences sociales possibles d’un projet de génétique des populations, qui leur est présenté par ses promoteurs sur fond de promesses d’amélioration de la santé de chacun, il est crucial de s’adresser à eux comme à des concitoyens.
Cette suggestion a plusieurs conséquences et soulève plusieurs questions. Par exemple, elle est incompatible avec certaines formes de consultations publiques visant plus à susciter l’adhésion des citoyens aux promesses de la recherche qu'à leur présenter de vraies alternatives. Les focus groupes, notamment, constituent une fausse méthode de délibération publique. En effet, leurs participants sont choisis au hasard, donc y participent en tant qu’« individus » choisis de manière aléatoire pour représenter la « population », et non comme des acteurs engagés dans des pratiques concernant le bien commun. Il y a alors de fortes chances que les focus groupes soient pour eux l’occasion de s’informer de ce que la génétique peut apporter à leur corps, de ce qu’elle peut faire pour assurer son bien-être futur, etc. S’ils étaient convoqués en tant que concitoyens soucieux des conséquences pour tous des transformations sociales et politiques introduites par la génétique des populations, la teneur des délibérations serait bien différente.
Comment faire pour réaliser cette forme de délibération ? D’une part, l’État pourrait jouer un rôle en organisant un débat public non pas sur des projets de recherche spécifiques, puisque ceux qui s’y opposeraient seraient rapidement dévalorisés en raison de leur supposé obscurantisme anti-science, mais sur la priorisation des investissements publics dans les institutions visant à réaliser l’égalité des chances et la solidarité, notamment dans le domaine de la santé : recherche fondamentale ? Appliquée ? Amélioration des soins palliatifs? Amélioration des services aux personnes âgées ? Etc. La signification et les conséquences de différents projets de recherche seraient alors comparées et le choix de privilégier tel projet plutôt que tel autre serait plus éclairé et mieux fondé sur le plan moral. Ce faisant, l’État remplirait sa mission de protection des valeurs collectives et de promotion de la délibération citoyenne sur les grands enjeux de société. Ce débat pourrait prendre la forme d’un Forum ou d’états généraux comme le Québec en a connu.
L’État pourrait aussi créer un comité national d’éthique, selon la formule utilisée en France. Mais cela ne correspond pas à la tradition québécoise, plus égalitaire et moins sensible au prestige des « sages » que la tradition française.
Suggérons alors que l’État se mette à l’écoute de la société civile, si active au Québec, et dans laquelle sont impliqués une multitude de citoyens explicitement et volontairement « engagés » ensemble dans l’action et la réflexion pour « améliorer » la société, pour réaliser et faire évoluer le bien commun, y compris quand l’État néglige certaines de ses responsabilités fondamentales. Malgré la diversité, la pluralité des idéologies et des points de vue qui s’expriment ainsi dans les organisations et associations de la société civile québécoise, c’est là que se trouvent les citoyens les plus proches de l’idéal du « concitoyen » évoqué plus haut.
On pourrait donc confier à un réseau d’organisations et d’associations de la société civile la mission de créer un peu partout des lieux démocratiques de délibération sur les priorités d’action de l’État, ce dernier étant conçu non pas comme un dispensateur de services, mais comme l’outil que se donne une société pour réaliser le bien commun. Le Conseil de la santé et du bien-être a récemment réfléchi à une telle forme de consultation publique reposant sur une mobilisation de la participation citoyenne sur un thème connexe, celui des droits et responsabilités en matière de santé et de bien-être. Le texte d’Anne Marcoux dans ce présent colloque prend donc le relais de la présente réflexion.
Références
Bibeau, Gilles (2004) Le Québec transgénique. Montréal, Éditions Boréal.
CSBE (2004a) Qu’est-ce que l’éthique ? Proposition d’un cadre de référence. Québec.
Foucault, Michel (1994) Dits et écrits, tomes III et IV. Paris, Gallimard
Stengers, Isabelle (1999) Sciences et pouvoirs. Paris, La Découverte. |
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