Présentation

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Le thème des rencontres

Le champ de la génoéthique s'organise de nos jours dans la tension entre, d'un côté, les approches juridique et légale qui s'imposent de plus en plus, et, de l'autre, l'entrée en scène de bioéthiciens qui s'interrogent, dans des perspectives sociologiques, anthropologiques et politiques, sur la dimension techniciste de nos sociétés. Entre ces deux groupes, l'immense espace jadis occupé par les bioéthiciens humanistes, des philosophes et des théologiens, s'est redéployé, se reconfigurant pour pouvoir mieux se faire entendre dans un contexte intellectuel de plus en plus laïcisé. La génoéthique est aussi travaillé par le souci de démocratiser les débats, par le désir de contrôler davantage les activités biotechnologiques et par l'évaluation critique de la dimension techniciste de notre médecine. Tout le monde est convaincu qu'il est urgent de dépasser le formalisme procédural, nourri de légalisme, qui structure la recherche génétique si l'on veut pouvoir poser les questions de fond que soulèvent les activités des généticiens, depuis les tests de dépistage à l'intervention sur les génomes, depuis la collecte des spécimens biologiques à leur stockage dans des biothèques. Le thème proposé pour ce colloque est celui des implications actuelles et futures de la médecine prédictive (génétique), de ses enjeux sur la pratique clinique et sur la santé des populations, et de ses liaisons à la politique et à l'économie. On se demandera, entre autres, si nos services de santé seront en mesure de s'adapter, et à quel rythme, à la médecine prédictive, si ce nouveau virage de la médecine viendra renforcer les inégalités sociales en matière d'accès à la santé et si nos systèmes publics de santé seront capables de financer la médecine prédictive.

La thématique du colloque rejoint deux des intérêts principaux de l'Institut de génétique du Canada, à savoir l'application des résultats de la recherche aux pratiques en santé et l'examen des répercussions des avancées de la génétique, notamment de l'usage plus fréquent des tests génétiques, sur les plans juridique, éthique et social. On prendra particulièrement en compte les dimensions socioculturelles et anthropologiques au cours des débats. Il est à noter que la rencontre réalisée au Québec à l'automne 2004 s'inscrit dans un triptyque de trois rencontres : la première qui s'est tenue à Bruxelles (Belgique) les 24 - 25 mars 2004 lors d'une conférence organisée par la Direction Générale de la Recherche de la Commission européenne et des Mutualités Socialistes de Belgique avait pour thème : « les nouvelles applications génétiques face à l'accès à la santé » ; la deuxième rencontre a eu lieu du 14 au 15 mai 2004 lors des XIèmes Journées du groupe pluri-professionnel européen de réflexion et de formation en santé, à Strasbourg (France) Cette deuxième conférence a été organisée par le groupe pluri-professionnel Euro-Cos et les hôpitaux Universitaires de Strasbourg, lequel est également engagé dans le colloque Génomique-Génoéthique et Anthropologie qui se tient à Montréal les 22 - 23 octobre 2004. Le présent colloque a pour but de renforcer les contacts entre des chercheurs européens et leurs homologues canadiens.

Les réalités actuelles

Au cours des 10-15 dernières années, le développement fulgurant des biotechnologies et des tests génétiques ont posé des questions inédites à la génoéthique: disponibilité des profils génétiques individuels; création de génobanques; marchandisation des produits stockés dans les biothèques; multiplication des tests génétiques; discrimination génétique. Il est urgent de mettre au point une génoéthique ancrée dans une réflexion anthropologique sur l'être humain et sur le type de civilisation que nous souhaitons pour l'humanité de demain, et dans un questionnement philosophique au sujet du statut des (bio)technologies. Face à l'extraordinaire puissance des tests génétiques et des bio-technologies, on n'a plus le droit de proposer des réponses toutes faites appartenant à un âge dépassé : nous sommes en effet confrontés à la nécessité de nous pencher sur notre identité en tant qu'être humain, sur l'humanisme qu'il convient de faire prévaloir, sur le type de médecine que nous comptons privilégier , et sur la question de l'avenir de l'humanité.

Dans un contexte marqué par les excès potentiels de la génétisation, nous avons cru utile de nous interroger sur le statut des (bio)techniques dans l'humanisme contemporain en approchant la question des tests génétiques en référence aux thématiques suivantes: histoire de la prédiction, prédestination, prédétermination; santé publique et médecine prédictive; les mythes de la génétique; le déterminisme et la liberté de choix; les liens entre thérapie et génétique; environnement et pharmacogénétique; aspirations sociétales; dérives de la génétique.

Nous rappelons que ni le Canada ni le Québec ne se sont donnés des comités nationaux d'éthique, comme c'est le cas de la France qui en possède un depuis 1983, comités qui auraient pu avoir pour mission, entre autres, d'examiner les implications morales et sociales de l'application des nouvelles biotechnologies. Nos débats pourront éventuellement contribuer à discuter de l'opportunité et des conditions de mise sur pied de tels comités nationaux de bioéthique dans les espaces canadien et québécois.

Les acteurs en jeu

Le colloque mettra en présence des sociologues, anthropologues, philosophes, théologiens, juristes, médecins, généticiens et éthiciens professionnels. L'entrée des juristes dans les débats de génoéthique a contribué à donner de plus en plus de place, souvent au détriment d'un authentique questionnement philosophique, aux considérations légales et formalistes dans les jugements à porter sur les interventions que rend possible la biotechnologie. Des bioéthiciens issus des sciences sociales (sociologie et anthropologie) et de la philosophie démontrent néanmoins un leadership intellectuel qui contribue à mettre en échec, dans une certaine mesure du moins, la domination de la génoéthique par l'univers du droit et de la bioéthique formaliste. À titre d'exemple, Louise Vandelac, sociologue et professeure en sciences de l'environnement à l'UQÀM, décrit la génoéthique comme une éthique qui « s'attarde plus souvent à l'accessoire qu'à l'essentiel, plus aux risques de bavures qu'à leur genèse, plus au colmatage des effets qu'aux glissements en cascade, plus au cas par cas qu'aux enjeux structurels » (1999 :93). Raymond Massé, professeur d'anthropologie à l'Université Laval, représente très bien ce que peut être la contribution de l'anthropologie au développement d'une nouvelle bioéthique. D'autres spécialistes issus des sciences sociales (Margaret Lock de McGill, Janice Graham de Dalhousie, Florence Piron de Laval), de la philosophie (J. Dufresne, D. Jacques) et de la bioéthique (H. Doucet) participeront à nos débats.

Les objectifs du colloque

Le colloque-rencontre se propose d'offrir aux chercheurs de différentes disciplines l'occasion de s'interroger sur les rapports entre le développement de la médecine prédictive, le processus d'adaptation de nos services cliniques et les pratiques des populations consultantes. Il vise spécifiquement à:
• Consolider les relations entre les chercheurs européens et leurs homologues canadiens et québécois spécialisés dans le domaine de la génétique, de la médecine prédictive et de la génoéthique ;
• Comparer de manière concrète et approfondie les réalités européennes et canadiennes face à l'avènement de la médecine prédictive dans les réseaux de la santé publique et renforcer les lieux de réflexion critique entre les chercheurs européens et canadiens ;
• Examiner les problèmes qui se posent sur un plan social et culturel : Sommes- nous préparés à ce type de médecine? Sur quels points les perspectives des Canadiens et des Européens divergent-elles? Serons-nous tous égaux face à une telle médecine? Cette approche risque-t-elle de renforcer les inégalités sociales en santé ?
• Favoriser la convergence des intérêts scientifiques venant de divers horizons pour l'avancement de la recherche et développer, à travers l'approche comparative, de nouvelles pistes pour la solution des problèmes éthiques et légaux reliés à la médecine prédictive.