Il viendra peut-être le jour où, après avoir inséré votre carte génétique dans le guichet automatique, vous entendrez une voix dire : « Si vous voulez connaître votre risque cardiovasculaire faites le 1 ;pour savoir si vous êtes sujet à l hypercholestérolémie familiale faites le 2 ; pour le diabète, faites le 3 ».
DANIEL GAUDET, M.D. titulaire à l'Université de Montréal de la chaire de recherche en génomique préventive et communautaire.
J’appartiens à une lignée où la maladie d'Alzeimer est fréquente. On sait que la présence, désormais décelable, du gène Apo E, version E4, accroît le risque d'avoir la maladie. Ai-je intérêt à subir le test qui me dira si je suis ou non porteur de ce gène, sachant que cette information ne me donnera pas de moyens de prévenir le mal et que ma compagnie d'assurances pourra un jour accéder à la même information et y voir un prétexte pour hausser mes primes?
Ce sont des questions de ce genre, que plusieurs se posent déjà et que tout le monde se posera demain, qui constituaient le sujet principal du colloque. L’un des objectifs était «d’examiner les problèmes qui se posent sur un plan social et culturel.» Cet objectif était explicité ainsi dans le texte de présentation : «On se demandera, entre autres, si nos services de santé seront en mesure de s'adapter, et à quel rythme, à la médecine prédictive, si ce nouveau virage de la médecine viendra renforcer les inégalités sociales en matière d'accès à la santé et si nos systèmes publics de santé seront capables de financer la médecine prédictive.»
C’est la question de l’usage futur de la médecine prédictive qui constituera l'essentiel de cette synthèse. Les trois autres objectifs du colloque avaient rapport aux échanges entre le Canada et l'Europe. Le choix des conférenciers et des sujets, équilibré à tous égards, permettait de prévoir que ces objectifs seraient atteints. Ils l'ont été manifestement, en particulier sur des questions comme les lois encadrant la recherche. Plusieurs conférenciers, du côté canadien et du côté européen, ont traité de cette question. L'Europe, la France en particulier, semble avoir une longueur d'avance sur le Canada et le Québec pour ce qui est de la réglementation relative à la recherche en génomique. C'est ce qui ressort de l'exposé de Jean-Michel Vidal.
Pour ce qui est de la rhétorique utilisée en vue de rendre la réglémentation gouvernementale efficace, pour faire en sorte qu'elle favorise l'innovation et le succès à court terme des entreprises, plutôt que des valeurs comme la santé et la sécurité des citoyens, le Canada n'a rien à envier à l'Europe, du moins si l'on en juge par l'analyse de Janice C. Graham. Son étude a pour objet l'usage de l'expression Réglementation intelligente, (Smart Regulation) dans la réglementation et le discours qui l'accompagne.
«Le 23 septembre 2004 un communiqué accompagnant le rapport final du Comité consultatif externe sur la réglementation intelligente citait le Premier ministre en ces termes : « Notre objectif est de moderniser la réglementation afin de favoriser la mise en place d’une économie novatrice et de trouver des moyens plus efficaces d’atteindre des normes élevées de protection sociale et environnementale ». Le communiqué magnifiait les mérites de la réglementation :
« La réglementation, dans son sens large, est synonyme de gouvernance. C’est un principe, une règle ou une condition qui régit le comportement des citoyens ou des entreprises. La réglementation est utilisée par les gouvernements, avec d’autres instruments comme la taxation, la prestation de programmes et de services, pour atteindre les objectifs de sa politique publique. La réglementation est un des principaux outils utilisés par les gouvernements pour protéger la santé, la sécurité et le bien-être socio-économique des Canadiens, de même que l’environnement naturel du Canada ».
Le communiqué illustre bien la complexité, l’ambiguïté, les paradoxes et les tensions inhérents à toute discussion de la réglementation. À vrai dire, il se contredit d’une phrase à l’autre. Dans la première citation, l’« économie novatrice » vient en premier et les « normes élevées de protection sociale et environnementale » lui sont subordonnées. Deux phrases plus loin « rend[re] le système moins complexe, plus adaptable et plus efficace » est subordonné à « trouver des façons de mieux protéger la santé et la sécurité des Canadiens ». Cette contradiction n’est nullement expliquée. Il faut soit s’en contenter, soit ne pas s’y attarder.
Hélas, la contradiction est réelle et directement reliée à mon questionnement sur les motifs qui sous-tendent la décision de gouvernement d’utiliser le mot « intelligent » pour décrire l’orientation de sa politique. Le gouvernement, à mon avis, peut s’accommoder de ces contradictions dans ses communiqués parce qu’il ne veut pas laisser entendre que la formulation de sa politique réglementaire est un problème épineux ou que les acteurs sur la scène réglementaire sont opiniâtres et inflexibles. Dans le même ordre d’idées, je crois que l’utilisation d’« intelligent » à titre de figure de rhétorique pour décrire la politique réglementaire vise à inviter le public à prendre le virage que le gouvernement a décidé de prendre. Qui s’objecte à une décision « intelligente »?
Ma thèse est que l’emploi d’« intelligent » court-circuite les discussions délibératives des politiques dont le gouvernement dit souhaiter la tenue. Pour illustrer mon point de vue, prenons deux exemples de défense de l’approche de la réglementation intelligente. »
Si l'on en croit Anne Marcoux, du Conseil de la santé et du bien-être, le Québec procédera autrement dans le projet d'une Déclaration des droits et responsabilités des citoyens et citoyennes en matière de santé et bien-être
Delphine Roigt a évoqué l'évaluation proportionnelle du risque pour les personnes engagées dans un projet de recherche. On a appris lors du débat qui a suivi la conférence que cette façon de faire, pratiquée au Canada, était jugée inacceptable en Europe.
***
Nous supposerons, comme on le fait généralement, que la génétique et la génomique appartiennent exclusivement au monde de la science et nous nous efforcerons d'en mesurer l'impact sur les cultures et les sociétés, comme si ces dernières n'étaient pas présentes au cœur même de la notion de gène. Avant de nous engager dans cette voie, qui a l'avantage de simplifier notre résumé du colloque, il nous faut toutefois poser une question préalable au sujet du statut du gène: fait scientifique ou phénomène culturel?
Question préalable
Le gène: fait scientifique ou phénomène culturel?
Deux conférenciers ont abordé cette question, Nicole Steinberg et Gilles Bibeau. Ce dernier a rappelé que les hommes n’ont pas attendu la biologie moléculaire pour ébaucher des théories sur la question de l’hérédité. C'était sa façon de rappeler aux participants qu'il faut bien se garder de croire les scientifiques sur parole quand ils présentent leurs découvertes comme si elles relevaient d'une science pure de tout enracinement non avoué dans une culture donnée. Et il ajoute : «Aussi longtemps que le gène est comparé à l’atome des physiciens, nous sommes sur la mauvaise voie; aussi longtemps que le génome est présenté comme un programme, nous sommes sur la mauvaise voie.» C’est là une façon de reprocher à la génétique officielle, non seulement de faire des emprunts à la culture d’un temps et d’un lieu, mais de mal choisir ces emprunts. Gilles Bibeau propose une métaphore, celle de l’alphabet, qui lui paraît plus pertinente et dont l’enracinement dans la culture n’est pas déguisé : « Le génome c’est un alphabet de quatre lettres (les bases) qui est traduit dans un alphabet de 20 lettres (les acides aminés), lequel revient sur l’alphabet de 4 lettres.»
Soyons modestes, conclut-il. On sait qu’il y 50% de chances que deux jumeaux identiques, élevés dans des conditions différentes, soient atteints de schizophrénie, preuve que les gènes sont un facteur, mais dans 50% des cas seulement, l’environnement au sens large, incluant la culture, étant responsable de l’autre 50%. On sait aussi que la même maladie peut faire irruption dans la vie d’une personne n’ayant aucun antécédent, preuve que les gènes ne sont pas une cause nécessaire. Les travaux actuels en génomique ne portent que sur 1,5 %de l’ADN. Quel est le rôle du 98, 5%? Les organismes ne conservent pas ce qui leur est inutile. C’est une loi de l’évolution. À quoi servent donc tous ces segments d’ADN appelés non-codants parce qu’on ne peut les associer à aucune protéine
La génétique fut un phénomène culturel à sa naissance même. Künstliche Befruchtungen (Fécondations artificielles). Ce sont les deux premiers mots de l'article de 1866 où Mendel a présenté le résultat de ses expériences sur les pois. Pour mener à bien ces expériences, il lui a d'abord fallu pratiquer l'insémination artificielle. L'hybridation par ce moyen était à la mode parmi les botanistes. L'article s'intitulait Versuche ueber Pflanzenhybriden, recherches
sur les hybrides végétaux. C'est le traducteur français qui a choisi comme titre Les lois de l'hérédité.
Mendel était immergé dans une culture où l'insémination artificielle était à la mode. C'est le même homme, au même moment, qui mettra fin définitivement au rôle dominant du mâle dans les explications de l'hérédité. Dans le cas de la théorie précédente, celle du mélange des sangs, la rupture était moins nette. Le mot dominant sera appliqué désormais non à l'un des sexes mais à l'un des deux éléments associés à un caractère, la couleur des yeux par exemple, cet élément pouvant provenir aussi bien de la femelle que du mâle. Est-ce là une simple coïncidence? Faut-il en faire une théorie? Quelle théorie?
C'est en tout cas un fait lié à l'histoire du gène qui nous rappelle que la génétique, comme les autres sciences, est un hybride qui tient une partie de ses gènes du raisonnement scientifique et l'autre partie, de la culture qui la porte.
C'est en tant que phénomène culturel, politique et social, associé à l'eugénisme, que la génétique, au cours de la première moitié du XXe siècle, a eu des conséquences catastrophiques. C'est aussi en tant que phénomène culturel, médiatique plus précisément, que la génétique ramène la psychiatrie vers son pôle biologique. S'inspirant de J.C.Milner, Nicole Steinberg, évoque les deux grands pôles entre lesquels oscillent les interprétations du monde: thesei (selon la convention, la culture), phusei (selon la nature). Après s'être rapproché du pôle thesei, il y a un siècle, sous l'influence de Freud et de Jung, «la psychiatrie, observe-t-elle, se rapproche en ce moment du pôle phusei.
«Ces deux schémas organisateurs des problématiques, dont l’histoire montre qu’ils dominent tour à tour la compréhension de la réalité observable, préexistent à la formulation même des problèmes et engagent nos représentations de ces problèmes et de leurs solutions, bien en dehors d’une quelconque vérité des choses.
La question ne sera donc pas ici celle de la vérité, mais des effets que produisent des représentations; dont on sait qu’elles sont agissantes aussi bien dans le discours individuel que dans le discours collectif.»
Quand les psychiatres n'adoptent pas d'eux-mêmes l'explication par les gènes et le traitement par des médicaments, ce sont les patients qui se chargent de les ramener sur le bon chemin.
«David bouge tout le temps; à côté de cela, il a peur en permanence et de tout: du noir de la cave, mais surtout de mourir, d’être envoûté ou qu’il y ait un fantôme à la maison; il a peur aussi d’en parler, de ses peurs.
Sa maman ne comprend pas; son père qui met un long moment à accepter de me rencontrer, éclate en sanglots: depuis la naissance de ce premier fils, il est terrifié et ne fait que repenser au décès de son petit frère; il avait 4 ans, et a passé presque toute sa vie à tenter de consoler sa maman .
Il s’interroge sur les liens entre ses propres peurs et celles qu’il sent chez son fils, sous les débordements et l’agitation de celui-ci. Une émission de télévision va balayer toute cette réflexion en cours: "Pourquoi l’ai-je 'obligé' à parler de ces choses anciennes et qui n’ont plus d’importance? Il sait maintenant ce qu’a son fils : c’est un THADA. 'C’est sûr, c’est dans le cerveau, et même génétique', a-t-on dit. D’ailleurs, son autre frère bougeait aussi; un traitement médicamenteux est nécessaire.
Que deviendront alors les peurs de David et celles de son père? Quelle inscription dans une histoire familiale, avec ses douleurs à surmonter et ses fantômes à apprivoiser?»
Un tel phénomène culturel, qui s'apparente à une manipulation de l'opinion par les médias, ne mérite pas le même respect qu'une hypothèse explicative empreinte de ce doute qui témoigne de la présence de la science dans un raisonnement. Les nuances sont souvent signes de lâcheté dans ce cas. C'est ce que nous donnent à entendre Pierre Ancet et François Steudler quand ils s'inquiètent d'un éventuel dérapage vers l'eugénisme. Si les subtils raisonnements de l'éthicien ou du juriste remplissent bien leur rôle quand il s'agit d'établir un protocole de recherche dans le respect des droits individuels, ils sont inopérants, dérisoires même, face au raz-de-marée médiatique qui soutient la cause d'une génétique forcément devenue simpliste.
L’usage futur de la médecine prédictive
Dans sa conférence d’ouverture, Jacques Dufresne a indiqué trois types de questions que soulèvent les innovations et les découvertes comme celles qui ont rendu la médecine prédictive possible: systémiques, éthiques et politiques, prophétiques.
n Les questions systémiques
Par question systémique, il faut entendre ici, dans la perspective du système technicien de Jacques Ellul, l’impact de toute avancée technologique, dans quelque domaine que ce soit, sur l’ensemble des comportements et des idées. On peut à titre d’exemple montrer, comme l'a fait Jacques Dufresne, que la technique profite de l’ambiance formaliste et qu’elle la renforce en retour. On peut démontrer également que le progrès scientifique et technique assure le règne des experts et provoque une réduction de l’autonomie des personnes, de ce qu’on pourrait appeler la compétence proprement humaine. Le deuil, par exemple, relevait de la compétence proprement humaine. Il est désormais pris en charge par des experts. Il était sujet, il devient objet.
n L'homme sujet et non objet
C'est bien un effet du système technicien qu'évoque Marc Michel lorsqu'il soutient que si la génomique fournissait l'explication dernière, comme l'idéologie liée à la génétique tend à nous le faire croire, l'homme ne serait qu'une extériorité parmi d'autres, objet parmi d'autres objets. Mais contrairement à Jacques Dufresne, qui s'est montré tenté de croire, comme Jacques Ellul, que c'est la technique qui impose sa loi à l'homme et non l'inverse, Marc Michel, dans L'histoire est-elle écrite?, réaffirme la capacité de l'homme d'être créateur de sens par sa culture. À certaines conditions, dont une refondation des principes mêmes de la démarche scientifique.
«Il n'y a d'éthique que du sujet, d'un sujet se risquant dans une double direction, celle de la transcendance car, tout en étant ancré dans la nature, il en émerge cependant par sa capacité à être créateur de sens par la culture, et celle de la solidarité qui le lie structurellement à tous ses semblables, ceux d'hier et de demain, ce qui le conduit à penser que chacun de ses choix a nécessairement une portée universelle. C'est pourquoi, la détermination de l'éthique, pour ne pas être un faux-semblant, suppose le débat et l'échange, mais ceux-ci ne peuvent être efficaces qu'à la condition d'entrer résolument dans une refondation des principes même de la démarche scientifique. L'histoire n'est pas écrite ; elle n'est pas non plus offerte à la seule volonté d'une raison impériale et souveraine. L'homme est un dedans/dehors, soumis au déroulement du temps tout en étant responsable du sens qu'il donne à son histoire. C'est dire, dans l'autonomie solidaire des sujets que nous avons à être, le risque et la grandeur de notre responsabilité.»
n De l'engendrement à la production
C'est bien aussi un effet du système technicien que dénonce Louise Vandelac quand elle s'inquiète, à propos des nouvelles techniques de reproduction, de la réduction de l'engendrement à la production en série dans le domaine de la pensée comme dans celui du corps.
On devrait soulever ces questions et tâcher d’y répondre avant l’action, mais les choses ne se passent jamais ainsi. On passe d’abord à l’action et les questions qui se posent après le fait prennent vite le pas sur celles qu’on aurait pu ou dû poser avant.
n Les questions éthiques et politiques
Ces questions qui se posent après le fait sont surtout d’ordre éthique et politique. Elles sont nombreuses, d'autant plus nombreuse que la réflexion aura été impossible avant le fait, en raison de la rapidité avec laquelle les innovations se multiplient.
Plusieurs conférenciers dont Janice A. Graham et Romain Desgrippes, ont souligné l'importance des impératifs économiques dans le rythme auquel, en génétique, on passe de la découverte à l'application. «Le véritable danger actuel ne provient-il pas plutôt de l’auto aliénation de l’humanité dans un concept pervers de nécessité capitaliste?»:On peut présumer que sans l'avouer, les chercheurs se sentent bousculés. Le travail de l'éthicien devient difficile dans ces conditions. Il faut se limiter à baliser le parcours d'un bolide dont il ne saurait interdire le départ. D'où ce mot de Marc Michel: «L'éthicien est la bonne conscience d'une science sans conscience.»
Les faits accomplis devant lesquels les éthiciens et la population sont placés sont de plus en plus nombreux, variés et lourds de conséquence.
Margaret Lock dans sa conférence sur la maladie d'Alzeimer, Eva Andermann dans sa conférence sur l'épilepsie ont bien mis en relief les défis devant lesquels les progrès de la génomique vont placer les individus et les sociétés. On sait déjà qu'un nombre x d'allèles mutés, nombre variant selon les maladies, indique chez une personne donnée le risque d'avoir telle maladie. De nouveaux tests permettant de repérer ces gènes sont mis en point à un rythme qui s'accélère. La génétique des populations, dont a parlé John Raelson, fournit de son côté des indications qui peuvent compléter l'information émanant des laboratoires. Selon quels critères va-t-on rendre ces tests accessibles? Quel va être l'impact de cette nouvelle pratique sur les coûts de l'ensemble des services de santé?
On imagine très bien sur une grande chaîne de télévision une émission de télé réalité intitulée Extreme Screening, calquée sur l'émission Extreme Makeover, qui fait la promotion de la chirurgie plastique d'une manière très efficace. À l'émission Extreme Screening, on inviterait des personnes rendues malheureuse par l'incertitude quant à leur santé future, mais n'ayant pas les moyens d'obtenir les tests qui leur permettraient de mieux connaître et maîtriser leur avenir. À la fin de l'émission on verrait ces personnes heureuses de savoir enfin à quoi s'en tenir et d'avoir tout au moins la possibilité de retarder certaines échéances par des choix appropriés. La mode qui serait ainsi lancée aurait deux effets immédiats: une hausse significative des coûts de la santé, une discrimination à l'endroit des pauvres et un accroissement de ce que l'on pourrait appeler le coefficient d'hypocondrie dans la société. La santé est déjà une obsession. Le dépistage systématique et généralisé rendu possible par la génomique ne peut qu'aggraver cette obsession.
Occasion de poser la question vers laquelle toutes les conférences du colloque convergeaient plus ou moins explicitement: l'antique sagesse du corps va-t-elle être élimininée par le savant calcul des risques génétiques? Les êtres humains vont-ils encore pouvoir s'en remettre à leur inconscient et à leur culture première pour vivre avec insouciance en attendant de mourir dans l'abandon? Vont-ils plutôt, crispés à l'avance devant une mort qu'ils refusent, chercher la joie et le sens de leur vie «dans un calcul silencieux et froid»? (Vigny)
Plus de hasard. Chacun glissera sur sa ligne
Immobile au seul rang que le départ assigne,
Plongé dans un calcul silencieux et froid.
(La maison du berger)
n La solution démocratique
Une question d'une telle importance qui met en cause la couleur de la vie et comme plusieurs conférenciers l'ont souligné, la liberté, l'humanisme, la culture même, mérite les honneurs d'un véritable débat public. Pour pouvoir assumer toutes leurs responsabilités pouvant aller jusqu'à l'interdiction de certaines innovations, les éthiciens devraient pourvoir s'appuyer soit sur une autorité religieuse, soit sur le résultat d'une débat public. Dans les pays démocratiques, ils ne peuvent compter que sur le débat public, comme l’indique Mme Florence Piron :. «Hélas, dans le système canadien d’éthique de la recherche, l’évaluation éthique prend la forme étroite d’une réflexion pseudo- juridique sur le respect de certaines normes procédurales ou comportementales de la part des chercheurs pendant la réalisation du projet. Cette éthique procédurale ne relève pas de l’éthique publique, c’est-à-dire des débats qui mettent en jeu les valeurs et les décisions collectives au sein d’une société démocratique.» Mme Piron se demande même si les experts en éthique ne contribuent pas à faire apparaître le débat public comme inutile. Comme il y a généralement au moins un éthicien dans l'équipe des promoteurs d'un projet, on peut en effet présumer que les mises en garde qui pourraient être formulées par la population ont déjà été faites en amont et qu'en conséquence un débat coûteux est inutile.
n Le piège démocratique
Sous la forme d'un débat public, la démocratie est l'ultime recours, soit, mais sous la forme de la demande du consommateur, elle représente aussi le danger extrême. C'est la crainte qu'inspire une simple question que François Steudler pose à la fin de son exposé. Il espère que l'on saura se limiter au recours à quelques tests seulement. Sa conclusion est toutefois une question qui a toutes les apparences d'une réponse: «Mais si la population réclame tous ces tests?» F. Steudler avait auparavant évoqué le risque d'une marchandisation. Dans les démocraties actuelles, la différence entre le consommateur et le citoyen importe peu. Quand le consommateur formule une demande, on présume déjà que le citoyen lui a donné son accord. Acheter c'est voter. Tel est le principe fondamental de nos démocraties marchandes. Le débat public réclamé par Mme Piron n'en a que plus d'importance, car c'est seulement au terme d'un tel débat que peut s'opérer une dissociation entre le citoyen et le consommateur et que la soumission du désir du premier à la raison du second devient possible.
n La génomique au service de la justice
La génomique ne se limite pas à offrir des tests que chacun en principe est libre d'accepter ou de refuser. Elle offre aussi des moyens de faire un usage plus efficace et plus juste des médicaments, dans les salles de réanimation notamment. Dans ces cas, il est déjà impossible d'offrir certains médicaments coûteux à tous les malades qui pourraient en tirer profit. On sait désormais, grâce à la génomique, qu'un médicament peut-être plus ou moins efficace ou nuisible même, selon le profil génétique de la personne à qui il est destiné. Qui voudrait renoncer à faire un tel usage de la médecine prédictive? Au lieu de distribuer le droit de vie ou de mort arbitrairement, les médecins peuvent enfin faire des choix éclairés. Michel Hasselman s'en réjouit.
n La classification des maladies
Choix éclairés, mais choix bouleversés d'abord, car il est fort probable que plus on avancera dans la compréhension du réseau de gènes et de protéines auquel les maladies sont associées, plus les définitions données à ces dernières et l'ordre dans lequel on les range paraîtra inadéquat. La génomique ne conduit-elle pas à une nouvelle classification des maladies? La question a été posée à Mme Eva Andermann lors du débat du premier jour du colloque. Mme Andermann s'est dite convaincue que les choses se passeront ainsi.
n Le diagnostic et le traitement
Quoiqu'il en soit, la génomique semble devoir s'imposer rapidement en tant qu'outil de diagnostic.«Les méthodes diagnostiques s'appuyant sur la génomique, précise Michel Hasselmann, devraient assurer dans un avenir proche 10 à 20 % de l'ensemble des analyses biologiques et des tests de dépistage de nombreuses maladies, dont le cancer, les maladies infectieuses et la réaction inflammatoire.»
Michel Hasselmann s'inquiète même du rythme auquel la substitution des nouvelles méthodes de diagnostic aux anciennes pourrait se faire.
Dès lors qu'une méthode nouvelle donne l'illusion de faciliter la décision, elle passe rapidement dans la pratique faisant reculer lentement l'approche médicale classique. En peu de temps, elle se voit recommandée par les Sociétés Savantes et les Conférences de Consensus et fait rapidement autorité. Des exemples nombreux confirment la tendance donnant aux biotechnologies une supériorité croissante sur la réflexion, l'expérience et le sens clinique du praticien. Dans le domaine du diagnostic de l'insuffisance cardiaque gauche par exemple, le dosage du peptide natriurétique B (BNP) récemment proposé, tend à supplanter les informations apportées par l'anamnèse, l'auscultation pulmonaire, les dosages biologiques conventionnels et la radiographie du thorax. Par un seul dosage, le diagnostic pourrait être assuré et le traitement entrepris.
n La recherche et la clinique
Non seulement le passage de la recherche à la clinique se fait-il de plus en plus rapidement, mais encore les occasions de confondre la sphère de la recherche avec celle de la clinique se multiplient, ce qui en inquiète plusieurs. Cette question a été soulevée lors du débat du 23 octobre. Gilles Bibeau a affirmé catégoriquement qu'il serait vain désormais de tenter de rétablir une ligne de démarcation entre la recherche et la clinique. Les chercheurs ont besoin de l'apport du clinicien et ce dernier ne fait bien son travail que s'il suit la recherche de très près et y participe à l'occasion. (Débat du 23 oct. audio, lien à venir)
n Assurabilité et recherche en génomique
Plus la recherche et la clinique seront étroitement associées l'une à l'autre, plus il faudra, dans une sphère comme dans l'autre, s'entourer de règles éthiques et juridiques précises. Les compagnies d'assurance ont désormais voix au chapitre dans ce domaine. Le citoyen court certains risques en acceptant de participer à une recherche. Les compagnies d'assurance ne veulent plus assumer seules ces risques.
Ne dramatisons pas: les personnes ayant souscrit leur assurance au préalable, avant de s'engager dans une recherche, n'ont pas à s'inquiéter. Si elles souscrivent leur assurance après s'être engagées dans une recherche, elles doivent faire état des risques qu'elles ont courus. Dans le cas des recherches en génomique, le risque thérapeutique est minime, c'est celui d'une prise de sang. Ce sont les risques appelés non-thérapeutiques qui importent.
«En effet, aujourd'hui, précise Michel Vidal, les instituts de recherche (publics ou privés ou les deux) seraient potentiellement capables de vendre des «portraits génétiques» et/ou «phénotypiques» à d'autres chercheurs, mais aussi à l'industrie de l'assurance, aux banques ou à tout employeur souhaitant en savoir davantage sur ses employés. De ce fait, la prédictibilité génétique d'un individu à telle ou telle autre maladie serait alors connue et le sujet verrait alors ses primes d'assurances soit augmentées soit même annulées.
«Ce rapport à l'assurabilité du sujet participant à un protocole de recherche en génomique pose surtout le problème de la confidentialité, et de la garantie de celle-ci.
«L'originalité des projets de recherche en génomique est que cette confidentialité touche à la fois des fichiers médicaux mais aussi des généalogies familiales stockées désormais soit dans des laboratoires de recherche universitaire en génomique, soit dans des entreprises de recherche privée en génomique.»
Dans certains pays, dont la France, les règles à suivre dans ce cas sont bien définies. Au Canada, elles n'ont pas encore été précisées de façon satisfaisante. D'où cette conclusion de Michel Vidal: «Nous conclurons par l'importance pour les pays dans lesquels la recherche génomique se pratique, de légiférer (comme l'a fait le gouvernement français) et ceci de façon très précise et rapidement. Faute de quoi, reste pour les chercheurs et les participants au projet de recherche génomique, le formulaire de consentement, seul garant,, nous l'avons vu de cette confidentialité.»
Les questions prophétiques
La science, a soutenu Christophe Masutti, ne se réduit pas au statut de sa preuve: le mobile d'une hypothèse est bien toujours le rêve, l'utopie, l'imagination ou la représentation d'un monde nouveau. La science est donc prophétique.
«En épistémologie on oppose (trop) facilement deux auteurs : K. Popper et T. Kuhn. Pour Karl Popper, la science procède par étapes d'essais ou d'erreurs et ce qui constitue un énoncé scientifique dépend de sa falsifiabilité. T. Kuhn, lui pensait qu’un énoncé scientifique est toujours soumis au consensus de la communauté des scientifiques, l’erreur ou la preuve étant ainsi renvoyées non au discours scientifique mais au discours des scientifiques. Mais il serait faux de croire qu’un énoncé scientifique renvoie uniquement au statut de sa preuve : le mobile d’une hypothèse scientifique est bien toujours le rêve, l'utopie, l'imagination ou la représentation d'un monde nouveau. La science n'établit pas que des faits, elle en crée, bien entendu, qui donnent lieu soit à consensus soit à rejet, et tout l'objet du scientifique est de prouver la scientificité de sa démarche.»
Quel est donc le mobile de la génomique? Rapprochons-nous de la fine pointe de la recherche: quel est le mobile des Technologies convergentes?
n La combinaison synergique de quatre secteurs majeurs
"NBIC"(nano, bio,info,cogno) de la science et de la technologie, chacun de ces secteurs progressant à un rythme rapide: a) nanoscience et nanotechnologie, b) biotechnologie et bio médecine, y compris le génie génétique; c) la technologie de l'information, y compris le calcul et les communications avancées; d) la science cognitive, y compris la neuroscience cognitive. (Roco and Bainbridge, 2002: ix).
“The synergistic combination of four major "NBIC" (nano-bio-info-cogno) provinces of science and technology, each of which is currently progressing at a rapid rate: (a) nanoscience and nanotechnology; (b) biotechnology and biomedicine, including genetic engineering; (c) information technology, including advanced computing and communications; (d) cognitive science, including cognitive neuroscience”
n Médecine convergente
Voici un aperçu des nombreuses applications des TC (technologies convergentes).
Des appareils de diagnostic miniaturisés implantés dans l'organisme pourraient permettre des diagnostics précoces. En multipliant les implants de ce genre et en les reliant entre eux, on pourrait assurer un suivi constant et minutieux de l'état de santé d'une personne âgée. Des véhicules miniaturisés pourront transporter le médicament vers sa cible, cependant que d'autres nanovéhicules munis de l'équipement approprié offriront des services de réparation.
La génomique permet déjà de détruire certaines cellules cancéreuses spécifiques après qu'un type d'ADN a été détecté. Le même procédé pourrait être utilisé à des fins militaires, pour produire des agents chimiques et biologiques, capables de s'attaquer à des personnes ayant des caractères génétiques déterminés. Il est déjà possible de fabriquer des robots capables de remplacer les soldats dans les opérations dangereuses.
Pour les partisans du transhumanisme, ce sont là des nouvelles excellentes à tous égards. Il est donc venu le jour où l'homme fera faire un bond à l'évolution en fabriquant une espèce qui lui sera supérieure, en attendant d'être immortelle. Monsieur Mordini fait état du débat autour de ce transhumanisme pour soulever une question qui a été traitée par plusieurs conférenciers au colloque: Qu'est-ce que l'homme, où commence-t-il, où finit-il?
n Qu'est-ce que l'homme?
Par la position qu'il adopte sur la question du déterminisme, position qui laisse une large place à liberté et à l'intelligence humaines, Pierre Ancet se rattache à la tradition de l'homo sapiens, nous donnant à entendre que l'homme peut rester maître de son destin, même dans des situations où tout l'incite à préférer sa sécurité à sa liberté. Après avoir donné quelques exemples du difficile exercice de la liberté dans les conditions créées par la génomique, il écrit:
«Que peut-on retirer de ces différents exemples ? Ils nous montrent les limites de l’argument selon lequel la génétique prédictive n’est qu’une technique, les problèmes venant de l’usage abusif que l’on peut en faire. Cet argument ne tient pas car toute technique vient avec une idéologie propre, notamment lorsqu’elle rencontre un désir social, une grande aspiration collective. En l’occurrence, le déterminisme génétique rassure, en véhiculant la représentation d’une filiation fondée non sur une reproduction de soi, mais sur une transmission maîtrisée des caractères que l’on accepte en soi. Le gène y apparaît comme un élément privé, replié en chaque individu, dont on pourrait accroître la sécurité (on accroîtrait ainsi la sécurité du corps comme on accroît celle des murs de la maison familiale contre l’extérieur). Nous désirons tous léguer le meilleur à nos enfants en éradiquant les tares. Dès lors, l’existence de moyens prédictifs rend difficile le choix de ne pas y avoir recours. Lorsqu’une technique de ce type existe, elle est si porteuse d’espoir qu’il devient difficile de mettre en garde contre son utilisation.»
«Pourtant, cette tendance à la sécurité, cette tendance à rechercher l’assurance n’est pas elle-même sans danger, à la manière de ce que Guillaume Le Blanc appelle la maladie de l’homme normal , la crainte de ne pas être assez garanti contre le risque: Le discours intérieur de l’homme normal est rongé par l’angoisse de la maladie. C’est que dans le registre de la normalité, il n’y a aucune limite si ce n’est la négation brutale imposée par la maladie engendrée par une circonstance nouvelle. La terreur de la maladie est donc terreur de la nouveauté. L’angoisse devient le mode d’être de l’homme normal. Elle soustrait par là même l’homme à sa normalité. Littéralement, elle le rend malade. En outre, le désir d’être normal dans une société donnée conduit peu à peu la capacité d’adaptation à s’atrophier. Faute de pouvoir réagir autrement que dans la norme, l’homme normal court le risque de la sclérose mentale : «L’homme normal est malade de la norme unique à laquelle il se soumet ou à laquelle on le soumet (…) L’homme normal est un homme sédentaire dont l’activité mentale consiste à refuser tous les mouvements qui ne rentrent pas dans la norme qu’il s’est lui-même fixée. La maladie de l’homme normal est une maladie d’homme immobile. Savoir bouger dans sa tête c’est contribuer à lever cette maladie.
Cette tendance à la super normalité et à la tranquillité ne donne donc que l’illusion du libre choix individuel. En réalité, elle ne fait que relayer des réactions codifiées socialement. Elle conduit au plus bas degré de la liberté qu’est la liberté d’indifférence : le choix sans motivation.»
Monsieur Desgrippes qui traite lui aussi de la question du déterminisme et de la liberté, nous rappelle que l'obligation pour l'homme de composer avec le déterminisme, ou l'équivalent, autour de lui et en lui, n'est pas nouvelle et que de la détermination par la génétique n’est que le dernier avatar d’un problème fort ancien.
«Je me propose donc d’exposer les autres avatars de la tradition occidentale ainsi que les rares solutions proposées par les penseurs qui nous ont précédés.
« Enfin on trouve la détermination mécanique totale, c’est à dire que toutes choses, faits, actes, pensées (etc.) sont enchaînés dans un filet de causes et d’effets totalement déterminés mathématiquement. Donc de manière nécessaire, éternelle et intelligible par la Raison bien conduite. Il n’y a donc aucune place pour le libre choix de l’Homme. Pourtant les trois (probablement) plus grands penseurs de ce déterminisme (Descartes, Spioza et Kant) sauvent une certaine liberté humaine par des moyens très différents. Voici la solution de Kant:
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«Kant (Critique de la Raison pure, Critique de la Raison pratique, Fondements de la métaphysique des mœurs, XIXe siècle) lui aussi extrait la possibilité de la liberté du monde matériel en la plaçant dans «le règne des fins», c’est à dire le domaine du devoir, de l’action humaine obéissant à l’impératif catégorique: la liberté est l’autonomie de la loi morale.En obéissant au devoir plutôt qu’à l’intérêt personnel le sujet moral qui se soumet au Devoir ne reçoit pas ses lois de l’extérieur mais il se donne à lui-même sa propre loi d’où l’autonomie (se donner à soi même sa propre loi).»
Tout ne paraît pas aussi simple dans la perspective adoptée par Daniel Jacques pour qui l'identité même de l'espèce humaine est en cause.
«À terme, il s’agirait, comme l’affirmait récemment le Nobel James D. Watson, de prendre en main ni plus ni moins que notre évolution, laissée à ce jour dans les mains du hasard 3.
«C’est la possibilité d’une telle "instrumentation de soi", à laquelle participent les progrès de la génétique, qui nous conduit aujourd’hui à repenser l’humanisme 4. À mesure que les perspectives ouvertes par les diverses révolutions technologiques s’agrandissent et se multiplient devant nous, notre perplexité ne cesse de croître. Il me semble qu’une part de ce désarroi devant le progrès technique, d’ailleurs plus accentué à ce qu’il semble en Europe qu’en Amérique, provient d’une confusion portant sur l’identité même de notre espèce, à tout le moins est-ce dans ces termes que la question prend forme désormais. En d’autres mots, des mots plus anciens, s’il nous est difficile d’établir les normes devant présider à notre éventuelle transformation par le moyen de la technique moderne, c’est en partie, tout au moins, parce que l’idée même d’une «nature humaine» nous fait désormais défaut, comme l’a montré autrefois Edgard Morin dans le «paradigme perdu»5. Comment, dès lors, parvenir à savoir ce que nous désirons devenir si la pensée de ce que nous sommes nous échappe, s’il ne nous est plus donné de savoir ce qui constitue l’humain, l’inhumain et le non-humain?»
S'élevant contre l'humanisme critique, qui s'enferme dans une impasse en prenant pour cible une technique dont il porte de plus en plus la marque, Daniel Jacques fait sienne, pour un moment du moins, la position du philosophe allemand Peter Sloterdijk, sans craindre qu'on ne le confine à son tour à quelque parc humain. Le texte de Sloterdijk que commente Daniel Jacques s'intitule en effet Règles pour le parc humain.
«Tout l’intérêt et l’originalité de la position de Peter Sloterdijk tiennent dans le fait qu’il ait tenté de sortir du dilemme que forme l’opposition de l’humanisme et de la technique. Selon lui, il faut savoir échapper tout autant aux phantasmes des biologistes qu’aux peurs des humanistes, car les uns et les autres procèdent des mêmes incompréhensions. Sloterdijk cherche, en dénonçant l’humanisme critique, qu’il associe dans le contexte qui est le sien à Habermas, Tugendhat et Spaemann, à ouvrir la voie à un humanisme nouveau qui ne soit plus une entrave à l’instrumentation de soi, mais qui s’inscrive bien au contraire dans le sens de l’extraordinaire mobilisation en faveur de la technique qui caractérise notre époque. L’humanisme de la tradition occidentale, dont l’humanisme critique n’est que le dernier avatar, est condamné selon lui à endosser une position «réactionnaire».
Qu'est-ce qui distingue la pensée de Sloterdijke de celle des transhumanistes? Daniel Jacques pose lui-même cette question dans une conclusion où il prend quelque distance par rapport au philosophe allemand, qu'il admire plus pour les questions qu'il pose que pour des réponses demeurant incomplètes.
Conclusion
Évoquant les tâches associées aux trois niveaux de questions dont il a fait état dans son propos d'ouverture, (systémique, éthique et politique, prophétique) Jacques Dufresne a soutenu que ces trois tâches ne peuvent être bien accomplies qu’en étroite liaison les unes avec les autres. «Là où le premier et le troisième point sont négligés, la casuistique devient obsessionnelle. Si on néglige le second point, on ouvre la porte au fondamentalisme.»
On néglige fréquemment le premier et le troisième point. Mais sur quoi alors peut-on prendre appui pour formuler un jugement? C'est la raison pour laquelle le débat public et les textes officiels s'enfoncent dans la casuistique. On se complaît dans les plus subtiles nuances d'une question sans même se demander si l'ensemble du débat a un sens. Si l'on néglige de préciser les règles du jeu, au fur et à mesure qu'il se complique, pour se limiter aux grandes questions systémiques et prophétiques, on risque fort de dériver vers une nouvelle forme de scientisme: une approbation inconditionnelle du progrès technique, avec à l'horizon, le meilleur des mondes, le paradis sur terre ou un refus inconditionnel dont il est impossible d'assumer pleinement les conséquences.
La position la plus inquiétante est celle de ces fondamentalistes qui, d'une part, s'opposent catégoriquement à certaines innovations en matière de reproduction ou de recherche sur les cellules souches, par exemple, et qui d'autre part s’enthousiasment jusqu'à l'idolâtrie pour les découvertes qui assurent leur santé et leur sécurité. Ils jouissent ainsi de la bonne conscience rattachée à la conception traditionnelle de l'homme, tout en faisant de la science et de la technique, dans l'esprit du millénarisme, les deux principaux sacrements d'une religion qui promet le paradis sur terre.
Les organisateurs du colloque Génomique, génoéthique et anthropologie, ont su éviter tous ces pièges pour présenter un événement équilibré qui pourra servir de modèle. |  |