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Docteur en sciences sociales, ancien membre du personnel de l'OMS, lauréate de l'Académie française, Paris
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Des espaces de réflexion éthique : pour quoi faire ?
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Maître de conférence en philosophie, Faculté de Médecine de Marseille, Membre du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE), Membre de l’Agence nationale de la biomédecine (ABM), Docteur en science de la Vie et de la Santé, Directeur de Rédaction de la revue d’Ethique « Forum » de l’Espace Ethique Méditerranéen de Marseille
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LES NOUVEAUX DÉFIS ÉTHIQUES DE LA MÉDECINE
Des espaces de réflexion éthique : pour quoi faire ?
Pierre Le Coz
Maître de conférence en philosophie, Faculté de Médecine de Marseille, Membre du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE), Membre de l’Agence nationale de la biomédecine (ABM), Docteur en science de la Vie et de la Santé, Directeur de Rédaction de la revue d’Ethique « Forum » de l’Espace Ethique Méditerranéen de Marseille

Introduction
Reprenant les grandes lignes du Rapport Cordier rendu au ministère de la santé en mai 2003, le Comité Consultatif National d'Ethique (CCNE) a préconisé le développement de structures de réflexion appelées « espaces éthiques » lors d'un Avis rendu public le 10 juillet 2004 relatif à la formation en éthique médicale. Le législateur a entériné ses recommandations dans la loi de bioéthique du 6 août 2004 :
    « Des espaces de réflexion éthique sont créés au niveau régional ou interrégional ; ils constituent, en lien avec des centres hospitalo-universitaires, des lieux de formation, de documentation, de rencontre et d'échanges interdisciplinaires sur les questions d'éthique dans le domaine de la santé (…) Ces espaces participent à l'organisation de débats publics afin de promouvoir l'information et la consultation des citoyens sur les questions de bioéthique. Les règles de constitution, de composition et de fonctionnement des espaces de réflexion éthique sont définies par arrêté du ministre chargé de la santé après avis du Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et de la santé. »

Conçue pour la première fois en France par Alain Cordier, l'ancien directeur de l'Assistance publique des hôpitaux de Paris en 1995, mise en œuvre et dirigée depuis par Emmanuel Hirsch dans les locaux de l'hôpital Saint Louis, cette institution assure le développement de la réflexion éthique chez les professionnels de santé déjà en exercice par le biais de la formation continue en éthique et de commissions interdisciplinaires de réflexion. Depuis 2003, l'Assistance publique des hôpitaux de Marseille (AP-HM) s'est dotée d'une structure analogue avec des objectifs comparables au sein de l'hôpital de La Timone.


1. La philosophie générale des Espaces de réflexion éthique

1.1. La métaphore de l' « espace » : le vide et la distance
Le terme « espace » (dans le concept d' « espace éthique ») doit s'entendre en deux sens. D'abord au sens premier et physique du terme qui indique la présence (au sein de CHU régionaux) de locaux mis à disposition des personnes appelées à en assurer l'animation. Pour exemple, l'Espace Ethique Méditerranéen de l'AP-HM est doté d'une salle de conférence/réunion pouvant accueillir jusqu'à 130 auditeurs. Il est également équipé en matériels et en bureaux. C'est un espace qui a été conçu pour être un endroit chaleureux où tous ceux qui le désirent peuvent venir prendre du champ par rapport à la pression émotionnelle des situations cliniques, se ressourcer intellectuellement et se concerter afin de délibérer sur des décisions éthiquement difficiles.

Au sens second et métaphorique, la notion d'« espace » symbolise la liberté de parole et l'ouverture d'esprit. L'avis 84 du Comité Consultatif National d'Ethique insiste sur cette signification analogique :
    « Évoluer dans un Espace éthique signifie, pour la pensée, pouvoir se déployer dans un horizon de réflexion plus large que celui des espaces exigus de la scène médiatique, de s'épanouir en dehors des institutions politiques, scientifiques ou ecclésiastiques où elle demeure trop souvent confinée »
On se souviendra qu'au sens astronomique du terme, l'espace définit l'étendue vide qui sépare les astres. La référence à l'idée de « vide » que renferme une telle définition est suggestive. Elle peut servir de fil conducteur à la compréhension de ces institutions nouvelles appelées à essaimer sur le territoire français si la loi est appliquée. Les soignants, en effet, ressentent (avec une acuité toute particulière depuis quelques années) un malaise qui les pousse à vouloir à introduire un vide entre eux et leur pratique quotidienne. Ils éprouvent la nécessité de se libérer de la multitude d'activités routinières qui les accaparent quotidiennement pour expliciter les cas de conscience que le contexte clinique actuel ne cesse de faire surgir. La création des « espaces de réflexion éthique » répond à ce besoin de poser les problèmes d'éthique biomédicale dans un cadre ouvert à d'autres soignants, en présence de juristes et de personnalités issues du monde des sciences humaines et sociales.

Outre l'idée de « vide », le terme d'espace évoque la notion de «distance». L'espace, selon une définition de Bergson, « c'est l'ensemble des distances entre les points qui s'y trouvent ». Reprenant le fil de la métaphore, nous pouvons dire des acteurs de santé qu'ils sont semblables à des points au sein d'un espace de soin. Ou mieux encore, qu'ils constituent autant de « points de vue » qui se complètent, se recoupent ou se contredisent. Chacun occupe nécessairement un point de vue dans l'espace et nul ne peut éclairer l'espace à lui tout seul précisément parce qu'il est situé ici et non là-bas. L'homme est tributaire du hic et nunc ; il n'a pas le don d'ubiquité. Lorsque nous sommes sur la montagne nous apercevons la plaine mais du même coup la montagne disparaît de notre champ de vision. Si nous voulons voir la montagne il faut redescendre dans la plaine. Au début du Prince, Machiavel évoque le changement de perspective en quoi consiste l'art du cartographe, « car il faut devenir populaire pour regarder ce que fait le prince, et il faut se faire prince pour regarder tout ce que fait le peuple ». Plus tard, Auguste Comte empruntera encore une métaphore au lexique de l'espace pour dénoncer la vanité d'une connaissance tirée du repli introspectif sur soi : « L'œil ne peut pas être à la fenêtre et se regarder passer dans la rue ».
On ne peut pas faire et s'observer en train de faire. Par conséquent, la prise de distance par rapport aux autres n'est pas une retraite dans la forteresse intérieure de son ego. L'espace, il s'agit aussi de le creuser aussi à l'intérieur de soi. Créer un espace en soi, c'est installer de la distance par rapport à soi, se détacher de ses réactions émotionnelles immédiates, prendre du recul pour ré-interroger le sens de son action à la lumière des autres points de vue.

1.2. Missions attribuées aux espaces de réflexion éthique par le Rapport Cordier de mai 2003
Un espace de réflexion éthique peut se situer entre les murs d'un établissement de santé mais c'est à la condition de n'être pas lui-même un service hospitalier. Un espace de réflexion éthique est en effet destiné à offrir à l'esprit investi dans l'action au quotidien le loisir de changer de perspective, de s'exercer dans d'autres lieux que celui d'un service ou d'un cabinet médical. Une des missions fondamentales énoncées par le Rapport Cordier a été de faire de l'espace éthique un observatoire des pratiques :
    « En qualité de centre de ressources et de compétences, chaque Espace régional de réflexion éthique pourrait comporter un Observatoire des pratiques au regard de l'éthique. Ce point est l'un des plus importants. La réflexion éthique se nourrit de l'observation des pratiques » (Rapport Cordier, p.47).

L'observatoire des pratiques est un miroir grossissant qui permet de s'observer soi-même et partant d'évaluer la qualité de ses démarches. Quand chacun agit à son échelle microscopique, assumant machinalement sa micro-responsabilité dans un processus administratif devenu aveugle et indifférent à sa propre signification, alors le service hospitalier « fonctionne » mais ne se réfléchit plus.

L'éthique est cette démarche d'auto réflexion : elle n'est pas l'action mais un regard distancié sur ce qui permet de lui assurer l'effectivité son sens. Pourquoi, par exemple, cette cinquième chimiothérapie qui fera gagner trois mois de vie douloureuse à tel patient atteint d'un cancer pancréatique métastasé ? On peut être suspendu dans le vide face à une question aussi déchirante. Mais pour pouvoir ne serait-ce que ressentir ce vide, encore faut-il avoir un espace de réflexion qui permette de le faire advenir.

Cette réflexion éthique des professionnels de santé a besoin d'être nourrie par une culture en droit et en sciences humaines et sociales. Elle requiert la mise en place d'un pôle de formation continue en éthique. Cette formation ne s'adresse pas seulement aux médecins hospitaliers mais à tous les membres de la communauté soignante. Pour apprendre à mieux communiquer avec les patients ou pour participer à des comités d'aide à la décision en milieu hospitalier, les professionnels du soin ont besoin d'être formés par des professionnels issus d'horizon divers. L'Espace Ethique Méditerranéen propose à cet égard une série de quatre semaines de formation continue qui consiste en une série de cours (35 heures) où se succèdent médecins, chercheurs en biologie, en génétique, investigateurs cliniques, philosophes, hommes de droit, épidémiologistes, économistes de la santé, théologiens, psychologues.

1.3. Missions définies par l'Avis 84 du Comité Consultatif National d'Ethique de juillet 2004
Comme lieux privilégiés de dispensation de cours d'éthique en formation continue ou dans le cadre du récent Master « Ethique, science, santé et société », les Espaces de réflexion éthique représentent une tentative parmi d'autres de répondre à la crise que traverse l'univers hospitalier contemporain. Cette crise a été résumée par l'avis 84 du Comité Consultatif National d'éthique qui recommande l'extension de la formule dans l'ensemble de l'hexagone, en quatre motifs de préoccupation :

— En premier lieu, le processus insidieux de dépersonnalisation des relations entre l'usager de la santé et la communauté savante. Le colloque singulier tend à s'élargir à une multitude d'interlocuteurs et de spécialistes. Le patient bute contre un système (« on s'occupe de vous ! »). Il y a une nécessité de repenser la communication entre les acteurs d'une même équipe : qui fait quoi ? Que dit-on à tel ou tel patient ?

— Un deuxième motif de crise est lié à la peur du procès qui induit des comportements biaisés chez un certain nombre de professionnels qui craignent d'être poursuivis en justice. Ils ne lisent pas le code de déontologie comme un système de règles qui condensent de longues réflexions éthiques mais comme un manuel de protection contre les éventuels procès que pourraient intenter les patients contre eux.

— Le troisième motif de malaise à l'hôpital réside dans l'effacement de la clinique au profit de la technique. La médecine devient une médecine d'organes qui oublie qu'en dehors du corps qui se voit il y a un corps qui se vit, un corps invisible qui s'éprouve dans des émotions et se dérobe aux images de l'échographie et du scanner.

— Le dernier point sensible est celui du rationnement des soins. Comment user des ressources allouées à la santé de manière équitable afin que tous aient un égal accès au soin ? Ce souci d'équité n'est pas dissociable d'une interrogation sur le bon usage des dépenses publiques :

« Les ressources allouées au secteur de la santé n'étant pas indéfiniment extensibles, l'amplification actuelle des dépenses de soin requiert que les praticiens réfléchissent davantage à la juste répartition des biens et des services sanitaires. Parler des maladies en termes de coûts ne doit plus être un tabou » (Avis 84).

Le Comité met en garde contre les formules rituelles et convenues selon lesquelles « la santé n'a pas de prix », « le médecin n'est pas un comptable » qui deviennent de plus en plus difficilement tenables lorsqu'on songe au prix des coûts que représentent les récentes techniques diagnostiques et thérapeutiques ou les nouvelles molécules qui sont mises sur le marché.

1.4. « Pluridisciplinarité » ou « pluralité » ?
Mais un espace éthique n'est pas seulement est un pôle d'enseignement et un lieu de rencontres pour les professionnels de la santé. Il est ouvert à tous les représentants de la société civile qui se sentent directement concernés par les problèmes d'éthique médicale. Un Espace éthique régional présente la particularité de faire participer aux discussions une diversité d'acteurs sociaux, des juristes, philosophes, psychologues, scientifiques, théologiens, représentants associatifs.

En ce sens, et à l'image du CCNE, la composition des membres d'un espace éthique n'est pas pluridisciplinaire mais pluraliste. A la différence de la « pluridisciplinarité » qui caractérise un groupe composé uniquement de spécialistes (ou de chercheurs et de médecins), la pluralité élargit le cercle des participants à la présence de tierces personnes réputées pour leur compétence en éthique. On trouve cette distinction entre « pluridisciplinarité » et « pluralité » dans l'Avis N° 13 du Comité Consultatif National d'Ethique (1988).

Le premier concept met l'accent sur la différence de compétences des chercheurs, techniciens et praticiens appartenant à des domaines d'activité médicale divers. Le second concept (la pluralité) signale la présence de simples citoyens profanes en matière de connaissance médicale. Seule cette deuxième formule, celle de la « pluralité », est en mesure d'éviter l'objection de l'unilatéralité des points de vue. Elle est le gage de sa crédibilité s'il est vrai
    qu'« il est difficile pour des professionnels, quels qu'ils soient, de s'évader de leurs domaines et d'évaluer la totalité des questions qui se posent à eux. Un concours extérieur est un apport précieux. »

Qu'il s'agisse du juriste, de l'économiste de la santé, du théologien, du philosophe, du psychologue ou du simple citoyen (parlant en son nom propre ou au nom d'une association de patients), chacun des participants extérieurs à la structure hospitalo-universitaire est invité à apporter ses compétences personnelles. L'implication des uns et des autres permet d'éclairer les questions difficiles que soulèvent les nouvelles technologies biomédicales : techniques de réanimation, transplantation d'organes, assistance à la procréation, diagnostic prénatal, etc. Elle correspond à une forme de mise en pratique du principe de précaution entendu dans sa version procédurale (cf. Avis 79, chapitre sur médecine et principe de précaution). Lorsque nous sommes en présence de risques potentiels, la forme procédurale du principe de précaution enjoint à mettre en balance les risques en lançant non seulement une procédure d'évaluation (traçabilité, suivis médicaux, épidémiologistes) mais une procédure de délibération qui répond aux règles de l'éthique de la discussion telle que Habermas l'a formalisée (accorder à la parole de l'autre autant de valeur qu'à la sienne, lui laisser un temps de parole équivalent au sien, ne pas se contredire, expliciter ses arguments, accepter la contradiction, ne pas exercer de pression, etc.)

Les Espaces de réflexion éthiques brouillent les frontières convenues en France qui séparent théoriciens et praticiens. D'une façon plus générale, les Espaces de réflexion éthique représentent une chance d'échapper au cloisonnement des disciplines dont l'Université française a longtemps pâti au cours des décennies passées. On ne peut que se féliciter de voir des médecins y côtoyer des chercheurs en sciences humaines, participant parfois à des Masters, de voir au sein de commissions de réflexion des représentants associatifs dialoguer avec des hommes de réflexion appartenant à des familles philosophiques ou religieuses différentes. Leurs rencontres et leurs travaux communs permettent une approche multidimensionnelle qui seule convient à la notion d'éthique. L'éthique en effet n'est pas consignée dans des livres savants qui nous enseigneraient où sont le bien et le mal : elle réside dans la confrontation des points de vue selon des règles de discussion dont chaque acteur doit avoir une conscience explicite.
Ajoutant que ces nouvelles formes de coopération entre scientifiques et acteurs de terrain pourraient aussi présenter l'intérêt de faire participer les soignants à l'organisation des services hospitaliers.


2. Les structures internes

2.1 Les commissions de réflexion
Cette politique d'ouverture se concrétise à travers la création de commissions de travail et l'implication étroite des membres de la cité capables de promouvoir cette nouvelle culture de la relation que préconise la loi du 2 mars 2004 lorsqu'elle parle de participation des usagers de la santé au système de santé ou encore de « partenariat thérapeutique ». Les soignants s'organisent au sein d'un espace éthique en fonction de leurs préoccupations propres, de leurs champs de compétence (la douleur, la prise en charge du handicap, l'aide à la procréation, le cancer, les soins palliatifs, etc.)
Ces groupes de discussion (appelés, selon les cas, « commissions éthiques » ou « ateliers de réflexion ») n'ont pas pour objectif de donner des directives ou des recommandations en fonction de l'urgence d'une situation clinique ou d'une décision médicale à rendre au plus vite. Le but est bien plutôt de prendre du recul vis-à-vis du contexte émotionnel dans lequel se déroule l'action afin de repenser son sens et ses objectifs. Un espace de réflexion éthique constitue le lieu privilégier pour mener à bien le moment rétrospectif de la décision :
– Quel était le contexte ?
– Quelles étaient les émotions en jeu ?
– A Quels principes (ou quelles valeurs) ces émotions nous ont-elles rendu sensibles ?
– Quelles sont les émotions que nous n'avons pas éprouvées ?
– Quelles sont les valeurs auxquelles nous tenons mais que nous avons éclipsées du fait de l'absence du vécu des émotions qui auraient pu réactiver notre attachement à elles ?
– A travers quelles règles de conduite avons-nous fait vivre les principes éthiques auxquels il nous semblait nécessaire de faire écho dans notre décision ?

Pour prendre l'exemple que je connais pour y participer en qualité d'enseignant et d'organisateur, il existe actuellement à Marseille une dizaine de commissions coordonnées par un ou deux responsables :
– Ethique et Assistance Médicale à la Procréation ;
– Ethique et Handicap ;
– Ethique et Casuistique ;
– Ethique et Diagnostic Prénatal ;
– Ethique et Dépistage Néonatal ;
– Santé, éthique, idéologies ;
– Ethique et Europe ;
– Ethique et pratiques gérontologiques ;
– Éthique et Soins palliatifs ;
– Ethique et cancer ;
– Ethique et médecine humanitaire.

Ces commissions d'éthique offrent en même temps la possibilité aux médecins et juristes de croiser leurs regards sur les problèmes de santé ailleurs que sur la scène du contentieux à laquelle leur relation tendait à se limiter depuis quelques années. Les travaux des commissions sont consignés par écrits et – pour un certain nombre d'entre eux – publiés dans une revue qui est distribuée par le service de communication de l'Assistance publique. La revue d'éthique Forum à Marseille, revue de 24 pages qu'il me revient de coordonner, est distribuée gratuitement aux personnels soignants et aux abonnés (tirage à 10 000 exemplaires). Elle est essentielle à la visibilité de l'institution. Elle lui confère son identité et son unité symbolique.

De telles commissions offrent aux praticiens libéraux la possibilité de confronter leurs expériences décisionnelles et de rencontrer des personnels hospitaliers avec lesquels ils pourront réfléchir aux cas de conscience soulevés par leur pratique individuelle. C'est pourquoi même s'il se localise en principe (quoi que cela ne soit pas stipulé par la loi du 6 août 2004) au sein d'un Centre hospitalier, un Espace de réflexion éthique a vocation à prendre en considération les problèmes posés par l'isolement actuel des praticiens de ville et de campagne souvent seuls pour prendre des décisions lourdes de conséquences.

2.2. Le centre de documentation

Un espace de ce type comporte également un centre de documentation. Les publications disponibles concernent l'éthique médicale, la philosophie, le droit, les sciences humaines et sociales, l'histoire de la pensée médicale ainsi que les notes de lectures, les mémoires et travaux réalisés par les étudiants. Pour dynamiser la réflexion éthique, il est indispensable que les publications les plus récentes en matière d'éthique soient mises à disposition de ceux qui s'investissent dans la recherche. Un budget conséquent doit donc lui être alloué pour permettre un renouvellement trimestriel. Muni d'un réseau Internet, les Centres de documentation de Paris et de Marseille par exemple, permettent aux étudiants (de formation initiale ou continue) qui mènent une investigation en éthique médicale (DU, DIU ou Master) de trouver les livres et les publications qui correspondent à leur demande. À Marseille, chacun trouve actuellement à sa disposition, outre un accès informatique (6 ordinateurs disponibles) 1300 ouvrages en éthique, en droit de la santé et sciences humaines. Il bénéficie de l'aide d'un documentaliste pour mener à bien ses recherches. Il comporte également des abonnements à des périodiques : certaines revues (Laennec, Journal International de Bioéthique, Cahiers du CCNE, etc.) ainsi que deux publications permanentes (Dictionnaire Permanent de Bioéthique et Biotechnologie et Techniques Documentaires).

Où l'on voit que les Espaces de réflexion éthique ne sont pas seulement au service de l'amélioration de la qualité des relations et des délibérations dans l'univers de la santé. Ils agissent aussi à un niveau symbolique sur la façon dont on perçoit un hôpital. La mise à disposition d'une documentation substantielle au profit de la réflexion éthique participe d'un renouvellement de la perception collective de l'hôpital qui exprime un réel besoin de ceux qui y travaillent au quotidien. La présence d'un centre de documentation en sciences humaines au sein d'un espace de réflexion éthique à l'hôpital fait en même temps honneur aux professions de santé en rappelant que soigner est aussi un travail de penser.


Conclusion
Pourquoi des espaces éthiques ? Parce qu'il semble que ce soit par le biais d'une plus grande attention aux formations en éthique que l'on pourra espérer une amélioration des pratiques et des relations entre les personnes engagées dans le système de soin. Les concepts d'espace et d'éthique sont étroitement corrélés. L'idée même d'éthique, si on remonte à sa première occurrence, a trait à l'habitabilité. Les premiers auteurs grecs comme Hésiode qui ont conçu et utilisé le mot êthos avaient à l'esprit « le lieu de séjour habituel », « le gîte », « la demeure ». L'espace éthique est un espace de réflexion sur les règles de conduite à suivre de façon à rendre humainement habitables les espaces de soin (cabinets, services, etc.). Espace de documentation, de formation et de dialogue entre professionnels de la santé, des sciences humaines et membres de la société civile, c'est un espace libéré des contraintes de l'action et de l'urgence du quotidien, un espace pour la pensée qui médite en dehors de la pensée qui calcule (Heidegger).

Il n'est pas sûr que l'avènement de l'homme apporte du sens dans l'univers. C'est une question métaphysique indécidable. Mais ce qui à coup sûr apparaît avec l'homme, c'est une exigence de sens. Cette exigence de sens est réactivée par le tragique des situations que rencontrent les professionnels de santé : la maladie grave, la fin de vie, la rechute, les lourdes séquelles d'un accident de la route, la tentative de suicide…Elle requiert une réflexion qui se déroule hors cadre hospitalier, dans un autre espace, avec d'autres types de relation entre les individus que les rapports hiérarchiques convenus.
Conférence prononcée le 8/4/2005
Colloque «Pratiques soignantes, éthique et sociétés : impasses, alternatives et aspects interculturels», organisé sur l’initiative du PPF RISES de l’Université Lyon 3 en collaboration avec l’Université Lyon 1 et les Hospices Civils de Lyon, avec la participation de l’Université de Marne La Vallée.