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Docteur en sciences sociales, ancien membre du personnel de l'OMS, lauréate de l'Académie française, Paris
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Maison de la santé publique et du Développement social, Gabon
Les trois tempêtes
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Les biotechnologies en médecine
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Les méthodes prophylactiques et les pratiques soignantes des maladies d'ordre gynécologique (sans recours aux médicaments) chez les jeunes filles de la société moderne
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Des espaces de réflexion éthique : pour quoi faire ?
Pierre Le Coz
Maître de conférence en philosophie, Faculté de Médecine de Marseille, Membre du Comité Consultatif National d’Ethique pour les Sciences de la Vie et de la Santé (CCNE), Membre de l’Agence nationale de la biomédecine (ABM), Docteur en science de la Vie et de la Santé, Directeur de Rédaction de la revue d’Ethique « Forum » de l’Espace Ethique Méditerranéen de Marseille
Expérience de terrain. Confrontation inter et transculturelle : France - Togo - Guinée Conakry - Gabon
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Médecin, Cabinet médical ANYAMBYE AKEWA, Libreville, Gabon
Initiative multi-partenariale de santé publique urbaine à Libreville / Owendo (GABON)
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Médecin, Consultant Coordinateur de la Maison de la Santé Publique et du Développement Social / Projet de Santé Publique Urbaine - Libreville
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Médecin, Rabat, Maroc
Les rebouteux : place de ces tradipraticiens dans la prise en charge des traumatismes de l'appareil locomoteur
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La santé comme authenticité
Patrick Paul
Professeur associé H.D.R en Sciences de l'éducation, Université François Rabelais, Tours
Le moment est venu d'être modeste
Philippe Pignarre
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Diversité culturelle et médecine traditionnelle à Madagascar : Impasses et opportunités
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Institut Malgache de Recherches Appliquées, Antananarivo, Madagascar
Ethique médicale interculturelle
Didier Sicard
Président du Comité Consultatif National d'Ethique, Paris, France
EXPÉRIENCE DE TERRAIN ET DE MÉDECINE COMMUNAUTAIRE
Le Brésil - le Programme de Santé de la Famille: pratiques et enjeux
Maria Guadalupe Medina
Médecin, Salvador de Bahia, Brésil

1. Caractéristiques du Brésil
Le Brésil est un pays aux dimensions d'un continent, avec une extension territoriale de plus de 8 millions de km2 et une population de plus que 180 millions d´habitants. Politiquement, il est une fédération de 27 états et un district fédéral. Ce sont 5.561 municipalités qui ont une autonomie de gestion administrative. Le Brésil est le premier pays d'Amérique du Sud et le douzième du monde en termes de « PIB » et, malgré sa condition économique, il est marqué par de profondes inégalités, qui le posent dans une condition vulnérable en termes d'indicateurs sociaux.

Figure 1



2. La complexité du système de santé brésilien
La complexité du système de santé découle de cette réalité économique et sociale, ainsi que de la modalité historiquement déterminante de la reproduction, au sein de l'organisation de services, de la logique perverse du développement qu'a suivi le pays. Ces facteurs ont fait que le système était récemment, et aujourd'hui encore, face à de profondes contradictions, telles que la simultanéité de maladies de la pauvreté et de la modernité. Nous observons à la fois le développement de technologies médicales hautement complexes (par exemple, la réalisation de plus de 23 mille transplants d'organes par an) et, en même temps, nous voyons l'accès aux services de santé de base ou de première ligne limité pour la majorité de la population. Nous allons à partir de maintenant nous référer à ces services comme « attention primaire ».
Ces contradictions sont révélatrices de la reproduction des inégalités au niveau du système de santé, ainsi que du processus d'exclusion sociale au plan de la santé et de la déresponsabilisation de l'État par rapport aux citoyens.

Figure 2


3. Le contexte de la réforme du système de santé au Brésil
Le processus de démocratisation que le Brésil a connu dans les 17 dernières années s'est accompagné d'un important mouvement dans le champ du système de santé, appelé « mouvement de réforme sanitaire ». Certains acteurs (des organisations de professionnels de santé collective, des représentants de syndicats de travailleurs) ont joué un rôle central dans l'élaboration de cette réforme. La nouvelle législation du pays, y compris la constitution fédérale du Brésil et la législation du système de santé, créées dans les années 90, expriment une vision plutôt sociale, d'engagement collectif quant aux changements requis pour une plus grande imputabilité de l'État vis-à-vis de la démocratisation du système de santé.

Figure 3




La constitution fédérale du Brésil de 1988 affirme que tout le monde a droit à la santé et que l'État a le devoir de l'assurer, à travers des politiques sociales et économiques visant la réduction du risque de maladie et d'autres atteintes à la santé, ainsi que l'accès égalitaire et universel à des actions de promotion, de protection et de recouvrement de la santé. Après la promulgation de la nouvelle Constitution, la loi 8080, datée de 1990, crée le système unique de santé (SUS) et présente les principes qui doivent orienter la réforme, à savoir l'universalité d'accès, l'équité, l'intégralité d'assistance, la décentralisation, la hiérarchisation et régionalisation des services de santé, l'autonomie des personnes ainsi que la participation communautaire. Il est important de remarquer depuis ce moment le déclenchement du processus de décentralisation du financement et de l'organisation du système de santé, ainsi que l'assomption de la gestion du système par les municipalités dans ses territoires respectifs. On peut dire que le système de santé au Brésil est, parmi les systèmes de santé dans le monde, l'un des rares systèmes qui assument le compromis avec la garantie d'universalité pour tous les citoyens, ainsi que la responsabilité pour la santé en tant que responsabilité de l'État. C'est en cela que l'on peut dire que cette réforme à mis a l'ordre du jour de façon radicale le débat sur les actions gouvernementales et les pratiques de santé capables de mettre en œuvre les principes qui ont été défendus par la société, par la démocratisation et la recherche d'équité.


Figure 4



Dans ce contexte, et selon les principes énoncés, on peut dire que l'attention primaire[1] et l'intégration de soins sont des éléments stratégiques pour que le processus de reforme puisse réussir.



Figure 5



En réalité, la création, en 1995, du Programme de Santé de la Famille (PSF) apparaît comme une des politiques les plus importantes de l'État pour mettre sur pied le processus de réforme. Malgré le fait que le montant budgétaire destiné au système de santé reste encore insuffisant par rapport aux besoins de la population, on peut identifier des changements importants dans les logiques et les modalités de financement des services de santé, ainsi que dans les conceptions et les principes organisationnels du système.


4. Caractéristiques du Programme de Santé de la Famille
Le PSF tente de traduire les principes du SUS en directives, par la mise en opération du programme : l'universalité représente un idéal à poursuivre, dans la mesure où elle vise une couverture élargie.
Le principe d'universalité signifie que l'assistance à toutes les familles qui habitent un territoire doit être assurée.
La recherche d'équité se fait par une discrimination positive, basée sur l'analyse de la situation de santé et l'adoption du « enfoque de risque » (proposition de l'Organisation Panaméricaine de Santé (OPAS) pour aborder la population vulnérable).
L'intégralité implique que le PSF soit la porte d'entrée du système local qui articule des pratiques de promotion, de protection, de soins et de réhabilitation. Cela implique un travail multi-professionnel et l'implantation de mécanismes assurant l'accès des patients à différents niveaux du système de santé.
Le contrôle social est favorisé à travers la création de commissions de santé, à divers niveaux du système.
On espère que la communauté participera au processus de planification locale et de définition des priorités, ainsi qu'à l'exécution, au monitoring et à la fiscalisation.
Le gouvernement fédéral a encouragé les municipalités à mettre en œuvre le PSF, en apportant des aides financières incitatives, ainsi qu'en institutionnalisant le partenariat entre les organisations d'enseignement et les organisations de services de santé. Le financement est aussi le résultat d'un partenariat entre le gouvernement fédéral et le gouvernement municipal avec, quelquefois, la participation des états.


Figure 6

Trois concepts orientent le dessin et l'opérationalisation du Programme : territoire, problème de santé et responsabilité sanitaire. Nous verrons comment ils sont appliqués au fur et à mesure que nous montrerons les caractéristiques du Programme.

Figure 7


Figure 8


Les équipes du PSF ont une composition multidisciplinaire. Le minimum consiste en une équipe composée d'un médecin, d'un infirmier, de deux aides soignantes et de six agents communautaires de santé. Un dentiste et son personnel d'appui sont de plus en plus intégrés dans ces équipes.
Ces équipes ont des responsabilités sanitaires dans un territoire, elles doivent identifier et planifier des actions de promotion, de prévention, de diagnostic, de traitement et de réhabilitation pour la population circonscrite. La territorialisation est la première activité mise en œuvre dès l'implantation de l'équipe de santé. Cela se fait à travers l'importante aide des agents communautaires de santé, qui doivent habiter dans le territoire où ils travaillent. Les agents sont chacun responsable pour 150 à 200 familles. Au total, l'équipe est responsable pour environ mille familles, c'est-à-dire pour environ 3.500 personnes. Le moment du repérage est très important pour que l'équipe s'approprie le territoire, qui n'a pas seulement une dimension géographique. Comme le signale Milton Santos, le territoire où les gens habitent, travaillent, étudient, aiment, souffrent, s'amusent, est un espace social dynamique. La connaissance de cet espace, fondamental pour que l'équipe reconnaisse la population et se reconnaisse comme équipe, est le premier élément la rendant capable d'identifier les problèmes de santé et de planifier ses actions. Dans ce processus de reconnaissance mutuelle, les professionnels, de niveau d'éducation supérieure, peuvent s'apercevoir de l'importance des agents communautaires qui, très souvent, sont les seuls qui détiennent les informations au sujet de la population et du territoire. Ce moment inaugure alors la construction de la légitimité, de la co-responsabilisation, de la possibilité d'un véritable travail d'équipe, partagé et transdisciplinaire.

Figure 9

Un fait est à retenir : c'est le travail de repérage des familles, qui sont identifiées à travers une fiche où se trouvent les donnés individuelles et socio-sanitaires de chaque famille suivie par l'équipe. Cette fiche enregistre aussi les problèmes de santé référés par les gens, et joue un rôle de « screening » non seulement pour les grands problèmes de santé du pays (comme l'hypertension, le diabète, la mal-nutrition etc.) mais aussi pour les conditions spéciales comme l'incapacité physique et mentale ou la grossesse.
Après ce diagnostic initial, il y a un atelier de travail où l'équipe présente sa vision des problèmes de santé et où la population peut s'exprimer sur sa propre compréhension des problèmes de santé et ses besoins. C'est un moment de dialogue, de négociation entre les acteurs, comme le suggèrent Mario Testa et Carlos Matus. Ces auteurs latino-américains ont proposé un modèle de planification appelé « stratégique-situationelle », basée sur la supposition que chaque acteur social a sa propre vision du monde, qui oriente la définition de ce qui est ou n'est pas un problème de santé.

Figure 10

Le plan de travail de l'équipe doit être basé sur l'analyse de la situation de santé et consiste en un ensemble d'interventions sur le territoire même, à travers des actions intersectorielles de promotion (dirigées envers la population en général), des actions spécifiques de prévention de certains problèmes (envers la population à risque), et d'autres actions pour ceux qui sont déjà malades. Pour ces derniers, il faut obtenir un équilibre entre une offre organisée de services et la prise en charge de leurs demandes spontanées.

Figure 11


La famille et son espace social sont le noyau de la prise en charge. Les agents communautaires font des visites mensuelles aux familles en réalisant des actions de promotion et de prévention, ainsi que le suivi des certains groupes.

Figure 12


L'approche communautaire de l'analyse et de l'intervention dans le domaine de la santé exige la compréhension de la santé en tant que phénomène socioculturel, la participation d'une diversité d'agents et la construction d'un nouveau profil professionnel (nouvelles compétences), c'est-à-dire l'acquisition de nouveaux savoirs (les connaissances), savoir-faire (les habilités) et savoir-êtres (les valeurs).

Figure 13


Le partenariat entre les institutions de services et les universités a pour but de développer le processus d'éducation permanente, afin de qualifier les travailleurs de santé dans une nouvelle perspective d'assistance et afin de développer des technologies qui soient adéquates à ce niveau d'intervention.

Il est possible de citer plusieurs exemples :
– protocole de surveillance pour les enfants de moins d'un an en risque de mort ;
– instruments pour aborder les problèmes d'alcoolisme parmi les populations couvertes par les équipes ;
– le développement d'instruments d'information ;
– etc.


5. L'évolution du PSF au Brésil
L'évolution de ce programme affiche une progression très rapide dans les cinq dernières années et, actuellement, on estime que 37% de la population du pays est couverte par le PSF. Les cartes géographiques montrent cette évolution qui est, bien sûr, différente et hétérogène entre les régions du pays. Le PSF atteint aujourd'hui 4.664, soit 85% des municipalités.  

Figure 14


Figure 15





Figure 16


Figure 17



Figure 18




6. Les enjeux du PSF

Il est vrai que, dans un pays aux dimensions d'un continent, marqué par une diversité culturelle et une hétérogénéité sociale, l'implantation du PSF en tant que politique du gouvernement fédéral ne sera jamais homogène partout. Il est aussi vrai qu'un des principaux défis est de maintenir la qualité des actions du programme sans empêcher la créativité. Il s'agit de préserver la liberté des acteurs et le potentiel d'innovation qui peut en découler en gardant la responsabilité sociale de l'Etat envers les citoyens, de permettre la recherche de solutions locales pour les problèmes qui s'expriment localement, sans oublier la nécessité de normalisation et de fiscalisation basée sur les principes fondamentaux du programme.
Revoir et inverser l'organisation du système de santé vers la démocratisation, l'équité et l'intégralité de soins ne sont pas des tâches faciles. Les enjeux du changement qui doit se faire sont d'une ampleur majeure, et bien au-delà de l'établissement de lois et de normes. Comme l'affirme Contandriopoulos, dans les sociétés démocratiques les trois valeurs fondamentales – liberté, équité et efficience – sont toujours recherchées et toujours en permanente contradiction, de sorte qu'il est difficile d'avancer par rapport à l'une de ces valeurs sans reculer par rapport aux deux autres.
L'implantation de mécanismes qui favorisent la démocratisation et l'équité, comme l'implantation de commissions de santé dans les différents niveaux du système, se voit confrontée à la fragilité de la société, marquée par une histoire d'autoritarisme. La recherche de l'universalisme se voit confrontée à des limitations financières importantes et au jeu d'intérêts entre les systèmes public et privé. Le travail d'équipe se voit confronté au corporatisme professionnel. Le travail intersectoriel se voit confronté aux disputes politiques et partisanes.
La face innovatrice du PSF, en tant que stratégie de réorganisation du système à partir de l'attention primaire, réside dans le fait que le programme touche au cœur du changement, c'est-à-dire le lieu de développement des pratiques soignantes, en mettant en lumière de façon explicite les contradictions et les possibilités créatives des savoirs et pratiques professionnels. Le PSF crée la possibilité d'un processus d'apprentissage collectif et de développement d'une relation de confiance, non seulement entre les professionnels, mais aussi entre les professionnels et la population, en permettant la définition de choix. Il est important de souligner que, par rapport au processus santé-maladie-soin, il y a toujours des choix à faire. Choix qui, plus que techniques, sont éthiques. Des choix qui exigent un « coût de renoncement », choix d'équités qui, comme l'affirme Sen, impliquent des choix d'inégalités. En permettant un débat public et plus ouvert sur les choix, le PSF donne l'opportunité, non pas de résoudre tous les problèmes, mais de savoir quels choix sont les plus légitimes et les plus acceptables à chaque moment et dans chaque territoire. En permettant le débat entre les professionnels de santé et les populations au niveau local, le programme fait l'option de re-penser les pratiques et les valeurs sur lesquels elles sont basées, unique possibilité de changer en profondeur les pratiques de santé qui, comme toutes les pratiques (et selon la pensée de Bourdieu) sont introjectées et reproduites par les acteurs.
Finalement, je pense que la médicine du futur, dans la discussion sur l'établissement des frontières entre vie et mort, normal et pathologique, individuel et collectif, privé et public, en me reportant ici a la pensé de Foucault et Canguilhem, est loin d'être naturelle. Il est important de dénaturaliser ce débat et aussi de rompre la domination de et la fascination pour la technologie. Il est important de s'orienter par un principe de justice sociale, afin de décider (choisir) quoi changer, pourquoi changer et dans quelle direction changer, en sachant que tous les choix contiennent des erreurs possibles, mais que toutes les erreurs réservent des possibilités d'apprentissage si les personnes y sont impliquées.


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Note
[1] Le terme « attention primaire » a eu une connotation très particulière dans le contexte brésilien ; les expressions « primare care » ou « soins de première ligne » ont eu plusieres significations et correspondances avec les façons dans lesquelles les systèmes de santé s’organisent. On adopte ici la compréhention de Barbra Starfield que parle de système de santé orienté pour l’attention primaire. 
Conférence prononcée le 9/4/2005
Colloque «Pratiques soignantes, éthique et sociétés : impasses, alternatives et aspects interculturels», organisé sur l’initiative du PPF RISES de l’Université Lyon 3 en collaboration avec l’Université Lyon 1 et les Hospices Civils de Lyon, avec la participation de l’Université de Marne La Vallée.