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La méthode Lovaas, une voie de guérison contre l'autisme (Hélène Laberge)
Quelques sites québécois sur l'autisme
L'Autiste Show (Hélène Laberge)
Bibliothèque numérique et sitographie
Sites sur l'autisme et les troubles envahissants du développement (Hélène Laberge)
TEDDI au tribunal (Jacques Dufresne)
Un minou robot pour mamie
Un minou robot pour mamie (Jacques Dufresne)


Revue Le partenaire
Créée en 1992, la revue le partenaire est devenue au Québec une voix importante pour les personnes utilisatrices de services en santé mentale et pour tous les acteurs concernés par la réadaptation psychosociale, le rétablissement et la problématique de la santé mentale. Ses éditoriaux, ses articles, ses dossiers proposent une information à la fine pointe des connaissances dans le champ de la réadaptation psychosociale. Ils contribuent à enrichir la pratique dans ce domaine et à stimuler le débat entre ses membres.
Destination El Paradiso
El Paradiso n’est pas une maison de retraite comme les autres. Située dans une île enchanteresse qui est réservée à son usage, elle accueille des pensionnaires bien particuliers. Ce sont, par un aspect ou l’autre de leur vie, par ailleurs tout à fait honorable, des originaux, des excentriques, habités par une douce folie, qui n’a sans doute d’égal que la simplicité de leur bonheur. C’est une galerie de personnages un peu fantasques que nous fait rencontrer cet ouvrage tout empreint de tendresse, d’humour et d’humanité. Voici donc les premiers douze membres de ce club très spécial: Perry Bedbrook, Guy Joussemet, Édouard Lachapelle, Andrée Laliberté, Céline Lamontagne, Guy Mercier, Avrum Morrow, Lorraine Palardy, Antoine Poirier, Michel Pouliot, Charles Renaud, Peter Rochester.
Le Guérisseur blessé
Le Guérisseur blessé de Jean Monbourquette est paru au moment où l’humanité entière, devant la catastrophe d’Haïti, s’est sentie blessée et a désiré contribuer de toutes sortes de façons à guérir les victimes de ce grand malheur. Bénéfique coïncidence, occasion pour l’ensemble des soignants du corps et de l’âme de s’alimenter à une source remarquable. Dans ce livre qui fut précédé de plusieurs autres traitant des domaines de la psychologie et du développement personnel , l’auteur pose une question essentielle à tous ceux qui veulent soigner et guérir : « Que se cache-t-il derrière cette motivation intime à vouloir prendre soin d’autrui? Se pourrait-il que la majorité de ceux et celles qui sont naturellement attirés par la formation de soignants espèrent d’abord y trouver des solutions à leurs propres problèmes et guérir leurs propres blessures? » Une question qui ne s’adresse évidemment pas à ceux qui doivent pratiquer une médecine de guerre dans des situations d’urgence!
Mémoire et cerveau
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
Spécial Mémoire
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
L'itinérance au Québec
La personne en situation d’itinérance est celle : […] qui n’a pas d’adresse fixe, de logement stable, sécuritaire et salubre, à très faible revenu, avec une accessibilité discriminatoire à son égard de la part des services, avec des problèmes de santé physique, de santé mentale, de toxicomanie, de violence familiale ou de désorganisation sociale et dépourvue de groupe d’appartenance stable. Cette définition met en évidence la complexité du phénomène et l’importance de l’aspect multifactoriel des éléments déclencheurs tels que la précarité résidentielle et financière, les ruptures sociales, l’accumulation de problèmes divers (santé mentale, santé physique, toxicomanie, etc.). L’itinérance n’est pas un phénomène dont les éléments forment un ensemble rigide et homogène et elle ne se limite pas exclusivement au passage à la rue.L’itinérance est un phénomène dynamique dont les processus d’exclusion, de marginalisation et de désaffiliation en constituent le coeur.
L’habitation comme vecteur de lien social
Evelyne Baillergeau et Paul Morin (2008). L’habitation comme vecteur de lien social, Québec, Collection Problèmes sociaux et intervention, PUQ, 301 p. Quel est le rôle de l’habitation dans la constitution d’un vivre ensemble entre les habitants d’un immeuble, d’un ensemble d’habitations ou même d’un quartier ? Quelles sont les répercussions des conditions de logement sur l’organisation de la vie quotidienne des individus et des familles et sur leurs modes d’inscription dans la société ? En s’intéressant à certaines populations socialement disqualifi ées, soit les personnes ayant des problèmes de santé mentale et les résidents en habitation à loyer modique, les auteurs étudient le logement non seulement comme l’un des déterminants de la santé et du bien-être, mais également comme un lieu d’intervention majeur dans le domaine des services sociaux. De la désinstitutionnalisation à l’intégration, des maisons de chambres aux HLM, ils décrivent et analysent des expériences ayant pour objectif le développement individuel et collectif des habitants et les comparent ensuite à d’autres réalisées au Canada, aux Pays-Bas et en Italie. Pour en savoir plus : http://www.puq.ca
Revue Développement social
On a longtemps sous-estimé l'importance du lien entre les problèmes environnementaux et la vie sociale. Nous savons tous pourtant que lorsque le ciel est assombri par le smog, on hésite à sortir de chez soi pour causer avec un voisin. Pour tous les collaborateurs de ce numéro consacré au développement durable, le côté vert du social et le côté social du vert vont de soi. La vue d'ensemble du Québec qui s'en dégage est enthousiasmante. Les Québécois semblent avoir compris qu'on peut redonner vie à la société en assainissant l'environnement et que les défits à relever pour assurer le développement durable sont des occasions à saisir pour resserrer le tissu social.
La réforme des tutelles: ombres et lumières.
En marge de la nouvelle loi française sur la protection des majeurs, qui doit entrer en vigueur en janvier 2009. La France comptera un million de personnes " protégées " en 2010. Le dispositif actuel de protection juridique n'est plus adapté. Ce " livre blanc " est un plaidoyer pour une mise en œuvre urgente de sa réforme. Les enjeux sont clairs lutter contre les abus, placer la protection de la personne, non plus seulement son patrimoine, au cœur des préoccupations, associer les familles en les informant mieux, protéger tout en respectant la dignité et la liberté individuelle. Le but est pluriel. Tout d'abord, rendre compte des difficultés, des souffrances côtoyées, assumer les ombres, et faire la lumière sur la pratique judiciaire, familiale et sociale ; Ensuite, expliquer le régime juridique de la protection des majeurs, et décrire le fonctionnement, les bienfaits, et les insuffisances ; Enfin, poser les jalons d'une réforme annoncée comme inéluctable et imminente mais systématiquement renvoyée à plus tard. Les auteurs: Michel Bauer, directeur général de l'Udaf du Finistère, l'une des plus grandes associations tutélaires de France, anime des groupes de réflexion sur le sujet et œuvre avec le laboratoire spécialisé de la faculté de droit de Brest. II est l'auteur d'ouvrages sur les tutelles et les curatelles. Thierry Fossier est président de chambre à la cour d'appel de Douai et professeur à l'Université d'Auvergne, où il codirige un master et l'IEJ. II est fondateur de l'Association nationale des juges d'instance, qui regroupe la grande majorité des juges des tutelles. II est l'auteur de nombreuses publications en droit de la famille et en droit des tutelles. Laurence Pécaut-Rivolier, docteur en droit, est magistrate à la Cour de cassation. Juge des tutelles pendant seize ans elle préside l'Association nationale des juges d'instance depuis plusieurs années.
Puzzle, Journal d'une Alzheimer
Ce livre, paru aux Éditions Josette de Lyon en 2004, a fait l'objet d'une émission d'une heure à Radio-France le 21 février 2008. Il est cité dans le préambule du rapport de la COMMISSION NATIONALE CHARGÉE DE L’ÉLABORATION DE PROPOSITIONS POUR UN PLAN NATIONAL CONCERNANT LA MALADIE D’ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTÉES. Ce rapport fut remis au Président de la République française le 8 novembre 2007. «Je crois savoir où partent mes pensées perdues : elles s’évadent dans mon coeur…. Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon coeur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts… Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées,même lorsque je semble «ailleurs »1à.
Les inattendus (Stock)
Premier roman d'Eva Kristina Mindszenti, jeune artiste peintre née d’un père hongrois et d’une mère norvégienne, qui vit à Toulouse. Le cadre de l'oeuvre: un hôpital pour enfants, en Hongrie. «Là gisent les "inattendus", des enfants monstrueux, frappés de maladies neurologiques et de malformations héritées de Tchernobyl, que leurs parents ont abandonné. Ils gémissent, bavent, sourient, râlent, mordent parfois. Il y a des visages "toujours en souffrance" comme celui de Ferenc évoquant "le Christ à la descente de la croix". Tout est figé, tout semble mort. Pourtant, la vie palpite et la beauté s’est cachée aussi au tréfonds de ces corps suppliciés. » (Christian Authier, Eva Kristina Mindszenti : une voix inattendue, «L'Opinion indépendante», n° 2754, 12 janvier 2007)
En toute sécurité
Cet ouvrage est l'adaptation québécoise de Safe and secure, publié par les fondateurs du réseau PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network) et diffusé au Québec par un groupe affilié à PLAN, Réseaux pour l'avenir. Il s'agit d'un guide pratique dont le but est d'aider à les familles à planifier l'avenir "en toute sécurité" des membres de leur famille aux prises avec un handicap.
"Il faut rester dans la parade ! " - Comment vieillir sans devenir vieux
Auteur : Catherine Bergman. Éditeur : Flammarion Québec, 2005. "Dominique Michel, Jacques Languirand, Jean Béliveau, Antonine Maillet, Jean Coutu, Gilles Vigneault, Hubert Reeves, ils sont une trentaine de personnalités qui, ayant dépassé l’âge de la retraite, sont restés actives et passionnées. Ils n’ont pas la prétention de donner des conseils ni de s’ériger en modèles, mais leur parcours exceptionnel donne à leur parole une valeur inestimable. Journaliste d’expérience, Catherine Bergman les interroge sur le plaisir qu’ils trouvent dans ce qu’ils font, leur militantisme et leur vision de la société ; sur leur corps, ses douleurs et la façon dont ils en prennent soin ; sur leur rapport aux autres générations, ce qu’ils ont encore à apprendre et l’héritage qu’ils souhaitent transmettre ; sur leur perception du temps et leur peur de la mort. Son livre est un petit bijou, une réflexion inspirante sur la vieillesse et l’art d’être vivant." (présentation de l'éditeur).
Le temps des rites. Handicaps et handicapés
Auteur : Jean-François Gomez. Édition : Presses de l'Université Laval, 2005, 192 p. "Il est temps aujourd’hui de modifier profondément notre regard sur les personnes handicapées et sur les « exclus » de toute catégorie, qu’ils soient ou non dans les institutions. Pour l’auteur du Temps des rites, l’occultation du symbolique, ou son déplacement en une société de « signes » qui perd peu à peu toutes formes de socialités repérable et transmissible produit des dégâts incalculables, que les travailleurs sociaux, plus que quiconque doivent intégrer dans leur réflexion. Il faudrait s’intéresser aux rituels et aux « rites de passage » qui accompagnaient jusque là les parcours de toute vie humaine, débusquer l’existence d’une culture qui s’exprime et s’insinue dans toutes les étapes de vie. On découvrira avec étonnement que ces modèles anciens qui ont de plus en plus de la peine à se frayer une voie dans les méandres d’une société technicienne sont d’une terrible efficacité."
Dépendances et protection (2006)
Textes des conférences du colloque tenu le 27 janvier 2006 à l'Île Charron. Formation permanente du Barreau du Québec. Volume 238. 2006
Dossier
Réseau personnel
Dernière modification :
09 / 11 / 2008


Définition

Un Réseau Personnel est un groupe d’hommes et de femmes qui s’engagent volontairement à soutenir une personne qui risque de se retrouver isolée et vulnérable à cause de son handicap, de ses conditions de vie, d’opportunités limitées ou de la perception de la société.
Un Réseau Personnel est un pont jeté entre le fait de vivre en marge de la communauté et l’intégration et la participation active. Un Réseau Personnel accueille et relie les gens au cœur de la communauté. Chaque membre du réseau possède une relation avec la personne au centre de l’attention ainsi qu’avec tous les autres membres du réseau. Grâce à leurs relations, ils offrent soutien, défense, surveillance et amitié.

Un Réseau Personnel est la fondation de votre plan d’avenir. Si les membres contribuent à la qualité de vie actuelle de votre proche, ils se préparent aussi au rôle qu’ils assumeront lorsque vous aurez disparu.

Les membres d’un Réseau Personnel peuvent comprendre d’autres membres de la famille, particulièrement les frères et sœurs, mais aussi les voisins, les membres de congrégations religieuses, les clubs d’entraide et de loisirs, d’anciens fournisseurs de services, des enseignants et des anciens camarades d’école. Virtuellement, tout le monde peut devenir membre d’un Réseau Personnel. Les Réseaux Personnels sont souvent appelés Cercles d’Amis ou Cercles de Soutien.

Le chagrin regarde en arrière,
L’inquiétude regarde autour,
La foi regarde au-dessus.

ANONYME


L’approche de PLAN pour construire un Réseau Personnel
Les membres d’un Réseau Personnel peuvent comprendre d’autres membres de la famille, particulièrement les frères et sœurs, mais aussi les voisins, les membres de congrégations religieuses, les clubs d’entraide et de loisirs, d’anciens fournisseurs de services, des enseignants et des anciens camarades d’école. Virtuellement, tout le monde peut devenir membre d’un Réseau Personnel. Les Réseaux Personnels sont souvent appelés Cercles d’Amis ou Cercles de Soutien.
Le processus
PLAN engage un médiateur pour développer et maintenir le Réseau Personnel. Leur rôle est d’en faire autant que nécessaire et pourtant le moins possible pour développer le réseau. Avant d’être en place, la plupart des réseaux nécessitent au moins huit mois d’implication d’un médiateur. Construire un réseau personnel est un processus qui comporte trois étapes.
ETAPE UNE – Exploration
Les médiateurs en font autant que nécessaire et aussi peu que possible
VICKY CAMMACK

C’est une période d’exploration avec l’individu, sa famille et le médiateur de PLAN. L’essentiel du temps est passé pour mieux connaître la personne – ses activités et relations actuelles. C’est une période où l’on se concentre sur ses passions, ses dons, ses capacités, ses défis et ses souhaits pour l’avenir. C’est une période où l’on se concentre sur ce qui est possible, plutôt que sur ce qui ne peut pas être réalisé ou sur les erreurs passées.

Dans un même temps, nous cherchons des contacts et des connexions au sein du cercle familial immédiat et étendu, du voisinage, et de la communauté des gens qui peuvent se révéler membres potentiels du réseau. Finalement, c’est une période où l’individu, les membres de la famille peuvent vérifier leur compatibilité et la capacité de PLAN de remplir leurs attentes familiales.

Durant cette période, nous compléterons la toile d’amitiés présentée dans la feuille d’exercice 5, et développerons un profil semblable à celui illustré dans la feuille d’exercice 6. Généralement, ces profils sont élaborés au cours d’une séance de planning stratégique dans la chambre de séjour de la famille.

À la fin de cette période, le médiateur fournira un ensemble d’objectifs, un calendrier d’activités visant à établir un réseau et une liste de membres potentiels.

ETAPE DEUX – Développement

Maintenant, le travail commence. C’est la période où toutes les pistes sont explorées, les contacts établis et les invitations envoyées, généralement pas le médiateur de PLAN. Cela peut se révéler une période pénible pour les nerfs des familles, l’étape où elles doivent faire face à la réalité du lâcher prise et demander de l’aide à d’autres (même si quelqu’un le fait en leur nom). Parfois, les parents annuleront le processus de développement à ce stade.

Durant cette période, le but est de recruter des memb4res du réseau et de les présenter les uns aux autres. Les connexions que le médiateur possède dans la communauté deviennent une autre ressource dans la vie émergente et en maturation de l’individu. Des rencontres régulières sont fixées, durant lesquelles les objectifs de l’individu sont discutés, revus et révisés si nécessaire. Pour atteindre les buts, des stratégies pratiques sont élaborées et un engagement à s’impliquer dans l’action est obtenu auprès des membres du réseau.

Durant cette période, l’engagement et la solidité du réseau sont constamment testés. À ce point, beaucoup de réseaux deviennent auto suffisants et ne nécessitent plus qu’une « maintenance régulière ». D’autres réclament une nouvelle tournée de recrutement. Quoi qu’il en soit, c’est à ce moment qu’un autre calendrier est préparé, détaillant les prochains six mois d’activité. La famille et ses proches doivent donner leur accord avant la prochaine étape du projet.

ETAPE TROIS – Maintenance

En fin de compte, l’amour que vous prenez est égal à l’amour que vous donnez.
LENNON et McCARTNEY

Une fois que le Réseau Personnel est développé, il s’installe à long terme. Le médiateur peut se révéler utile en s’assurant que le réseau se rencontre régulièrement et que ses membres restent fidèles à leur engagement. Tandis que des nouveaux intérêts émergent, des nouvelles connexions peuvent avoir lieu. Parfois, il peut y avoir une crise et le réseau doit se réunir pour une période concentrée. Souvent, les réseaux organiseront des célébrations formelles autour d’anniversaires, de Noël et d’autres fêtes. Parfois, ils auront leur propre feuille d’information, album de photos, site web ou journal de bord. Le médiateur aide à mettre ces éléments en place.

Les activités de maintenance varieront de réseau en réseau, mais elles sont toutes définies par un plan sur six mois approuvé à l’avance.


Questions habituelles sur les Réseaux Personnels


Pour moi, quels seront les bénéfices de créer un Réseau Personnel pour ma fille ou mon fils alors que je suis encore en vie ?

L’un des aspects les plus surprenants et satisfaisants de notre travail, c’est l’avantage immédiat que les familles et l’individu handicapé retirent d’un Réseau Personnel.

Développer un Réseau Personnel maintenant est important pour les parents, pour plusieurs raisons :

Cela fournit une opportunité de partager les connaissances liées aux intérêts de votre fils ou fille avec les gens sur lesquels vous comptez pour soutenir votre enfant dans le futur.
Cela permet à votre proche de s’épanouir socialement et émotionnellement.
Cela aide à préparer votre proche aux changements qui se produiront lorsque vous ne serez plus là.
Cela vous permet de voir un Réseau Personnel sain et fonctionnel pendant que vous êtes encore là.
Cela permet à une organisation comme PLAN d’obtenir des informations détaillées et les connaissances nécessaires pour mieux surveiller et défendre votre proche.
Cela vous procure sécurité, soulagement et sérénité.


Le pouvoir de guérison du sentiment d’appartenance

Certains des individus pour lesquels nous avons développé des Réseaux Personnels ont souffert des traumatismes liés à l’abus sexuel. D’autres ont été – ou sont – sujets à des comportements risqués, ou ont fait des choix de styles de vie pouvant menacer leur santé ou leur vie. Les Réseaux Personnels ne s’occupent pas de faire du conseil ou de la réhabilitation, pas plus qu’ils ne font de sermons. Les Réseaux Personnels n’ont pas une approche moraliste.

Au contraire, Par contre, les Réseaux Personnels partent du principe que l’appartenance est une condition préalable à la guérison et au changement d’attitude. Nous croyons que sans un dévouement et des relations enrichissantes et encourageantes, la thérapie, le conseil, les avertissements et les restrictions n’auront pas d’effet. En fait, ces individus ont souvent bénéficié d’années d’interventions professionnelles, sans succès.

Les Réseaux Personnels sont un refuge où la guérison peut commencer. Ils sont un modèle de comportements différents. Et pourtant, ils font toujours très attention de ne pas passer le seuil de l’intervention professionnelle.
Cela ne veut pas dire que les Réseaux Personnels ignorent les abus passés ou les conduites à risque. Cela signifie que l’individu sait qu’il est entouré et soutenu, en premier lieu et avant tout.



En quoi les Réseaux Personnels aideront-ils lorsque je ne serai plus là ?


Les Réseaux Personnels sont vos yeux, vous oreilles, vos bras et vos jambes une fois que vous n’êtes plus là où que vous n’êtes plus capable d’être actif dans la vie de votre proche. Après votre mort, les Réseaux personnels et leurs membres peuvent :
Servir de conseillers et de ressources pour le(s) administrateur(s) que vous avez choisi.Certains membres de Réseaux Personnels sont disposés à servir de liquidateur(s) testamentaire(s) et administrateur(s) (voir étape 6).
Défendre votre proche
Contrôler les services et programmes dont votre proche bénéficie
Fournir un soutien émotionnel
Fournir un soutien durant des crises
Accompagner le traumatisme et le chagrin associé à votre mort
Poursuivre les activités, le soutien et les actions de défense de votre proche qu0’ils ont commencé lorsque vous étiez encore là.


Où trouvez-vous des gens prêts à participer à des Réseaux Personnels ?

Un peu partout. La clé, c’est l’invitation – demander à des gens d’aider ceux qui nous sont chers à relever des défis, à atteindre des buts ou à poursuivre des rêves. Nous commençons avec la famille proche et étendue, élargissons aux amis de la famille et aux voisins, puis à des gens de toutes sortes. Nous cherchons des gens qui ont des intérêts communs avec ceux de votre proche.


Les Réseaux Personnels remplacent-ils les familles ?


Non. Les familles sont les fondations des réseaux sains. Elles fournissent le pont vers la communauté au sens large. Ce sont les liens familiaux qui fournissent la vision, l’inspiration et le carburant émotionnel aux nouveaux membres du réseau. En tant que tels, les Réseaux Personnels ne peuvent pas résoudre l’isolement. C’est la bénédiction et la coopération de la famille qui permet aux membres du réseau d’apporter leur contribution.

Avez-vous quelques trucs pour les parents qui veulent construire un Réseau Personnel ?
La première nécessité, c’est de croire que les relations vont se développer. La construction de réseaux peut être un processus bouleversant pour les familles. Parmi les défis, il y a le fait de payer pour ces services ; entendre les idées que d’autres ont sur votre proche ; et lâcher prise, même un petit peu. Des contacts avec d’autres parents ayant traversé ce processus peuvent se révéler bénéfiques.

… aucun territoire de la topographie humaine n’est moins exploré que l’amour.
ORTEGA Y. GASSET


Quelles expériences et compétences ont les médiateurs ?

Chez PLAN, nous engageons des médiateurs en fonction de leurs connaissances, de leurs connexions dans la communauté et de leur compatibilité avec des individus souffrant de handicaps. Des expériences préalables avec des personnes handicapées sont un avantage, mais cela n’est pas une condition absolue. L’une de nos médiatrices les plus efficaces était médiatrice des appels d’urgence de la communauté rurale où elle habitait. Elle connaissait tout le monde.

Les médiateurs de PLAN partagent les valeurs de PLAN. Certains ont un peu plus de vingt ans, d’autres arrivent à soixante-dix ans. Certains sont des parents ou des proches de personnes handicapées. Beaucoup d’entre eux ont de l’expérience dans le soutien communautaire et le conseil. Plusieurs ont des grades universitaires. La plupart ont au moins deux ans de collège. Ils ont tous le talent de découvrir les contributions de chaque personne, et l’enthousiasme pour inviter d’autres personnes à les recevoir.

Tu étais seul, je t’ai fait chanter. Tu étais silencieux, je t’ai fait raconter de longues histoires. Personne ne savait qui tu étais. Mais ils le savent, maintenant.
RUMI


Les parents doivent-ils participer aux réunions des Réseaux Personnels ?


Beaucoup de familles participent aux réunions des réseaux de leurs proches, particulièrement au début. Ils sont tenus informés par le médiateur, par leur proche et par des rapports résumés des réunions de réseau. Une fois que le réseau est établi et que les choses tournent bien, ils peuvent décider de ne pas participer. Se tenir à l’écart de certaines réunions peut permettre à votre proche de développer sa confiance et offrir à certains membres du réseau l’opportunité de s’impliquer davantage.


Quelles sont les limitations des Réseaux Personnels ?


Les Réseaux Personnels ne font pas de miracles. Ils vont permettre à votre proche de poursuivre ses rêves et de traiter des préoccupations immédiates. Ils ne vont pas garantir que tous les rêves vont se réaliser et que toutes les préoccupations vont disparaître. En tant que parents, nous sommes conscients du danger qu’il y a à croire qu’un nouveau programme, service ou concept va tout résoudre. Le développement de Réseaux Personnels est un travail difficile qui requiert persévérance et engagement de la part de toutes les personnes impliquées.

Aucun changement ne se produit en un jour ; cela est également vrai pour les Réseaux Personnels. Une vie d’isolement et de solitude ne peut être changée immédiatement. Cela prend des mois avant que de nouveaux contacts n’aboutissent à des relations sur lesquelles votre proche puisse compter. Le processus peut être lent, et au commencement, on peut avoir l’impression que rien n’avance. Mais même si les résultats demandent du temps, des surprises agréables se produisent fréquemment.


Les Réseaux Personnels remplacent-ils les services sociaux ?


Non. Toutefois, les Réseaux Personnels peuvent parfois minimiser les aspects impersonnels et froids des services humains. Et ils réduisent la dépendance envers les services payants en impliquant la personne dans des relations libres et gratuites et en la reliant à la communauté.


Que se passe-t-il si le Réseau Personnel échoue ?


PLAN, ou une organisation similaire, peut fournir la continuité pour tous les Réseaux Personnels. Si pour une quelconque raison des membres du réseau s’en vont et que le réseau s’effondre, PLAN mobilisera une équipe et des ressources pour renouveler le réseau, offrir un soutien personnel et une sauvegarde jusqu’à ce que le réseau soit à nouveau sain.

Combien d’heures cela demande-t-il pour développer et maintenir un Réseau Personnel ?
En moyenne, 40 heures réparties sur huit mois sont nécessaires pour mettre le réseau en marche. Les réseaux établis demandent en général deux à trois heures de coordination par mois.

Le temps de coordination de réseaux varie. Les facteurs d’influence comprennent :
La facilité du contact avec vous et votre proche.
Les connexions que vous et votre proche avez déjà.
Ce que votre proche fait actuellement et souhaite faire.
Des changements dans les circonstances de vie de votre proche
Des changements dans les membres du réseau.
L’importance de l’implication que les familles sont prêtes à autoriser au médiateur.



Qu’est-ce qui distingue un bon médiateur ?


Je n’agis pas et les gens sont transformés d’eux-mêmes.

LAO TZEU


Comment pouvez-vous attribuer un valeur à l’inspiration ? Comment pouvez-vous quantifier les oiseaux sauvages, alors que pour la plus grande part, ils vivent une vie secrète et anonyme ?

TERRY TEMPEST WILLIAM

Les femmes (principalement) et les hommes (on en souhaiterait davantage) décrits comme médiateurs dans ce livre sont des gens qui travaillent souvent hors des sentiers battus, à l’écart des projecteurs et loin de la une des journaux et des grandes réceptions (voir l’histoire Le gentil art de la coordination à la fin de ce chapitre). Leurs convictions les conduisent à travailler en dehors du système de services sociaux traditionnels. Ils peuvent être déçus de leur profession de travail social et savourent la possibilité de pratiquer ce métier d’une manière plus proche de ce qui les avait au départ conduits à exercer cette profession.

Ils ont choisi la voie la moins fréquentée parce qu’ils sont guidés par la vision d’un monde meilleur pour chacun. Ils rejettent la certitude et la prévisibilité de l’approche officielle du soutien aux gens handicapés et acceptent l’ambiguïté et la flexibilité. Leur activisme tranquille démontre qu’ils ne pensent pas avoir toutes les réponses. Ils ont toujours été autour, et ré émergent à présent, artistes de tous horizons. Ils résistent à prétendre qu’ils font partie d’une nouvelle profession, car ils savent qu’ils doivent rester liés à la communauté.

Vous savez que vous avez à faire à une bonne médiatrice si elle :
Sait demander avec aisance
Réalise que sa première loyauté va à votre proche.
Est prête à rechercher des opportunités pour que votre proche puisse apporter sa contribution.
Est prête à créer des opportunités pour que des autres bénéficient de cette contribution.
Sait quand intervenir et quand rester en retrait.
En fait autant que nécessaire et aussi peu que possible.
Prend connaissance des rêves et désirs sans jugements, mais sait agir dans l’ici et maintenant.
Est passionnée.
Résiste aux dichotomies parents/enfant.
Met au défi, soutient et inspire votre proche.
Aide les gens à s’ouvrir.
Sait quand ne pas se manifester.
Est bien enracinée dans la communauté et le voisinage, et prête à faire jouer ses relations.
Sait garder les secrets et les confidences.
Accepte votre proche handicapé comme il est, sans tenter de le « réparer ».
Met les gens à l’aise.
Voit au-delà des limites des services traditionnels.
Comprend que les relations sont l’élément central du processus.
Respecte la règle principale : « Ne faites jamais pour les autres ce qu’ils peuvent faire eux-mêmes. »
Accepte le fait que le réseau définit les objectifs.
Encourage les valeurs du réseau plutôt que d’imposer les siennes.
Renforce l’expérience et l’aptitude des membres du réseau à s’entraider.
Est au clair par rapport à la nature de sa relation avec la personne au centre du processus.

L’oiseau, un nid
L’araignée, une toile
L’homme, l’amitié.

WILLIAM BLAKE





Les Réseaux Personnels sont dynamiques : ils conduisent à plus de relations.

Notre vie a de la valeur tant que nous attribuons de la valeur
à la vie des autres au moyen de l'amour, de l'amitié et de la compassion.

SIMONE DE BEAUVOIR

Lorsque votre famille est en crise, ça n’est probablement pas le bon moment de démarrer un Réseau Personnel. Mais ça peut être un bon moment pour chercher de l’aide.

VICKIE CAMMACK


Les amis sont là pour ça

Le fait d'être humain nous pousse à rechercher la compagnie des autres; à être avec, et touchés par notre famille et nos amis.

Nous avons lu des récits de prisonniers de guerre qui avaient su résister à la torture, à la faim et à la privation, mais qui n’avaient pas supporté le confinement et l’isolation.

Dans son ouvrage L’homme à la recherche du sens, Viktor Frank, un grand psychiatre européen, décrit comment il avait refusé de rayer son nom de la liste des prisonniers condamnés à la chambre à gaz. Sa raison était simple et profonde. Il voulait rester avec ses amis.

L'isolement et la solitude sont les sous-produits de l'invalidité. Cette solitude peut être encore plus oppressante dans un vaste système anonyme de prestations de services. Tout spécialement lorsque les seuls gens que vous rencontrez dans votre vie sont payés pour être là. Ou lorsque vous êtes entourés qui semblent avoir une vie confortable et sécurisée mais n’ont manifestement pas de temps pour vous.

La seule façon de vraiment atténuer cet isolement est d'établir des liens profonds avec les autres. Bien que cela puisse être difficile pour nos fils et filles, cela est essentiel à leur sécurité et leur bien-être futurs. Les clés pour créer ces liens sont, premièrement, que nous consentions à leur création et, deuxièmement, l'effort que nous sommes prêts à fournir pour qu'ils surviennent. Toutes les richesses du monde ne peuvent remplacer le sentiment de sécurité que procure la compassion.

Le périple d’amour s’agrandit, en des cercles toujours plus larges. Il commence à la maison, où il est encouragé, modelé et nourri par les parents. Il peut rayonner cde cette source pour être partagé avec d’autres, comme dans la chance offerte par un Réseau personnel. Avec le temps et les opportunités, grâce au mystère des relations, il peut conduire à la camaraderie, à l’amitié, à l’intimité et au mariage – ce que Rilke appelait « ces vastes choses », l’amour d’un être humain pour un autre.

L’amour est un don, pas une dette. Les parents le savent. Les amis aussi. Après les parents, c’est pour ça que les amis sont là.

Qui bénéficie des Réseaux
La personne handicapée
Les familles, particulièrement les frères et sœurs
Les membres du réseau
Les liquidateurs et administrateurs
Les travailleurs sociaux.

Ce que j’ai appris sur les Réseaux Personnels

Les frères et les sœurs aiment vraiment cela.
Les connexions entre les membres du réseau sont aussi importantes que les relations avec la personne handicapée.
Nos communautés et nos quartiers sont doués d’une hospitalité naturelle.
Demander est le pas le plus grand et le plus difficile à faire.
Les professionnels ne devraient être considérés que comme conseillers des réseaux.
Les sentiments sont mutuels – les membres du réseau reçoivent autant qu’ils donnent.
Les parents avec de jeunes enfants peuvent former un Réseau Personnel autour d’eux-mêmes.
La majorité des membres du réseau restent ensembles ; ils ne s’éloignent pas. Pourtant, ceux qui s’en vont trouvent généralement un remplaçant.
Les changements vécus par votre proche pourront vous bouleverser. Il gagnera en confiance et en maturité.
Attendez-vous à des changements positifs dans votre vie.
Bâtir des relations demande du temps et de la patience, mais les résultats en valent la peine. Comme l’eau filtrée par les rochers, les résultats sont la pureté et la clarté.
Les réseaux développement les identités. Chaque membre possède une personnalité et des caractéristiques uniques.
Sans relations, il n’y a pas de plan d’avenir.
Aucun handicap n’empêche les relations.


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