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TEDDI au tribunal (Jacques Dufresne)
Un minou robot pour mamie
Un minou robot pour mamie (Jacques Dufresne)

Revue Le partenaire
Créée en 1992, la revue le partenaire est devenue au Québec une voix importante pour les personnes utilisatrices de services en santé mentale et pour tous les acteurs concernés par la réadaptation psychosociale, le rétablissement et la problématique de la santé mentale. Ses éditoriaux, ses articles, ses dossiers proposent une information à la fine pointe des connaissances dans le champ de la réadaptation psychosociale. Ils contribuent à enrichir la pratique dans ce domaine et à stimuler le débat entre ses membres.
Destination El Paradiso
El Paradiso n’est pas une maison de retraite comme les autres. Située dans une île enchanteresse qui est réservée à son usage, elle accueille des pensionnaires bien particuliers. Ce sont, par un aspect ou l’autre de leur vie, par ailleurs tout à fait honorable, des originaux, des excentriques, habités par une douce folie, qui n’a sans doute d’égal que la simplicité de leur bonheur. C’est une galerie de personnages un peu fantasques que nous fait rencontrer cet ouvrage tout empreint de tendresse, d’humour et d’humanité. Voici donc les premiers douze membres de ce club très spécial: Perry Bedbrook, Guy Joussemet, Édouard Lachapelle, Andrée Laliberté, Céline Lamontagne, Guy Mercier, Avrum Morrow, Lorraine Palardy, Antoine Poirier, Michel Pouliot, Charles Renaud, Peter Rochester.
Le Guérisseur blessé
Le Guérisseur blessé de Jean Monbourquette est paru au moment où l’humanité entière, devant la catastrophe d’Haïti, s’est sentie blessée et a désiré contribuer de toutes sortes de façons à guérir les victimes de ce grand malheur. Bénéfique coïncidence, occasion pour l’ensemble des soignants du corps et de l’âme de s’alimenter à une source remarquable. Dans ce livre qui fut précédé de plusieurs autres traitant des domaines de la psychologie et du développement personnel , l’auteur pose une question essentielle à tous ceux qui veulent soigner et guérir : « Que se cache-t-il derrière cette motivation intime à vouloir prendre soin d’autrui? Se pourrait-il que la majorité de ceux et celles qui sont naturellement attirés par la formation de soignants espèrent d’abord y trouver des solutions à leurs propres problèmes et guérir leurs propres blessures? » Une question qui ne s’adresse évidemment pas à ceux qui doivent pratiquer une médecine de guerre dans des situations d’urgence!
Mémoire et cerveau
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
Spécial Mémoire
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
L'itinérance au Québec
La personne en situation d’itinérance est celle : […] qui n’a pas d’adresse fixe, de logement stable, sécuritaire et salubre, à très faible revenu, avec une accessibilité discriminatoire à son égard de la part des services, avec des problèmes de santé physique, de santé mentale, de toxicomanie, de violence familiale ou de désorganisation sociale et dépourvue de groupe d’appartenance stable. Cette définition met en évidence la complexité du phénomène et l’importance de l’aspect multifactoriel des éléments déclencheurs tels que la précarité résidentielle et financière, les ruptures sociales, l’accumulation de problèmes divers (santé mentale, santé physique, toxicomanie, etc.). L’itinérance n’est pas un phénomène dont les éléments forment un ensemble rigide et homogène et elle ne se limite pas exclusivement au passage à la rue.L’itinérance est un phénomène dynamique dont les processus d’exclusion, de marginalisation et de désaffiliation en constituent le coeur.
L’habitation comme vecteur de lien social
Evelyne Baillergeau et Paul Morin (2008). L’habitation comme vecteur de lien social, Québec, Collection Problèmes sociaux et intervention, PUQ, 301 p. Quel est le rôle de l’habitation dans la constitution d’un vivre ensemble entre les habitants d’un immeuble, d’un ensemble d’habitations ou même d’un quartier ? Quelles sont les répercussions des conditions de logement sur l’organisation de la vie quotidienne des individus et des familles et sur leurs modes d’inscription dans la société ? En s’intéressant à certaines populations socialement disqualifi ées, soit les personnes ayant des problèmes de santé mentale et les résidents en habitation à loyer modique, les auteurs étudient le logement non seulement comme l’un des déterminants de la santé et du bien-être, mais également comme un lieu d’intervention majeur dans le domaine des services sociaux. De la désinstitutionnalisation à l’intégration, des maisons de chambres aux HLM, ils décrivent et analysent des expériences ayant pour objectif le développement individuel et collectif des habitants et les comparent ensuite à d’autres réalisées au Canada, aux Pays-Bas et en Italie. Pour en savoir plus : http://www.puq.ca
Revue Développement social
On a longtemps sous-estimé l'importance du lien entre les problèmes environnementaux et la vie sociale. Nous savons tous pourtant que lorsque le ciel est assombri par le smog, on hésite à sortir de chez soi pour causer avec un voisin. Pour tous les collaborateurs de ce numéro consacré au développement durable, le côté vert du social et le côté social du vert vont de soi. La vue d'ensemble du Québec qui s'en dégage est enthousiasmante. Les Québécois semblent avoir compris qu'on peut redonner vie à la société en assainissant l'environnement et que les défits à relever pour assurer le développement durable sont des occasions à saisir pour resserrer le tissu social.
La réforme des tutelles: ombres et lumières.
En marge de la nouvelle loi française sur la protection des majeurs, qui doit entrer en vigueur en janvier 2009. La France comptera un million de personnes " protégées " en 2010. Le dispositif actuel de protection juridique n'est plus adapté. Ce " livre blanc " est un plaidoyer pour une mise en œuvre urgente de sa réforme. Les enjeux sont clairs lutter contre les abus, placer la protection de la personne, non plus seulement son patrimoine, au cœur des préoccupations, associer les familles en les informant mieux, protéger tout en respectant la dignité et la liberté individuelle. Le but est pluriel. Tout d'abord, rendre compte des difficultés, des souffrances côtoyées, assumer les ombres, et faire la lumière sur la pratique judiciaire, familiale et sociale ; Ensuite, expliquer le régime juridique de la protection des majeurs, et décrire le fonctionnement, les bienfaits, et les insuffisances ; Enfin, poser les jalons d'une réforme annoncée comme inéluctable et imminente mais systématiquement renvoyée à plus tard. Les auteurs: Michel Bauer, directeur général de l'Udaf du Finistère, l'une des plus grandes associations tutélaires de France, anime des groupes de réflexion sur le sujet et œuvre avec le laboratoire spécialisé de la faculté de droit de Brest. II est l'auteur d'ouvrages sur les tutelles et les curatelles. Thierry Fossier est président de chambre à la cour d'appel de Douai et professeur à l'Université d'Auvergne, où il codirige un master et l'IEJ. II est fondateur de l'Association nationale des juges d'instance, qui regroupe la grande majorité des juges des tutelles. II est l'auteur de nombreuses publications en droit de la famille et en droit des tutelles. Laurence Pécaut-Rivolier, docteur en droit, est magistrate à la Cour de cassation. Juge des tutelles pendant seize ans elle préside l'Association nationale des juges d'instance depuis plusieurs années.
Puzzle, Journal d'une Alzheimer
Ce livre, paru aux Éditions Josette de Lyon en 2004, a fait l'objet d'une émission d'une heure à Radio-France le 21 février 2008. Il est cité dans le préambule du rapport de la COMMISSION NATIONALE CHARGÉE DE L’ÉLABORATION DE PROPOSITIONS POUR UN PLAN NATIONAL CONCERNANT LA MALADIE D’ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTÉES. Ce rapport fut remis au Président de la République française le 8 novembre 2007. «Je crois savoir où partent mes pensées perdues : elles s’évadent dans mon coeur…. Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon coeur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts… Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées,même lorsque je semble «ailleurs »1à.
Les inattendus (Stock)
Premier roman d'Eva Kristina Mindszenti, jeune artiste peintre née d’un père hongrois et d’une mère norvégienne, qui vit à Toulouse. Le cadre de l'oeuvre: un hôpital pour enfants, en Hongrie. «Là gisent les "inattendus", des enfants monstrueux, frappés de maladies neurologiques et de malformations héritées de Tchernobyl, que leurs parents ont abandonné. Ils gémissent, bavent, sourient, râlent, mordent parfois. Il y a des visages "toujours en souffrance" comme celui de Ferenc évoquant "le Christ à la descente de la croix". Tout est figé, tout semble mort. Pourtant, la vie palpite et la beauté s’est cachée aussi au tréfonds de ces corps suppliciés. » (Christian Authier, Eva Kristina Mindszenti : une voix inattendue, «L'Opinion indépendante», n° 2754, 12 janvier 2007)
En toute sécurité
Cet ouvrage est l'adaptation québécoise de Safe and secure, publié par les fondateurs du réseau PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network) et diffusé au Québec par un groupe affilié à PLAN, Réseaux pour l'avenir. Il s'agit d'un guide pratique dont le but est d'aider à les familles à planifier l'avenir "en toute sécurité" des membres de leur famille aux prises avec un handicap.
"Il faut rester dans la parade ! " - Comment vieillir sans devenir vieux
Auteur : Catherine Bergman. Éditeur : Flammarion Québec, 2005. "Dominique Michel, Jacques Languirand, Jean Béliveau, Antonine Maillet, Jean Coutu, Gilles Vigneault, Hubert Reeves, ils sont une trentaine de personnalités qui, ayant dépassé l’âge de la retraite, sont restés actives et passionnées. Ils n’ont pas la prétention de donner des conseils ni de s’ériger en modèles, mais leur parcours exceptionnel donne à leur parole une valeur inestimable. Journaliste d’expérience, Catherine Bergman les interroge sur le plaisir qu’ils trouvent dans ce qu’ils font, leur militantisme et leur vision de la société ; sur leur corps, ses douleurs et la façon dont ils en prennent soin ; sur leur rapport aux autres générations, ce qu’ils ont encore à apprendre et l’héritage qu’ils souhaitent transmettre ; sur leur perception du temps et leur peur de la mort. Son livre est un petit bijou, une réflexion inspirante sur la vieillesse et l’art d’être vivant." (présentation de l'éditeur).
Le temps des rites. Handicaps et handicapés
Auteur : Jean-François Gomez. Édition : Presses de l'Université Laval, 2005, 192 p. "Il est temps aujourd’hui de modifier profondément notre regard sur les personnes handicapées et sur les « exclus » de toute catégorie, qu’ils soient ou non dans les institutions. Pour l’auteur du Temps des rites, l’occultation du symbolique, ou son déplacement en une société de « signes » qui perd peu à peu toutes formes de socialités repérable et transmissible produit des dégâts incalculables, que les travailleurs sociaux, plus que quiconque doivent intégrer dans leur réflexion. Il faudrait s’intéresser aux rituels et aux « rites de passage » qui accompagnaient jusque là les parcours de toute vie humaine, débusquer l’existence d’une culture qui s’exprime et s’insinue dans toutes les étapes de vie. On découvrira avec étonnement que ces modèles anciens qui ont de plus en plus de la peine à se frayer une voie dans les méandres d’une société technicienne sont d’une terrible efficacité."
Dépendances et protection (2006)
Textes des conférences du colloque tenu le 27 janvier 2006 à l'Île Charron. Formation permanente du Barreau du Québec. Volume 238. 2006
Document associé
Diversité dans la protection de l'autonomie
Dossier : Autonomie
Dernière modification :
12 / 08 / 2010
Hélène Laberge

Photo du domaine public. Source à retrouver...avec votre aide.

Extrait
La tendance générale aux États-Unis est de privilégier l'autonomie. En Arkansas, un programme a été mis au point qui permet aux personnes handicapées de recevoir une allocation pour des soins, des appareils ou des modifications de leur habitat et pour engager un aidant. Mais les concepteurs de ce programme, les Policy Makers se sont d'abord demandé pourquoi ces personnes n'utiliseraient pas plutôt les services traditionnels; méfiants, ils souhaitent que son application soit surveillée par un de leurs représentants. Or, les utilisateurs et les aidants sont satisfaits de ce programme qui privilégie leur autonomie par la diversification et la flexibilité des services qui portent réellement sur leurs besoins personnels plutôt que sur une pratique plus rigide des programmes des services

Présentation
Le risque fait partie des besoins humains au même titre que la sécurité, dont il est le contrepoids nécessaire. On ne le dit pas assez, mais voici diverses situations concrètes où la chose est évidente. Notre extrait montre qu'il y a risque que l'argent soit utlisé à de mauvaises fins quand il est versé directement à la personne handicapée. Dans notre premier exemple, le vieux paysan trouve son bonheur dans un risque tel qu'on aurait pu accuser ses voisins de négligence à son endroit. Notre second exemple illustre les conséquences d'une autonomie devenue un facteur de risque extrême.

Texte
Chaque année le Curateur public du Québec confie à des chercheurs de l'École nationale d'administration publique (ENAP) du Québec un mandat de veille sur diverses questions relatives à sa mission. Nous avons eu accès récemment à une série de bulletins de recherche sur le thème de l'autodétermination et de l'inclusion sociale des personnes handicapées. Frappés par la qualité de ces bulletins, celle de la langue aussi bien que celle des synthèses présentées, nous avons réfléchi à la meilleure façon de permettre au grand public d'en tirer profit.

Nous avons dégagé de ces bulletins les projets de loi et les propositions qui reflètent les problèmes universels concernant les personnes handicapées, les personnes âgées et leurs proches. Comment favoriser leur autonomie? Comment évaluer leur perte de capacité? Comment les protéger en cas d'abus ou de négligence? Nous raconterons une histoire typique, et à partir de chacune nous ferons état de ce que les bulletins de recherche nous auront appris.

Sur le plan international, la Convention relative aux droits des personnes handicapées adoptée par les Nations Unies en décembre 2006 est un acte essentiel de mobilisation des États dans cette ère de mondialisation. Cent vingt-quatre États ont signé cette Convention et au début d'avril 2008, vingt l’ont ratifiée.

L'un des articles (voir ci-après) affirme avec force les conditions auxquelles devront se plier les États qui ont ratifié cette convention pour assurer l'autonomie de vie et l'inclusion dans la société des personnes handicapées. Le 11 mars 2010, le Canada a ratifié la Convention.2 Il reste à espérer qu'elle inspire au fil des ans un nombre accru de citoyens et de gouvernements.

Voici l'article 19 qui porte sur l'autonomie de vie et l'inclusion dans la société:

«Les États Parties à la présente Convention reconnaissent à toutes les personnes handicapées le droit de vivre dans la société, avec la même liberté de choix que les autres personnes, et prennent des mesures efficaces et appropriées pour faciliter aux personnes handicapées la pleine jouissance de ce droit ainsi que leur pleine intégration et participation à la société, notamment en veillant à ce que :

Les personnes handicapées aient la possibilité de choisir, sur la base de l’égalité avec les autres, leur lieu de résidence et où et avec qui elles vont vivre et qu’elles ne soient pas obligées de vivre dans un milieu de vie particulier;
Les personnes handicapées aient accès à une gamme de services à domicile ou en établissement et autres services sociaux d’accompagnement, y compris l’aide personnelle nécessaire pour leur permettre de vivre dans la société et de s’y insérer et pour empêcher qu’elles ne soient isolées ou victimes de ségrégation;

Les services et équipements sociaux destinés à la population générale soient mis à la disposition des personnes handicapées, sur la base de l’égalité avec les autres, et soient adaptés à leurs besoins.»

Nous nous sommes arrêtés d'abord à un fort intéressant bulletin de recherche sur l'intervention de l'État au Royaume-Uni dans les décisions concernant les personnes inaptes. Au XXe siècle, l'État prenait à sa charge la protection de ces personnes. Le Mental Health Act en 1959 donnait à la Cour juridiction sur les propriétés des personnes inaptes et non sur les personnes en tant que telles. En 2005, par le Mental Capacity Act, la Cour prend désormais en compte le dossier médical et une consultation avec les patients pour prendre la décision la moins restrictive de l'autonomie pour la personne ayant une incapacité mentale. Précisons toutefois que le Mental Health Act s'est avéré plus souple que le Mental Capacity Act. Car dans le MHA ce sont les professionnels de la santé qui ont autorité. Dans le second cas, le manque de balises fait que la personne concernée recourt au MHA pour se protéger contre le MCA. La solution consiste à établir clairement les différences entre la maladie mentale et l'incapacité.

Quelle que soit la loi, la question des abus et des négligences reste donc très complexe. Quand y a-t-il réellement abus, ou seulement des mauvaises pratiques et des négligences? Et quand les négligences deviennent-elles des abus? Dans l'histoire suivante, on verra combien il peut être facile de porter un jugement de négligence.

Un exemple d'autonomie sous un masque de négligence
Il y a quelques années dans une campagne québécoise vivait un homme âgé seul dans une petite ferme familiale en décrépitude. Selon toutes les apparences extérieures, cet homme était incapable de bien gérer sa vie et ses rares animaux. Une nouvelle résidente, ex citadine, horrifiée par le délabrement des lieux et la maigreur de l'occupant alerta les autres voisins pour que les services sociaux soient avisés de cette situation. Or, les fermiers avoisinants connaissaient cet homme, dernier survivant d'une famille établie dans la région depuis plusieurs décennies. Ils respectaient ses façons d'exploiter son entreprise même s'il faisait ses foins sur son vieux tracteur vers le mois d'août au lieu de juin et s'occupait de ses bêtes à la fin de la journée plutôt que le matin. Tous les vendredis, un vieux voisin, seul également, l'amenait à l'épicerie du village dans un camion rouge brinquebalant. C'était sa grande sortie.

Les voisins surveillaient discrètement tous les signes de vie; ils le voyaient se rendre à son étable, déneiger son perron. Pendant l'hiver, la cheminée qui fumait signalait sa présence. Par une nuit froide d'hiver, il échappa à un début d'incendie en descendant par une échelle placée devant une fenêtre du second étage de sa maison. On maîtrisa l'incendie et il s'installa de nouveau dans son ''nid à feu''.

Ceux qui causaient avec cet homme - qu'on pouvait considérer au premier abord comme un handicapé mental - étaient frappés par la justesse de ses remarques, par sa connaissance de la vie politique et publique en général. Dans sa cuisine encombrée, il y avait une pile de journaux et de revues, un vieux poste de radio. Cet homme jouissait d'une parfaite autonomie mais les apparences étaient contre lui. Et une évaluation faite rapidement de l'extérieur aurait pu conclure à un contexte de négligence due à la solitude et conduire à une décision tragique de placement.

Lorsqu'il tomba malade, c'est une de ses soeurs qui l'hébergea au village et qui l'amena régulièrement à la ferme dont les animaux avaient été vendus. La famille s'entendit pour maintenir la maison et les bâtiments intacts jusqu'à sa mort.

Groupes ethniques et personnes handicapées

Dans une entrevue récente de Dominique Poirier à l'émission L'après-midi porte conseil à Radio-Canada, des représentants de diverses ethnies d'immigration récente ont fait part de leur étonnement à leur arrivée au Québec devant l'existence de l'État providence. Et à quel point ils voyaient ce recours comme une démission insupportable de leurs responsabilités, une démission tout à fait contraire à leur culture, à leurs traditions, parfois millénaires. Tous ont souligné la force de la cohésion familiale. Lorsque des membres de leur famille sont atteints d'un handicap intellectuel ou souffrent d'une dépression, ce sont leurs proches qui assument la garde, le soutien financier et moral, quitte à devoir confiner la personne handicapée dans une chambre.

On peut imaginer dans ce contexte combien le travail des services sociaux devient complexe. Le confinement d'un malade ne pourrait-il pas être interprété comme de la négligence ou carrément de l'abus ? Toujours dans cette émission, un immigrant établi ici depuis plusieurs années soutenait de son côté la nécessité pour les nouveaux arrivants de s'intégrer au nouveau pays, et non l'inverse, et d'utiliser au besoin les divers services et en particulier les soins médicaux.

Au Royaume-Uni, à ce sujet, on a mis en garde les organisations sociales contre les interprétations abusives. On a reconnu qu'elles sont mal outillées pour juger des négligences et abus à cause de la diversité des expériences: migration, langue, culture d'appartenance, etc. Il faut alors d'autant mieux étudier comment l'abus a été signalé, quelle intervention a suivi, quelles sont les similitudes et les différences d'avec les pratiques habituelles ? Il est nécessaire de mieux documenter la façon dont l'abus est interprété et traité à l'intérieur même des divers groupes ethniques. Cette approche ne devrait-elle pas s'appliquer à tous les pays qui accueillent des immigrants? Répondre adéquatement à ces questions est un défi pour les politiques publiques.

Un cas lourd: comment le juger?

Rares sont les personnes d'âge mûr qui n'ont pas été témoins de la perte progressive d'autonomie d'un proche ou qui n'ont pas entendu de récits détaillés d'un tel malheur. Le cas suivant a été choisi parce qu'il est représentatif de nombreuses situations semblables où le comportement de la personne en perte d'autonomie peut être jugé comme une négligence de la part des proches. La question qu'il pose: à force de lutter contre les enfermements injustifiés, comment protéger la personne en perte d'autonomie d'actes angoissants pour ses proches, risqués pour elle et pour la communauté ? Comment établir la frontière entre l'incapacité et l'inaptitude?

Théophile (nom fictif) qui est célibataire vit depuis des années au domicile de sa mère devenue veuve. Il lui est très attaché, au point que les autres membres de la famille ont toujours redouté ce qu'il adviendrait de lui lorsqu'elle mourrait. Et effectivement sa mort fut un tel choc que T. se mit à se comporter de façon étrange: bien nanti financièrement et ayant en plus hérité du domicile, il commença par refuser toute aide, y compris celle de la femme de ménage. Une de ses sœurs, V., lui rendait visite régulièrement et s'employait à réparer la saleté et le désordre de la maison. C'est elle qui s'est aperçue qu'il ne rentrait plus que pour dormir. Des amis et des parents avertirent V. que T. surgissait chez eux à l'improviste, dans un état de grande saleté, et s'imposait à leur table si c'était l'heure du repas. V. essaya de raisonner avec lui mais elle se heurta à un refus allant parfois jusqu'à la colère.

T. se mit à voyager dans des régions de plus en plus éloignées, refusant toute aide de ses deux frères et de sa soeur qui constataient qu'il sombrait de plus en plus dans l'inconscience de son état. Plusieurs tentatives furent faites pour le persuader de voir un médecin. T. déjoua tous les plans avec habileté. La famille consulta un avocat qui mit l'accent sur les droits du malade mental, lequel doit consentir à recevoir des soins psychiatriques. Impuissants à agir, les proches vécurent alors dans la terreur d'un accident.

Cet accident eut lieu une nuit, à une trentaine de kilomètres de sa résidence. T. se fit ramener en taxi et c'est V. qui le trouva au matin profondément endormi sur un divan du salon. Il lui raconta que sa voiture était irrécupérable et fut incapable de donner d'autres détails. Avait-il fait des victimes? La police était-elle intervenue? Souffrait-il? Il ne répondit pas è ces questions. Il semblait intact. Mais V. le supplia de se faire au moins examiner. Il refusa violemment et se précipita dehors sans qu'elle puisse le retenir. Et disparut.

Affolés, les proches firent appel à la police pour le retrouver. Une journée d'angoisse commença. Vers 22 heures, un policier les avisa qu'on avait repéré T. dans un restaurant. Ce fut donc escortés par la police que deux membres de la famille allèrent le retrouver. Et contre toute attente et à leur grand soulagement, T. accepta d'être conduit par eux à l'urgence d'un hôpital. Les policiers suivirent dans leur voiture, y déposèrent leur rapport et T. put enfin recevoir les soins nécessaires.

Dans ce cas, la famille fut remarquablement présente et solidaire. L'autonomie de T. fut respectée... mais lorsque son comportement devint dangereux, la famille se heurta aux difficultés que connaissent plusieurs aidants naturels aux prises avec une personne atteinte de maladie mentale.

La tendance générale aux États-Unis est de privilégier l'autonomie. En Arkansas, un programme a été mis au point qui permet aux personnes handicapées de recevoir une allocation pour des soins, des appareils ou des modifications de leur habitat et pour engager un aidant. Mais les concepteurs de ce programme, les Policy Makers se sont d'abord demandé pourquoi ces personnes n'utiliseraient pas plutôt les services traditionnels; méfiants, ils souhaitent que son application soit surveillée par un de leurs représentants. Or, les utilisateurs et les aidants sont satisfaits de ce programme qui privilégie leur autonomie par la diversification et la flexibilité des services qui portent réellement sur leurs besoins personnels plutôt que sur une pratique plus rigide des programmes des services.

Un système de Justice en rapport avec les abus aux USA
Toujours aux États-Unis, dans un rapport concernant les abus à l'égard des personnes handicapées et des personnes âgées, il est fait état de douze recommandations pour pallier les faiblesses du système de justice en cas d'abus. L'accent est mis sur la protection des victimes:
Création d'un Comité consultatif
Meilleure recherche et évaluation des abus
Recherche sur les crimes (criminalistique)
Soutien aux victimes
Création d'infrastructures pour aider les victimes dans leurs poursuites
Collecte des données
Centralisation des informations
Formation des intervenants
Coordination des divers services
Évaluer le coût de l'abus
Réformer et promulguer des lois
Informer sur le soutien aux victimes.

On propose aussi de modifier les services de protection des adultes (Adult Protective Services), compte tenu de l'augmentation du nombre de victimes.

Protection des abus
Dans une optique semblable, en Colombie britannique où en 2000 la 3e partie de l'Adult Guardianship Act portait sur l'évaluation de la capacité de la personne dans le contexte d'abus ou de négligence, il en est résulté que si la loi était claire, son application s'avérait difficile. Quelle est l'influence de l'abus sur les capacités décisionnelles de la personne abusée? Et quelles sont les conséquences liées à l'évaluation de ses capacités ? Pour en juger, cette loi souligne l'importance de ne pas se limiter à un type d'approche mais d'adopter une approche holistique de soins.

Un cas d'incapacité assumé par la famille
Lors de l'invasion communiste du Vietnam du Nord, la famille W a fait partie des boat people qui ont été accueillis au Québec. Elle avait dû tout abandonner derrière elle, une maison patrimoniale et une entreprise prospère, à l'exception d'un petit sac contenant un peu d'argent et quelques objets précieux. Le chef de famille put être engagé par Hydro Québec lors du grand projet de la Baie James. L'argent gagné servit aux études universitaires de ses enfants, deux fils et deux filles.

Les années passèrent et Monsieur W. fut atteint de la maladie d'Alzheimer. Le placer dans un centre d'accueil ? La famille ne s'est même pas posée la question. Le fils cadet, qui vivait déjà avec ses parents, a assumé tous les soins nécessaires avec l'aide de sa mère. Le fils aîné, homme d'affaires prospère à Paris, marié et père de deux enfants, était en contact étroit avec sa famille. Il a jugé après quelques années qu'il devait faire sa part. Il a déménagé au Québec avec sa femme et ses enfants et s'est installé chez ses parents tout en dirigeant ses affaires par Internet et par des voyages mensuels en France.

Son père a développé tous les symptômes d'Alzheimer: perte totale de la mémoire, du sens de l'orientation, etc.: il requiert les mêmes soins qu'un enfant. Mais il n'a pas l'air malheureux et il n'est pas souffrant. Son fils a décidé de l'amener faire un voyage dans l'Ouest canadien l'été dernier en compagnie de ses deux enfants et d'un neveu québécois. Ses compagnons se partageaient les soins nécessaires et M. W s'adaptait aux aléas du voyage en souriant toujours. Il était dans un état de totale sécurité affective. Ce voyage permettait en plus à Mme W. de jouir d'un répit bienfaisant.

Protection de l'autonomie et de l'inclusion
Nos voisins américains ont promulgué une loi: Americans with Disabilities Act (ADA) qui privilégie l'indépendance, l'autonomie décisionnelle et l'inclusion des personnes handicapées. Cette loi considère que le pouvoir délégué à une tierce personne est une violation du mandat d'intégration. Or le tutorat est un pouvoir décisionnel délégué par la Cour. Il est suggéré d'instaurer un système de soutien à la décision moins restrictif pour l'autonomie que le transfert complet du cas. Ce transfert est vu comme une forme de ségrégation, de marginalisation des personnes en perte d'autonomie. La discrimination fondée sur le handicap est une violation du mandat d'intégration de ADA.

L'État de New York de son côté propose une réforme du système de protection. Car, lorsque les tuteurs – le plus souvent des bénévoles ou un avocat commis d'office – ,sont nommés par la Cour, il y a augmentation notable de négligence et d'abus de confiance, de fraudes attribuables au manque de formation de ces tuteurs incapables de décisions d'ordre médical ou financier. Pour pallier ce problème, on suggère la création d'une instance de surveillance qui validera les rapports périodiques des tuteurs, à l'instar de celle de la Floride qui offre une formation, des tests d'aptitude au début du mandat et des informations continues. Le Vera Institute, un OSBL, œuvre sur le territoire de la Floride, gère l'attribution du mandat de tuteur, et exerce une surveillance.

Au Royaume-Uni, l'accent est mis aussi sur la plus grande protection possible de l'autonomie de la personne handicapée. La perte d'indépendance est considérée comme philosophiquement inacceptable et légalement dangereuse. Lorsque la sécurité de la personne entre en conflit avec son bien-être, quelle approche adopter? Une voie médiane est proposée qui examine objectivement les sources réelles de son bien-être: 1.quels sont les sentiments et les valeurs de la personne, ses intérêts par rapport à son autonomie. 2. ses expériences, ses points de vue et ses désirs en ce qui concerne le plaisir et la douleur. On constate que malheureusement les soins des services sociaux sont insuffisants pour répondre non seulement aux besoins mais aux envies des personnes handicapées âgées. Et il est évident qu'on ne peut pas maintenir cette voie médiane lorsque la vulnérabilité, la dépendance et l'incapacité décisionnelle sont des facteurs dominants.

Un exemple de voie médiane :une dépendance source réelle de bien-être.
Dans un restaurant de quartier, inconnu des touristes et fréquenté par les résidents, j'ai été témoin de la scène suivante. Un vieux monsieur bien habillé, appuyé sur sa canne de mal voyant, s'avance lentement vers une table voisine de la mienne. Il commande au serveur son repas: « Comme d'habitude », dit-il. Et il mange lentement, à cause de son handicap mais aussi comme quelqu'un qui déguste la nourriture. Au moment de régler l'addition, une dame s'approche de lui, c'est la patronne. Il lui tend son porte-monnaie qu'elle ouvre; elle prend un billet de 20 dollars au vu et su des autres convives et à voix haute lui lit la facture: «Vous me devez pour ce repas la somme de huit dollars, je remets douze dollars dans votre porte-monnaie.» Elle l'aide à se lever, lui tend sa canne, le guide vers la porte et lui dit: «À demain». Un sourire illumine le visage de l'homme.

Nul doute que le jour où cet homme cessera de se présenter à son repas quotidien, la restauratrice s'en inquiètera et agira en conséquence. C'est d'ailleurs ce qu'elle m'a confirmé lorsque, touchée par cette scène si humaine, je l'ai félicitée. Des voies médianes de ce genre sont plus fréquentes qu'on ne croit mais n'apparaissent pas dans les statistiques!

Dépersonnalisation des personnes âgées en institution
La Suède a répertorié quatre comportements qui recouvrent effectivement la maltraitance dont peuvent être victimes les personnes âgées et handicapées institutionnalisées ou que ce soit dans le monde:
▪ La violence physique;
▪ La violence psychologique;
▪ La déficience de soins sociaux;
▪ La subversion identitaire.

Par subversion, on entend la dépersonnalisation de l’individu, laquelle se produit lorsque les institutions tentent de faire entrer des personnes aux vies et aux désirs différents dans un moule uniforme. Cette forme moins visible de maltraitance touche à trois aspects de la vie et de la dignité de la personne âgée: soit son apparence (tenue vestimentaire, coiffure, rasage, propreté de la personne et de sa chambre), la routine quotidienne à laquelle elle est contrainte et les activités qui lui sont imposées. Quant on va à l’encontre de ce qu’est la personne par souci d’uniformité, celle-ci perd sa propre identité. Les conflits entre les institutions et les proches sont souvent fondés sur cette nouvelle forme de maltraitance.

Autonomie et inaptitude
Selon la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées, l'inaptitude ne concerne plus seulement les personnes handicapées intellectuelles. Pour adapter les règles en cause à cette Convention, l'Australie procède à une révision de la législation de la Tutelle et Curatelle des personnes inaptes qui tiendra compte des changements du profil de l'inaptitude: elle inclura également la démence et les dommages au cerveau. La législation actuelle protégeait les droits civils et politiques. En octobre 2011, seront inclus les droits sociaux et économiques de façon à donner aux personnes sous Tutelle ou Curatelle une plus grande autonomie dans la prise de décision les concernant.

De son côté, dans le Somerset au Royaume-Uni, une cellule de protection des personnes vulnérables est incluse dans l'unité de protection du public. Cette cellule évalue les observations et les soupçons des témoins extérieurs et favorise l'accès des personnes inaptes au système judiciaire pour renforcer leur protection.

Droits des conjoints de la diversité sexuelle
En Australie, on réclame des changements au système actuel pour prendre en compte les soins de vie pour les conjoints de la diversité sexuelle. Ces derniers ne connaissent pas leurs droits et manquent de légitimité auprès de leur famille, des professionnels de la santé et de la société. Ils réclament une reconnaissance légale et sociale de leurs relations, de l'information sur leurs droits, une acceptation de la diversité sexuelle et un statut de personnes responsables leur permettant de prendre des décisions.

La Curatelle au Québec
Nous n'avons trouvé dans ces documents forcément partiels rien qui se rapproche du mandat d'inaptitude, une pratique qui s'est considérablement développée au Québec: «Les mandats de protection homologués ont progressé, en effet, de plus de 20 % ces cinq dernières années et rien n’indique que cette tendance s’estompera, ce qui concorde avec l’accroissement des maladies dégénératives liées au vieillissement, les mandats s’adressant aux personnes en mesure de prévoir des dispositions en cas d’incapacité future.» Autre statistique intéressante: «La majorité des majeurs protégés, soit 57 %, sont représentés par un proche, en vertu d’une mesure de protection privée.

Parmi les mesures privées, on compte maintenant plus de personnes représentées par un mandataire qu’elles ont elles-mêmes choisi, soit 51 %, de personnes représentées par un tuteur ou par un curateur nommé par le tribunal.

Les mandats d'inaptitude font de la Curatelle au Québec un modèle de protection qui devrait s'étendre à d'autres pays.3

Le CNRIS
Un important Centre de recherche sur la déficience intellectuelle vaut aussi qu'on s'y arrête. Le Consortium national de recherche sur l'intégration sociale CNRIS, constitué le 12 juin 1995 par quelques personnes en provenance de milieux de pratique en déficience intellectuelle et de milieux universitaires qui s'unissaient autour d'un intérêt commun qu'était le développement de la recherche dans ce domaine.
Le CNRIS offre un soutien au démarrage d’activités de recherche dans les champs de la déficience intellectuelle et des troubles envahissants du développement. Il facilite la collaboration entre les universités et les milieux de pratique par des programmes d’aide à la recherche et aux études supérieures.

Il est caractérisé par l'étendue de son réseau de partenaires au Québec et en Europe. Il est un espace de discussion et de partenariat sans égal.4

On trouvera également un vaste dossier sur la déficience intellectuelle dans l'Encyclopédie de L'Agora.5

Pour en savoir plus
1.http://www.un.org/french/disabilities/default.asp?id=141

2.Informations mises à jour régulièrement sur http://www.handicap-international.fr/notre-approche-du-handicap/une-convention-internationale/les-signataires/index.html)

3.http://www.curateur.gouv.qc.ca/cura/publications/plan-strategique-2006-2010.pdf

4. http://www.cnris.org/

5. http://agora.qc.ca/dossiers/Deficience_intellectuelle

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