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Revue Le partenaire
Créée en 1992, la revue le partenaire est devenue au Québec une voix importante pour les personnes utilisatrices de services en santé mentale et pour tous les acteurs concernés par la réadaptation psychosociale, le rétablissement et la problématique de la santé mentale. Ses éditoriaux, ses articles, ses dossiers proposent une information à la fine pointe des connaissances dans le champ de la réadaptation psychosociale. Ils contribuent à enrichir la pratique dans ce domaine et à stimuler le débat entre ses membres.
Destination El Paradiso
El Paradiso n’est pas une maison de retraite comme les autres. Située dans une île enchanteresse qui est réservée à son usage, elle accueille des pensionnaires bien particuliers. Ce sont, par un aspect ou l’autre de leur vie, par ailleurs tout à fait honorable, des originaux, des excentriques, habités par une douce folie, qui n’a sans doute d’égal que la simplicité de leur bonheur. C’est une galerie de personnages un peu fantasques que nous fait rencontrer cet ouvrage tout empreint de tendresse, d’humour et d’humanité. Voici donc les premiers douze membres de ce club très spécial: Perry Bedbrook, Guy Joussemet, Édouard Lachapelle, Andrée Laliberté, Céline Lamontagne, Guy Mercier, Avrum Morrow, Lorraine Palardy, Antoine Poirier, Michel Pouliot, Charles Renaud, Peter Rochester.
Le Guérisseur blessé
Le Guérisseur blessé de Jean Monbourquette est paru au moment où l’humanité entière, devant la catastrophe d’Haïti, s’est sentie blessée et a désiré contribuer de toutes sortes de façons à guérir les victimes de ce grand malheur. Bénéfique coïncidence, occasion pour l’ensemble des soignants du corps et de l’âme de s’alimenter à une source remarquable. Dans ce livre qui fut précédé de plusieurs autres traitant des domaines de la psychologie et du développement personnel , l’auteur pose une question essentielle à tous ceux qui veulent soigner et guérir : « Que se cache-t-il derrière cette motivation intime à vouloir prendre soin d’autrui? Se pourrait-il que la majorité de ceux et celles qui sont naturellement attirés par la formation de soignants espèrent d’abord y trouver des solutions à leurs propres problèmes et guérir leurs propres blessures? » Une question qui ne s’adresse évidemment pas à ceux qui doivent pratiquer une médecine de guerre dans des situations d’urgence!
Mémoire et cerveau
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
Spécial Mémoire
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
L'itinérance au Québec
La personne en situation d’itinérance est celle : […] qui n’a pas d’adresse fixe, de logement stable, sécuritaire et salubre, à très faible revenu, avec une accessibilité discriminatoire à son égard de la part des services, avec des problèmes de santé physique, de santé mentale, de toxicomanie, de violence familiale ou de désorganisation sociale et dépourvue de groupe d’appartenance stable. Cette définition met en évidence la complexité du phénomène et l’importance de l’aspect multifactoriel des éléments déclencheurs tels que la précarité résidentielle et financière, les ruptures sociales, l’accumulation de problèmes divers (santé mentale, santé physique, toxicomanie, etc.). L’itinérance n’est pas un phénomène dont les éléments forment un ensemble rigide et homogène et elle ne se limite pas exclusivement au passage à la rue.L’itinérance est un phénomène dynamique dont les processus d’exclusion, de marginalisation et de désaffiliation en constituent le coeur.
L’habitation comme vecteur de lien social
Evelyne Baillergeau et Paul Morin (2008). L’habitation comme vecteur de lien social, Québec, Collection Problèmes sociaux et intervention, PUQ, 301 p. Quel est le rôle de l’habitation dans la constitution d’un vivre ensemble entre les habitants d’un immeuble, d’un ensemble d’habitations ou même d’un quartier ? Quelles sont les répercussions des conditions de logement sur l’organisation de la vie quotidienne des individus et des familles et sur leurs modes d’inscription dans la société ? En s’intéressant à certaines populations socialement disqualifi ées, soit les personnes ayant des problèmes de santé mentale et les résidents en habitation à loyer modique, les auteurs étudient le logement non seulement comme l’un des déterminants de la santé et du bien-être, mais également comme un lieu d’intervention majeur dans le domaine des services sociaux. De la désinstitutionnalisation à l’intégration, des maisons de chambres aux HLM, ils décrivent et analysent des expériences ayant pour objectif le développement individuel et collectif des habitants et les comparent ensuite à d’autres réalisées au Canada, aux Pays-Bas et en Italie. Pour en savoir plus : http://www.puq.ca
Revue Développement social
On a longtemps sous-estimé l'importance du lien entre les problèmes environnementaux et la vie sociale. Nous savons tous pourtant que lorsque le ciel est assombri par le smog, on hésite à sortir de chez soi pour causer avec un voisin. Pour tous les collaborateurs de ce numéro consacré au développement durable, le côté vert du social et le côté social du vert vont de soi. La vue d'ensemble du Québec qui s'en dégage est enthousiasmante. Les Québécois semblent avoir compris qu'on peut redonner vie à la société en assainissant l'environnement et que les défits à relever pour assurer le développement durable sont des occasions à saisir pour resserrer le tissu social.
La réforme des tutelles: ombres et lumières.
En marge de la nouvelle loi française sur la protection des majeurs, qui doit entrer en vigueur en janvier 2009. La France comptera un million de personnes " protégées " en 2010. Le dispositif actuel de protection juridique n'est plus adapté. Ce " livre blanc " est un plaidoyer pour une mise en œuvre urgente de sa réforme. Les enjeux sont clairs lutter contre les abus, placer la protection de la personne, non plus seulement son patrimoine, au cœur des préoccupations, associer les familles en les informant mieux, protéger tout en respectant la dignité et la liberté individuelle. Le but est pluriel. Tout d'abord, rendre compte des difficultés, des souffrances côtoyées, assumer les ombres, et faire la lumière sur la pratique judiciaire, familiale et sociale ; Ensuite, expliquer le régime juridique de la protection des majeurs, et décrire le fonctionnement, les bienfaits, et les insuffisances ; Enfin, poser les jalons d'une réforme annoncée comme inéluctable et imminente mais systématiquement renvoyée à plus tard. Les auteurs: Michel Bauer, directeur général de l'Udaf du Finistère, l'une des plus grandes associations tutélaires de France, anime des groupes de réflexion sur le sujet et œuvre avec le laboratoire spécialisé de la faculté de droit de Brest. II est l'auteur d'ouvrages sur les tutelles et les curatelles. Thierry Fossier est président de chambre à la cour d'appel de Douai et professeur à l'Université d'Auvergne, où il codirige un master et l'IEJ. II est fondateur de l'Association nationale des juges d'instance, qui regroupe la grande majorité des juges des tutelles. II est l'auteur de nombreuses publications en droit de la famille et en droit des tutelles. Laurence Pécaut-Rivolier, docteur en droit, est magistrate à la Cour de cassation. Juge des tutelles pendant seize ans elle préside l'Association nationale des juges d'instance depuis plusieurs années.
Puzzle, Journal d'une Alzheimer
Ce livre, paru aux Éditions Josette de Lyon en 2004, a fait l'objet d'une émission d'une heure à Radio-France le 21 février 2008. Il est cité dans le préambule du rapport de la COMMISSION NATIONALE CHARGÉE DE L’ÉLABORATION DE PROPOSITIONS POUR UN PLAN NATIONAL CONCERNANT LA MALADIE D’ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTÉES. Ce rapport fut remis au Président de la République française le 8 novembre 2007. «Je crois savoir où partent mes pensées perdues : elles s’évadent dans mon coeur…. Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon coeur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts… Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées,même lorsque je semble «ailleurs »1à.
Les inattendus (Stock)
Premier roman d'Eva Kristina Mindszenti, jeune artiste peintre née d’un père hongrois et d’une mère norvégienne, qui vit à Toulouse. Le cadre de l'oeuvre: un hôpital pour enfants, en Hongrie. «Là gisent les "inattendus", des enfants monstrueux, frappés de maladies neurologiques et de malformations héritées de Tchernobyl, que leurs parents ont abandonné. Ils gémissent, bavent, sourient, râlent, mordent parfois. Il y a des visages "toujours en souffrance" comme celui de Ferenc évoquant "le Christ à la descente de la croix". Tout est figé, tout semble mort. Pourtant, la vie palpite et la beauté s’est cachée aussi au tréfonds de ces corps suppliciés. » (Christian Authier, Eva Kristina Mindszenti : une voix inattendue, «L'Opinion indépendante», n° 2754, 12 janvier 2007)
En toute sécurité
Cet ouvrage est l'adaptation québécoise de Safe and secure, publié par les fondateurs du réseau PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network) et diffusé au Québec par un groupe affilié à PLAN, Réseaux pour l'avenir. Il s'agit d'un guide pratique dont le but est d'aider à les familles à planifier l'avenir "en toute sécurité" des membres de leur famille aux prises avec un handicap.
"Il faut rester dans la parade ! " - Comment vieillir sans devenir vieux
Auteur : Catherine Bergman. Éditeur : Flammarion Québec, 2005. "Dominique Michel, Jacques Languirand, Jean Béliveau, Antonine Maillet, Jean Coutu, Gilles Vigneault, Hubert Reeves, ils sont une trentaine de personnalités qui, ayant dépassé l’âge de la retraite, sont restés actives et passionnées. Ils n’ont pas la prétention de donner des conseils ni de s’ériger en modèles, mais leur parcours exceptionnel donne à leur parole une valeur inestimable. Journaliste d’expérience, Catherine Bergman les interroge sur le plaisir qu’ils trouvent dans ce qu’ils font, leur militantisme et leur vision de la société ; sur leur corps, ses douleurs et la façon dont ils en prennent soin ; sur leur rapport aux autres générations, ce qu’ils ont encore à apprendre et l’héritage qu’ils souhaitent transmettre ; sur leur perception du temps et leur peur de la mort. Son livre est un petit bijou, une réflexion inspirante sur la vieillesse et l’art d’être vivant." (présentation de l'éditeur).
Le temps des rites. Handicaps et handicapés
Auteur : Jean-François Gomez. Édition : Presses de l'Université Laval, 2005, 192 p. "Il est temps aujourd’hui de modifier profondément notre regard sur les personnes handicapées et sur les « exclus » de toute catégorie, qu’ils soient ou non dans les institutions. Pour l’auteur du Temps des rites, l’occultation du symbolique, ou son déplacement en une société de « signes » qui perd peu à peu toutes formes de socialités repérable et transmissible produit des dégâts incalculables, que les travailleurs sociaux, plus que quiconque doivent intégrer dans leur réflexion. Il faudrait s’intéresser aux rituels et aux « rites de passage » qui accompagnaient jusque là les parcours de toute vie humaine, débusquer l’existence d’une culture qui s’exprime et s’insinue dans toutes les étapes de vie. On découvrira avec étonnement que ces modèles anciens qui ont de plus en plus de la peine à se frayer une voie dans les méandres d’une société technicienne sont d’une terrible efficacité."
Dépendances et protection (2006)
Textes des conférences du colloque tenu le 27 janvier 2006 à l'Île Charron. Formation permanente du Barreau du Québec. Volume 238. 2006
Document associé
Alzheimer: le plan d'action québécois
Dossier : Alzheimer (maladie d')
Dernière modification :
05 / 03 / 2008
Conseil des aînés

Extrait
«Les besoins des proches-aidants et des familles sont très nombreux. Cependant, plusieurs ressources peuvent leur venir en aide. Pour leur part, les CSSS peuvent offrir les services suivants : activités de présence et de surveillance (accompagnement de la personne atteinte pour que l’aidant puisse faire des courses), services de répit (prise en charge à domicile ou en milieu d’hébergement), services de dépannage (aide temporaire et de courte durée, situation d’urgence), services d’appui aux tâches quotidiennes (soins donnés aux enfants, accompagnement) et services psychosociaux. De leur côté, les entreprises d’économie sociale et plusieurs organismes communautaires donnent des services de soutien et d’accompagnement aux personnes atteintes et aux proches-aidants. Enfin, comme on l’a vu précédemment, les sociétés Alzheimer offrent toute une gamme de services de soutien aux proches-aidants et aux familles, mais ne suffisent pas à la demande.»

Présentation
Nous reproduisons ici les recommandations du Conseil des aînés du Québec. Elles sont tirées d'un rapport présenté au gouvernement du Québec en juin 2007, sous le titre de: État de la situation et proposition d'un plan d'action québécois sur la maladie d'Alzheimer et les affections connextes.Le rapport préconise une approche positive dont voici l'essentiel: «La personne atteinte de la maladie d'Alzheimer n’a plus la capacité de gérer toutes les informations nécessaires pour fonctionner de manière autonome dans son quotidien et communiquer avec autrui. Tout se passe comme si elle devait vivre dans un monde qui lui est devenu étranger, qu'elle ne comprend plus et auquel elle continue d’appartenir. De ce point de vue, ses comportements, parfois surprenants, aberrants et agressifs, doivent être compris comme des tentatives d'adaptation de sa part, comme des messages qu'elle adresse à son entourage, comme l’expression de sentiments d’insécurité, de solitude oud’ennui, ou encore comme la manifestation des efforts qu’elle fait pour parvenir à garder le contrôle sur sa vie, à conserver son autonomie et à préserver sa dignité.
Cette conception de la maladie permet d'envisager les comportements de la personne
atteinte d’une manière beaucoup plus positive et autrement qu'en termes négatifs
d'agitation, de confusion ou d'agressivité.»

Texte
ACTIONS INDISPENSABLES
Le présent plan d’action s’inspire en grande partie du plan d’action élaboré (mais jamais finalisé) par le groupe de travail mené par la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer (2000), du plan d’action rédigé (mais jamais publié) par le ministère de la Santé et des Services sociaux (2002) et des propositions émises conjointement par le Conseil consultatif national sur le troisième âge et la Société Alzheimer du Canada (2004). Dans cette perspective, il préconise l’adoption de mesures nombreuses et variées dans
plusieurs domaines : information à la population (plus particulièrement aux prochesaidants), formation des professionnels et des travailleurs (médecins, gestionnaires, personnel soignant, intervenants, etc.), recherche sur la maladie d’Alzheimer et les affections connexes (approches de soins, traitements, etc.). En particulier, il faudra prévoir de nouveaux modes de logement établissements adaptés aux besoins des personnes atteintes et offrant des services à prix raisonnable, offre plus variée d’options de logement pour les personnes atteintes). Le gouvernement devra assurer un financement adéquat des soins et des services à domicile afin de donner un meilleur soutien à la personne atteinte et à ses proches-aidants. Enfin, le gouvernement pourra instaurer des mesures de protection du revenu pour les proches-aidants qui sont sur le marché du travail.La démarche proposée doit nécessairement faire partie d'une stratégie provinciale. Elle interpelle tous ceux et celles qui, directement ou indirectement, oeuvrent auprès des personnes qui souffrent de la maladie d'Alzheimer ou d'une affection connexe : agences de la santé et des services sociaux (ASSS), centres de santé et de services sociaux
(CSSS), ressources institutionnelles publiques et privées, gestionnaires, médecins,
intervenants formels (infirmières, préposés, etc.) et informels (famille, proches, bénévoles),
entreprises d’économie sociale.En conséquence, et compte tenu du tableau d’ensemble que nous venons d’esquisser, nous proposons la mise en place immédiate des mesures suivantes.

Sensibiliser et informer la population
Il importe d’informer et de sensibiliser la population sur la réalité de la maladie d’Alzheimer
et des affections connexes. En particulier, il faut absolument que la personne atteinte et
ses proches connaissent, au moins de façon sommaire, la nature, les caractéristiques et
les manifestations de la maladie. Sur ce point, les sociétés Alzheimer constituent une
excellence source d’information. Ainsi, dès l’apparition des premiers symptômes de la
maladie, les proches de la personne atteinte seront en mesure de déceler les
changements de comportement amenés par la maladie et de diriger la personne le plus
rapidement possible vers les intervenants de la santé. De fait, il est très important que la
personne consulte un médecin dans les plus brefs délais afin de recevoir un diagnostic le
plus tôt possible. Enfin, il faut faire connaître à la personne atteinte et à ses proches les
traitements existants et les services disponibles.
Dans le même ordre d’idées, il convient de sensibiliser la population à la problématique de
la maladie d’Alzheimer et des affections connexes chez les personnes âgées afin de
démystifier ces maladies et d'endiguer les préjugés et la désinformation qui les entourent.
Le Conseil des aînés considère que le ministère de la Santé et des Services sociaux
(MSSS) doit :
  • Développer différents moyens de communication afin d’informer la population sur la maladie d’Alzheimer et les affections connexes (nature, signes précurseurs, symptômes, traitements, statistiques, etc.), les ressources disponibles (régionales, locales et autres), l’existence d’une approche d’accompagnement et les impacts de la maladie sur la personne atteinte et les proches-aidants. Ces moyens pourraient prendre les formes suivantes :
    • campagne nationale annuelle d’information et de sensibilisation; dépliants d’information;
    • page Web sur le site Internet du MSSS;
    • appui aux organismes d’aide et de soutien dans la promotion de ces
    • informations.
Favoriser l’implication des médecins
Les médecins généralistes sont particulièrement bien placés pour déceler la maladie
d’Alzheimer et les affections connexes parmi leurs patients âgés. Cela étant dit, il faut voir
que ces problématiques constituent des défis majeurs pour le médecin sur les plans médical
et humain.
Dans un premier temps, le médecin doit procéder à l’examen médical et émettre un
diagnostic précis le plus rapidement possible. Le diagnostic précoce de la maladie revêt une
importance cruciale. Il permet tout d’abord aux personnes concernées de se préparer à
affronter et à gérer la maladie. Il donne aussi le temps à la personne atteinte de planifier son
avenir (par exemple, rédiger des directives anticipées, prendre certains arrangements
concernant le choix de son futur milieu de vie, etc.). Surtout, le diagnostic précoce permet à
la personne de recevoir un traitement le plus tôt possible. La plupart des personnes âgées
et des proches-aidants veulent qu’on leur dévoile franchement le diagnostic. Évidemment, le
praticien doit faire preuve de tact quand il annonce le diagnostic à la personne concernée et
à ses proches.
En second lieu, le médecin doit expliquer à la famille le pronostic et les traitements
disponibles. Idéalement, il devrait être présent à toutes les étapes de la démarche de soins,
à partir de la première consultation jusqu’après le décès du patient, c’est-à-dire au cours de
la période de deuil.
En parallèle, le médecin doit effectuer le suivi du dossier. À cette fin, il doit nouer une
alliance avec les proches qui sont responsables des soins et des traitements, car ces
personnes peuvent constituer une source d'information privilégiée concernant l’état de santé
physique et mentale de la personne atteinte. Le médecin doit également prendre soin des
membres de la famille, dont la santé physique et psychologique est mise à rude épreuve par
la maladie. Il doit connaître les ressources (services d’aide et de soutien) qui existent afin d'y
diriger les personnes atteintes et les familles qui ont besoin d’aide. À cet égard, on note que
les sociétés Alzheimer régionales ont acquis beaucoup d’expérience dans l’art de
renseigner les familles et qu’elles ont mis en place des groupes de soutien. Enfin, le
médecin doit sensibiliser les proches-aidants à l’importance de prendre soin d’eux-mêmes
et de se prévaloir des services offerts dans leur environnement.
Toutefois, certains médecins ont des connaissances nettement insuffisantes concernant la
maladie d’Alzheimer et les affections connexes. Actuellement, la formation des médecins
présente des lacunes importantes en matière de gériatrie. Dans ces conditions, il arrive que
les médecins émettent un diagnostic médical vague ou erroné (par exemple, confusion
entre la démence et la dépression) et qu’ils ne soient pas en mesure de donner assez
d’information à la famille concernant la maladie.
À l’intention des médecins (facultés de médecine et Collège des médecins), le Conseil des
aînés propose les mesures suivantes :
  • Accentuer, dans la formation universitaire de base des étudiants en médecine,l’enseignement de la gériatrie et plus particulièrement du dépistage de la maladie d’Alzheimer et des autres maladies neurodégénératives associées au vieillissement.
  • Certains éléments sont particulièrement importants :
    • le diagnostic précoce et conséquemment les outils pour ce faire;
    • la manière d’annoncer le diagnostic; l’évaluation des besoins de la personne atteinte, de la famille et des prochesaidants;
    • le travail en équipe multidisciplinaire, qui peut comprendre, outre le médecin généraliste, un psychologue ou un neuropsychologue, un ergothérapeute, un médecin spécialiste (gériatre), afin de maximiser les résultats de son intervention;
    • les différents traitements pharmacologiques et non pharmacologiques;
    • le suivi médical exercé auprès de la personne atteinte, de la famille et du
    • proche-aidant;
    • les ressources disponibles pour la personne atteinte et ses proches : sociétésAlzheimer, organismes communautaires, centres de jour, centres de répit,etc.;
    • Développer et offrir des programmes de formation continue aux médecins de première ligne;
    • Développer des moyens pour intéresser les étudiants en médecine à la spécialité en gériatrie en mettant en évidence les besoins et les défis que constitue l’exercice de cette spécialité.
Offrir des services accessibles et du soutien aux personnes atteintes et aux
proches-aidants
Les besoins des proches-aidants et des familles sont très nombreux. Cependant, plusieurs
ressources peuvent leur venir en aide. Pour leur part, les CSSS peuvent offrir les services
suivants : activités de présence et de surveillance (accompagnement de la personne
atteinte pour que l’aidant puisse faire des courses), services de répit (prise en charge à
domicile ou en milieu d’hébergement), services de dépannage (aide temporaire et de
courte durée, situation d’urgence), services d’appui aux tâches quotidiennes (soins donnés
aux enfants, accompagnement) et services psychosociaux. De leur côté, les entreprises
d’économie sociale et plusieurs organismes communautaires donnent des services de
soutien et d’accompagnement aux personnes atteintes et aux proches-aidants. Enfin,
comme on l’a vu précédemment, les sociétés Alzheimer offrent toute une gamme de
services de soutien aux proches-aidants et aux familles, mais ne suffisent pas à la
demande.
Dans cette optique, il faut consolider et développer des programmes qui contribuent à
assurer le soutien dans leur milieu de vie des aînés en perte d’autonomie et coordonner de
manière rigoureuse les services entre les intervenants qui oeuvrent auprès des aînés.
Mais, surtout, il faut donner un soutien adéquat aux proches-aidants.
À cet effet, le Conseil des aînés recommande au MSSS l’adoption des mesures
suivantes :
  • Rendre accessibles des ressources spécialisées en matière d’évaluation et detraitement de la maladie d’Alzheimer et des affections connexes (par exemple, équipevolante, télémédecine, clinique de mémoire) et des services de soutien à la personne atteinte et à ses proches dès l’annonce du diagnostic;
  • Former et éduquer les proches pour les soutenir dans leur tâche, afin de leur permettre de bien comprendre l'évolution de la maladie et de mieux agir et intervenir auprès de la personne atteinte;
  • Rendre accessibles ou consolider des services de soutien pour les proches-aidants, notamment en offrant des services de répit aptes à répondre aux besoins spécifiques de la personne aidante et pouvant être profitables à la personne atteinte;
  • Aider les entreprises d’économie sociale et les organismes communautaires à mettre en place et à offrir des services aux personnes atteintes et à leurs proches.

Sensibiliser, informer et former les intervenants
Que ce soit à domicile ou en milieu d’hébergement, les intervenants jouent un rôle crucial
sur le plan des soins et des services donnés aux personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou d’une affection connexe. Cependant, ils sont confrontés à certains
problèmes dans leur pratique.
À l’heure actuelle, les milieux d’hébergement ne sont pas adaptés à la complexité de la
maladie d’Alzheimer et des affections connexes et leur personnel est mal préparé à y faire
face. En particulier, les structures actuelles ne permettent pas aux intervenants de créer
une véritable relation de confiance avec la personne atteinte. À ce propos, le document
ayant pour titre Un milieu de vie de qualité pour les personnes hébergées en CHSLD :
Orientations ministérielles, publié par le ministère de la Santé et des Services sociaux en
2003, met de l’avant des solutions intéressantes. Tout d’abord, il faut adapter
l’environnement physique de manière à assurer la sécurité de la personne atteinte.
Ensuite, il faut améliorer la formation du personnel et faire en sorte qu’elle soit mieux
adaptée aux besoins de la personne atteinte. Enfin, il convient de favoriser les approches
non médicales en adoptant une approche comportementale de traitement. En fait,
l’implantation de l'approche « milieu de vie » doit être appuyée par une implication et un
soutien sans équivoque des gestionnaires et des administrateurs du réseau de la santé et
des services sociaux. En somme, la mise en place de cette nouvelle approche passe par
une révision en profondeur de la structure organisationnelle et physique du milieu de soins.
Toutefois, il faut garder à l’esprit que le cloisonnement professionnel, la surspécialisation
des rôles, une sélection inadéquate du personnel et les contraintes syndicales et
administratives peuvent étouffer la meilleure des approches.
Le besoin de sensibilisation, d’information et de formation est tout aussi important en ce
qui concerne les soins et services donnés à domicile, que ce soit par l’entremise du CSSS
ou des entreprises d’économie sociale. En fait, une approche adaptée aux réalités des
personnes atteintes de la MA ou d’une affection connexe devrait être intégrée dans les
pratiques de toute personne appelée à intervenir auprès de ces individus.
En conséquence, le Conseil des aînés recommande au MSSS la mise en place des
mesures suivantes :
  • Faire en sorte de favoriser, dans les formations universitaire, collégiale et professionnelle de base des disciplines concernées (service social, psychologie, soins infirmiers, ergothérapie, physiothérapie, réadaptation, pharmacie, préposés auxbénéficiaires), l’enseignement de la gérontologie, de la gériatrie et plus spécifiquement de l’approche à adopter avec les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe;
  • Mettre en place et dispenser un programme de sensibilisation et d'information destiné à l’ensemble des intervenants des secteurs public, privé et communautaire (gestionnaires, propriétaires, membres des conseils d’administration, bénévoles,personnel responsable de l’entretien ménager, de l’administration, etc.) qui travaillentauprès des personnes atteintes;
  • Rendre obligatoire une formation complète et reconnue lors de l’embauche de personnel (notamment les préposés aux bénéficiaires) ayant à intervenir auprès des personnes âgées en perte d’autonomie;
  • Mettre sur pied un programme de formation continue à partir de l'approche « milieu de vie » préconisée par le MSSS qui serait destiné à tous les intervenants (professionnels, travailleurs, bénévoles et gestionnaires) oeuvrant dans les milieux public et privé d’hébergement et dans le secteur des services à domicile. Pour ce faire, il faudra :
  • cibler, dans chaque région, des personnes qui seraient en mesure de recevoir une formation spécifique et capables de transmettre cette formation aux intervenants de tous les milieux concernés, tout en leur assurant un suivi et un soutien tout au long de l'implantation;
  • former les individus sélectionnés pour offrir la formation dans toutes les régions du Québec, tout en leur donnant un soutien constant et en assurant le suivi de la démarche;
  • obtenir la participation et l’implication des gestionnaires, des propriétaires et des membres du conseil d'administration des services destinés aux aînés en perte d’autonomie.

Stimuler la recherche sur la maladie d’Alzheimer et les affections connexes
Compte tenu de l’état actuel de la situation et de l’évolution qu’elle risque de connaître si
rien n’est fait, il apparaît urgent d’investir afin de stimuler la recherche sur ces maladies.
Pour assurer le développement de la recherche sur la maladie d’Alzheimer, le Conseil des
aînés propose de nouer une alliance stratégique avec le Réseau québécois de recherche
sur le vieillissement (RQRV).
Comme l’a si bien montré l’exemple de la lutte contre le sida, il est beaucoup plus rapide et
plus efficient de miser sur des structures qui sont déjà en place et qui fonctionnent bien. De
l’avis du Conseil des aînés, le RQRV répond à ces critères car ses membres sont pour la
plupart très actifs et très impliqués dans leurs domaines d’activité respectifs. En somme, le
réseau constitue un véhicule de choix pour mettre en place la stratégie que propose le
Conseil. Il compte dans ses rangs des chercheurs et des étudiants provenant de toutes les
universités québécoises et oeuvrant dans toutes les disciplines qui s’intéressent au
phénomène du vieillissement.
L’initiative de recherche que préconise le Conseil des aînés doit être multidimensionnelle
et couvrir les domaines suivants :
  • recherche fondamentale (causes, traitements, mécanismes physiopathologiques etneuropsychologiques, etc.);
  • recherche épidémiologique (facteurs de risque);
  • recherche clinique (méthodes diagnostiques, efficacité thérapeutique, approches et interventions des soignants, efficacité des diverses formules d’habitation, adaptation de l’environnement, etc.);
  • recherche sur le développement et l’évaluation des services de santé adaptés à ces maladies;
  • recherche psychosociale, notamment sur les proches-aidants et sur les soignants;
  • recherche en éthique.
  • L’initiative proposée poursuit les objectifs suivants :
    • établir une infrastructure de recherche dans ce secteur de pointe;
    • développer et soutenir une expertise québécoise;
    • augmenter le nombre de chercheurs dans ce domaine;
    • accroître le nombre de recherches et augmenter le financement accordé à ces recherches;
    • canaliser, dans un seul réseau de chercheurs, les recherches effectuées sur ce sujet;
    • transférer les résultats et les bénéfices de la recherche dans les milieux cliniques etdans la communauté.
De manière plus spécifique, il faut mettre l'accent sur les recherches qui permettront
d'évaluer l'efficacité des moyens employés et de cibler les méthodes et les interventions
qui sont les plus pertinentes et les plus efficientes. En fait, il s’agit de s’assurer que les
recherches aient des retombées pratiques et qu’elles soient utilisables immédiatement.

Encourager les initiatives novatrices en matière de services aux personnes atteintes
et à leurs proches
Ces initiatives pourraient prendre plusieurs formes :
  • expérimentation de nouveaux modes d'hébergement destiné aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une affection connexe;
  • proposition de nouveaux services pour les personnes atteintes et leurs proches-aidants;
  • proposition de nouvelles approches d’intervention destinées à ces mêmes personnes.
Ces projets pourraient notamment être élaborés par des organismes communautaires
et par des dispensateurs de services publics et privés.

Mettre en place un comité d’implantation et de suivi du plan d’action
Afin de mettre en marche et de coordonner les diverses actions qu’il propose et d’assurer
le suivi de ces mêmes actions, le Conseil des aînés préconise la mise sur pied d’un comité
d’implantation et de suivi du plan d’action. Ainsi :
Ce comité serait composé d’une petite équipe, dont le mandat consisterait à s’assurer de la mise en place des actions contenues dans le plan d'action. Le suivi pourrait se faire de différentes manières, notamment par :
    • des campagnes d'information; des formations dispensées aux intervenants formels et informels et aux médecins;
    • du soutien donné à ces mêmes intervenants;
    • une participation à la logistique d’actions proposées par les sociétés Alzheimer ou par les ordres professionnels;
    • la programmation et la supervision des activités de recherche du RQRV en ce qui a trait à la Stratégie Alzheimer;
    • l’évaluation scientifique, le financement, le suivi et la mise en place des
    • initiatives novatrices;

Le comité d’implantation et de suivi du plan d’action, tout en relevant du ministre de la
Santé et des Services sociaux, pourrait fonctionner de façon complètement
indépendante.

CONCLUSION
En définitive, le Conseil des aînés considère qu’il n’y a plus de temps à perdre et que le
présent plan d’action sur la maladie d’Alzheimer et les affections connexes doit être mis en
place immédiatement. Le Conseil des aînés insiste sur le caractère urgent de la situation
et tient à souligner, comme les spécialistes qui se sont prononcés sur cette question, que
plus le gouvernement tarde à agir et à adopter un plan d’action, plus les impacts de la
maladie d’Alzheimer et des affections connexes risquent d’être dévastateurs, et ce, non
seulement sur le plan individuel, pour les personnes atteintes et pour leurs proches, mais
aussi pour la société dans son ensemble.
En ce qui concerne le budget qui devrait être alloué à la réalisation de ce plan d’action
quinquennal, c’est un montant de 75 millions de dollars, à raison de 15 millions par année,
que le gouvernement du Québec devrait y consacrer. Cette somme qui, tout bien
considéré, apparaît tout à fait raisonnable, constitue un investissement sûr qui rapportera à
toute la société québécoise.
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Soins de santé
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