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La méthode Lovaas, une voie de guérison contre l'autisme (Hélène Laberge)
Quelques sites québécois sur l'autisme
L'Autiste Show (Hélène Laberge)
Bibliothèque numérique et sitographie
Sites sur l'autisme et les troubles envahissants du développement (Hélène Laberge)
TEDDI au tribunal (Jacques Dufresne)
Un minou robot pour mamie
Un minou robot pour mamie (Jacques Dufresne)


Revue Le partenaire
Créée en 1992, la revue le partenaire est devenue au Québec une voix importante pour les personnes utilisatrices de services en santé mentale et pour tous les acteurs concernés par la réadaptation psychosociale, le rétablissement et la problématique de la santé mentale. Ses éditoriaux, ses articles, ses dossiers proposent une information à la fine pointe des connaissances dans le champ de la réadaptation psychosociale. Ils contribuent à enrichir la pratique dans ce domaine et à stimuler le débat entre ses membres.
Destination El Paradiso
El Paradiso n’est pas une maison de retraite comme les autres. Située dans une île enchanteresse qui est réservée à son usage, elle accueille des pensionnaires bien particuliers. Ce sont, par un aspect ou l’autre de leur vie, par ailleurs tout à fait honorable, des originaux, des excentriques, habités par une douce folie, qui n’a sans doute d’égal que la simplicité de leur bonheur. C’est une galerie de personnages un peu fantasques que nous fait rencontrer cet ouvrage tout empreint de tendresse, d’humour et d’humanité. Voici donc les premiers douze membres de ce club très spécial: Perry Bedbrook, Guy Joussemet, Édouard Lachapelle, Andrée Laliberté, Céline Lamontagne, Guy Mercier, Avrum Morrow, Lorraine Palardy, Antoine Poirier, Michel Pouliot, Charles Renaud, Peter Rochester.
Le Guérisseur blessé
Le Guérisseur blessé de Jean Monbourquette est paru au moment où l’humanité entière, devant la catastrophe d’Haïti, s’est sentie blessée et a désiré contribuer de toutes sortes de façons à guérir les victimes de ce grand malheur. Bénéfique coïncidence, occasion pour l’ensemble des soignants du corps et de l’âme de s’alimenter à une source remarquable. Dans ce livre qui fut précédé de plusieurs autres traitant des domaines de la psychologie et du développement personnel , l’auteur pose une question essentielle à tous ceux qui veulent soigner et guérir : « Que se cache-t-il derrière cette motivation intime à vouloir prendre soin d’autrui? Se pourrait-il que la majorité de ceux et celles qui sont naturellement attirés par la formation de soignants espèrent d’abord y trouver des solutions à leurs propres problèmes et guérir leurs propres blessures? » Une question qui ne s’adresse évidemment pas à ceux qui doivent pratiquer une médecine de guerre dans des situations d’urgence!
Mémoire et cerveau
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
Spécial Mémoire
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
L'itinérance au Québec
La personne en situation d’itinérance est celle : […] qui n’a pas d’adresse fixe, de logement stable, sécuritaire et salubre, à très faible revenu, avec une accessibilité discriminatoire à son égard de la part des services, avec des problèmes de santé physique, de santé mentale, de toxicomanie, de violence familiale ou de désorganisation sociale et dépourvue de groupe d’appartenance stable. Cette définition met en évidence la complexité du phénomène et l’importance de l’aspect multifactoriel des éléments déclencheurs tels que la précarité résidentielle et financière, les ruptures sociales, l’accumulation de problèmes divers (santé mentale, santé physique, toxicomanie, etc.). L’itinérance n’est pas un phénomène dont les éléments forment un ensemble rigide et homogène et elle ne se limite pas exclusivement au passage à la rue.L’itinérance est un phénomène dynamique dont les processus d’exclusion, de marginalisation et de désaffiliation en constituent le coeur.
L’habitation comme vecteur de lien social
Evelyne Baillergeau et Paul Morin (2008). L’habitation comme vecteur de lien social, Québec, Collection Problèmes sociaux et intervention, PUQ, 301 p. Quel est le rôle de l’habitation dans la constitution d’un vivre ensemble entre les habitants d’un immeuble, d’un ensemble d’habitations ou même d’un quartier ? Quelles sont les répercussions des conditions de logement sur l’organisation de la vie quotidienne des individus et des familles et sur leurs modes d’inscription dans la société ? En s’intéressant à certaines populations socialement disqualifi ées, soit les personnes ayant des problèmes de santé mentale et les résidents en habitation à loyer modique, les auteurs étudient le logement non seulement comme l’un des déterminants de la santé et du bien-être, mais également comme un lieu d’intervention majeur dans le domaine des services sociaux. De la désinstitutionnalisation à l’intégration, des maisons de chambres aux HLM, ils décrivent et analysent des expériences ayant pour objectif le développement individuel et collectif des habitants et les comparent ensuite à d’autres réalisées au Canada, aux Pays-Bas et en Italie. Pour en savoir plus : http://www.puq.ca
Revue Développement social
On a longtemps sous-estimé l'importance du lien entre les problèmes environnementaux et la vie sociale. Nous savons tous pourtant que lorsque le ciel est assombri par le smog, on hésite à sortir de chez soi pour causer avec un voisin. Pour tous les collaborateurs de ce numéro consacré au développement durable, le côté vert du social et le côté social du vert vont de soi. La vue d'ensemble du Québec qui s'en dégage est enthousiasmante. Les Québécois semblent avoir compris qu'on peut redonner vie à la société en assainissant l'environnement et que les défits à relever pour assurer le développement durable sont des occasions à saisir pour resserrer le tissu social.
La réforme des tutelles: ombres et lumières.
En marge de la nouvelle loi française sur la protection des majeurs, qui doit entrer en vigueur en janvier 2009. La France comptera un million de personnes " protégées " en 2010. Le dispositif actuel de protection juridique n'est plus adapté. Ce " livre blanc " est un plaidoyer pour une mise en œuvre urgente de sa réforme. Les enjeux sont clairs lutter contre les abus, placer la protection de la personne, non plus seulement son patrimoine, au cœur des préoccupations, associer les familles en les informant mieux, protéger tout en respectant la dignité et la liberté individuelle. Le but est pluriel. Tout d'abord, rendre compte des difficultés, des souffrances côtoyées, assumer les ombres, et faire la lumière sur la pratique judiciaire, familiale et sociale ; Ensuite, expliquer le régime juridique de la protection des majeurs, et décrire le fonctionnement, les bienfaits, et les insuffisances ; Enfin, poser les jalons d'une réforme annoncée comme inéluctable et imminente mais systématiquement renvoyée à plus tard. Les auteurs: Michel Bauer, directeur général de l'Udaf du Finistère, l'une des plus grandes associations tutélaires de France, anime des groupes de réflexion sur le sujet et œuvre avec le laboratoire spécialisé de la faculté de droit de Brest. II est l'auteur d'ouvrages sur les tutelles et les curatelles. Thierry Fossier est président de chambre à la cour d'appel de Douai et professeur à l'Université d'Auvergne, où il codirige un master et l'IEJ. II est fondateur de l'Association nationale des juges d'instance, qui regroupe la grande majorité des juges des tutelles. II est l'auteur de nombreuses publications en droit de la famille et en droit des tutelles. Laurence Pécaut-Rivolier, docteur en droit, est magistrate à la Cour de cassation. Juge des tutelles pendant seize ans elle préside l'Association nationale des juges d'instance depuis plusieurs années.
Puzzle, Journal d'une Alzheimer
Ce livre, paru aux Éditions Josette de Lyon en 2004, a fait l'objet d'une émission d'une heure à Radio-France le 21 février 2008. Il est cité dans le préambule du rapport de la COMMISSION NATIONALE CHARGÉE DE L’ÉLABORATION DE PROPOSITIONS POUR UN PLAN NATIONAL CONCERNANT LA MALADIE D’ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTÉES. Ce rapport fut remis au Président de la République française le 8 novembre 2007. «Je crois savoir où partent mes pensées perdues : elles s’évadent dans mon coeur…. Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon coeur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts… Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées,même lorsque je semble «ailleurs »1à.
Les inattendus (Stock)
Premier roman d'Eva Kristina Mindszenti, jeune artiste peintre née d’un père hongrois et d’une mère norvégienne, qui vit à Toulouse. Le cadre de l'oeuvre: un hôpital pour enfants, en Hongrie. «Là gisent les "inattendus", des enfants monstrueux, frappés de maladies neurologiques et de malformations héritées de Tchernobyl, que leurs parents ont abandonné. Ils gémissent, bavent, sourient, râlent, mordent parfois. Il y a des visages "toujours en souffrance" comme celui de Ferenc évoquant "le Christ à la descente de la croix". Tout est figé, tout semble mort. Pourtant, la vie palpite et la beauté s’est cachée aussi au tréfonds de ces corps suppliciés. » (Christian Authier, Eva Kristina Mindszenti : une voix inattendue, «L'Opinion indépendante», n° 2754, 12 janvier 2007)
En toute sécurité
Cet ouvrage est l'adaptation québécoise de Safe and secure, publié par les fondateurs du réseau PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network) et diffusé au Québec par un groupe affilié à PLAN, Réseaux pour l'avenir. Il s'agit d'un guide pratique dont le but est d'aider à les familles à planifier l'avenir "en toute sécurité" des membres de leur famille aux prises avec un handicap.
"Il faut rester dans la parade ! " - Comment vieillir sans devenir vieux
Auteur : Catherine Bergman. Éditeur : Flammarion Québec, 2005. "Dominique Michel, Jacques Languirand, Jean Béliveau, Antonine Maillet, Jean Coutu, Gilles Vigneault, Hubert Reeves, ils sont une trentaine de personnalités qui, ayant dépassé l’âge de la retraite, sont restés actives et passionnées. Ils n’ont pas la prétention de donner des conseils ni de s’ériger en modèles, mais leur parcours exceptionnel donne à leur parole une valeur inestimable. Journaliste d’expérience, Catherine Bergman les interroge sur le plaisir qu’ils trouvent dans ce qu’ils font, leur militantisme et leur vision de la société ; sur leur corps, ses douleurs et la façon dont ils en prennent soin ; sur leur rapport aux autres générations, ce qu’ils ont encore à apprendre et l’héritage qu’ils souhaitent transmettre ; sur leur perception du temps et leur peur de la mort. Son livre est un petit bijou, une réflexion inspirante sur la vieillesse et l’art d’être vivant." (présentation de l'éditeur).
Le temps des rites. Handicaps et handicapés
Auteur : Jean-François Gomez. Édition : Presses de l'Université Laval, 2005, 192 p. "Il est temps aujourd’hui de modifier profondément notre regard sur les personnes handicapées et sur les « exclus » de toute catégorie, qu’ils soient ou non dans les institutions. Pour l’auteur du Temps des rites, l’occultation du symbolique, ou son déplacement en une société de « signes » qui perd peu à peu toutes formes de socialités repérable et transmissible produit des dégâts incalculables, que les travailleurs sociaux, plus que quiconque doivent intégrer dans leur réflexion. Il faudrait s’intéresser aux rituels et aux « rites de passage » qui accompagnaient jusque là les parcours de toute vie humaine, débusquer l’existence d’une culture qui s’exprime et s’insinue dans toutes les étapes de vie. On découvrira avec étonnement que ces modèles anciens qui ont de plus en plus de la peine à se frayer une voie dans les méandres d’une société technicienne sont d’une terrible efficacité."
Dépendances et protection (2006)
Textes des conférences du colloque tenu le 27 janvier 2006 à l'Île Charron. Formation permanente du Barreau du Québec. Volume 238. 2006
Dossier
Stérilisation
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Dernière modification :
07 / 06 / 2006


Définition
"Par stérilisation, on entend la suppression définitive, chez une femme ou un homme, de la capacité de procréer par une intervention chirurgicale sur les trompes utérines ou les canaux déférents."

Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine. Prise de position de la Commission nationale d’éthique sur la stérilisation des personnes incapables de discernement (no 7/2004 - 26 mai 2004)

Enjeux
"L’exigence de clarification éthique de la problématique de la stérilisation tire son origine de l’histoire et du détournement de cette intervention chirurgicale à des fins de biopolitique raciste. Entre 1935 et 1975, 62 888 personnes, le plus souvent des femmes, furent stérilisées en Suède. Une grande partie des victimes étaient des tattare (désignation en suédois des personnes de souche tzigane). La plupart des stérilisations furent pratiquées en 1949 (!). Au début (1935), l’intervention était presque toujours motivée par l’eugénisme, et pratiquée sans demande de la personne concernée, souvent même contre sa volonté et parfois sans que l’intéressé(e) n’en ait toutes motivées par des raisons médicales (7). En 1997, la révélation de ces pratiques au grand public déclencha une onde de choc en Suède. La commission d’enquête instituée en 1997 conclut que dans la plupart des cas tout laissait penser qu’il s’agissait, dans les faits, de stérilisations forcées. Même si le consentement exigé par la loi existait, il avait souvent été obtenu par la ruse ou la contrainte. Ainsi la stérilisation était-elle souvent une condition pour pouvoir sortir d’un asile ou pour percevoir des aides de l’Etat, ou encore une interruption volontaire de grossesse n’était-elle autorisée que si la personne acceptait d’être stérilisée (8). En Suède, la nouvelle base légale introduite en 1999 permit aux victimes stérilisées avant 1976 de demander réparation à l’Etat. La situation en Suède a déclenché en Suisse un débat sur le dédommagement des victimes des stérilisations non volontaires dans notre pays.

La pratique de la stérilisation sans le consentement de l’intéressé ou contre sa volonté était également courante dans d’autres pays. En Allemagne, la stérilisation était la méthode de choix dans le cadre de « l’hygiène raciale ». La législation adoptée après l’arrivée au pouvoir des nazis autorisait la stérilisation forcée de malades psychiques et d’handicapés mentaux voire même d’alcooliques. Les chiffres ne sont disponibles que pour les trois premières années du régime, à savoir de 1934 à 1936 (62 463 ; 71 760 ; 64 646). En extrapolant ces chiffres jusqu’au début de la guerre, on estime que 350 000 personnes ont été victimes de stérilisation forcées en Allemagne (9). De telles interventions ont également été relevées dans d’autres pays (Danemark, Norvège, Canada) ainsi qu’aux Etats-Unis, où l’on compte environ 50 000 stérilisations non volontaires entre 1907 et 1947, pour moitié sur des personnes dites « faibles d’esprit » (10), réalisées dans 33 Etats. La recherche historique a déjà démontré par le passé qu’en matière d’eugénisme, la Suisse ne s’est pas contentée de suivre le mouvement, mais que des personnalités très en vue comme Auguste Forel et Ernst Rüdin comptaient parmi les initiateurs et les chevilles ouvrières de ce courant (11). Il ne fait aucun doute que dès le début du XXème siècle, on pratiqua des stérilisations eugéniques contre la volonté des intéressés ou avec un « consentement » obtenu par contrainte. Au fil des années, la stérilisation n’obéit plus à des motifs eugéniques mais devint une mesure de contraception définitive appliquée aux personnes incapables d’assumer leurs responsabilités parentales. En Suisse, il est difficile de trouver des chiffres pour ces cas (12).

Avec l’eugénisme en toile de fond, il s’avère que la stérilisation contre la volonté de l’intéressé ou sans son consentement (stérilisation non volontaire) est d’emblée entachée d’un grief éthique sérieux, celui de la discrimination d’un groupe social supposé « inférieur » et de la prévention autoritaire d’anomalies héréditaires ou de maladies. De nos jours, la stérilisation eugénique passe à juste titre pour une violation des droits de la personne et une grave atteinte à la dignité humaine."

Notes
(7) Benno Müller-Hill : « Lessons from a Dark and Distant Past », in Angus Clarke (ed.), Genetic Counselling: Practice and Principles (London: Routledge 1994), pp. 133-141; publié par Helga Kuhse / Peter Singer (eds.): Bioethics. An Anthology (Oxford: Blackwell 1999), pp. 182-187.
(8) Regina Wecker : « Vom Verbot, Kinder zu haben, und dem Recht, keine Kinder zu haben. Zu Geschichte und Gegenwart der Sterilisation in Schweden, Deutschland und der Schweiz», Figurationen 4/2 (2003) : p. 101-119, cit. p. 105 s.
(9) Müller-Hill op. cit.
(10) Marie-Hélène Parizeau : « Stérilisation », in Gilbert Hottois / Jean-Noël Missa (eds.), Nouvelle encyclopédie de bioéthique (Bruxelles: DeBoeck 2001), p. 759-762.
(11) Références : Wecker (2003), p. 106 et surtout Geneviève Heller / Gilles Jeanmonod / Jacques Gasser : Rejetés, rebelles, mal adaptées. Débats sur l’eugénisme. Pratiques de la stérilisation non volontaire en Suisse romande au XXe siècle (Chêne-Bourg/Genève/Paris : Georg 2002).
(12) Heller, Jeanmonod et Gasser (2002, p. 417) fournissent néanmoins des chiffres pour certains cantons, p. ex. Vaud 1928-1985 : 187 stérilisations « non volontaires » de « débiles mentales », sachant toutefois qu’aucune distinction n’est faite entre les motifs eugéniques et les autres ; canton de Neuchâtel 1978-1999 58 stérilisations « non volontaires » de « handicapées mentales ».

Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine. Prise de position de la Commission nationale d’éthique sur la stérilisation des personnes incapables de discernement (no 7/2004 - 26 mai 2004)

Documentation
Parizeau, Marie-Hélène. "Stérilisation", in Gilbert Hottois et Jean-Noël Missa (éd.), Nouvelle encyclopédie de bioéthique, Bruxelles, DeBoeck, 2001, p. 759-762.


Fossier, T., et T. Verheyde. "La stérilisation des incapables majeurs", Droits des malades. Vers une démocratie sanitaire ?, Problèmes politiques et sociaux, no 885, 2003. Présentation et sommaire du numéro sur le site de la Documentation française.

Uniscope: Stérilisation et troubles mentaux (Uniscope, Université de Lausanne, format PDF)

Howard, Ruth, et Steve Hendy. "The Sterilisation of Women with Learning Disabilities - Some Points for Consideration", The British Journal of Developmental Disabilities, vol. 50, deuxième partie, no 99, juillet 2004, p. 133-141 (format PDF)


France

Diederich, Nicole (dir.). Stériliser le handicap mental ?, Erès , 1998, 264 p. Présentation sur le site de l'éditeur. Sommaire sur le site du Centre d'éthique médicale de Lille

Andrieu, Bernard. "Un eugénisme qui ne dit pas son nom", Regards, no 47, juin 1999 ("Les femmes handicapées mentales sont deux fois plus stérilisées que les femmes de l'ensemble de la population. La révélation médiatique de ces pratiques eugénistes nourrit des interrogations éthiques fondamentales."



Suisse

Parlement suisse. Initiative parlementaire. Stérilisations forcées. Dédommagement des victimes. Rapport de la commission des affaires juridiques du Conseil national du 23 juin 2003. Voir aussi la Note de synthèse.

Commission nationale d’éthique pour la médecine humaine. Prise de position de la Commission nationale d’éthique sur la stérilisation des personnes incapables de discernement (no 7/2004 - 26 mai 2004) - format PDF

Académie suisse des sciences médicales. Recommandations concernant la stérilisation de personnes mentalement déficientes. Complément aux directives de 1981 (format PDF)

Jacques Gasser et Geneviève Heller (Institut universitaire d'histoire de la médecine et de la santé publique, Lausanne), Les débuts de la stérilisation légale des malades mentaux dans le canton de Vaud, novembre 1997 (Groupe romand d'accueil et d'action psychiatrique)

La stérilisation des handicapés mentaux (Groupe romand d'accueil et d'action psychiatrique). "En Suisse, Auguste Forel et Eugen Bleuler ont pratiqué des stérilisations forcées et interné des personnes considérées comme «socialement déviantes. Un livre décrit leurs pratiques (Hirnriss, par Willi Wottreng, Ed. Weltwoche-ABC-Verlag, 1999, 310 pages)".

Documents associés
La stérilisation des personnes handicapées en France : des faits avérés et probablement sous-évalués
Auteur: Hélène Strohl
Extrait: "La commission d'enquête a procédé à l'audition de Mme Hélène Strohl, inspectrice générale des affaires sociales, qui, entre octobre 1997 et avril 1998, a participé à une enquête confiée à l'IGAS sur les pratiques de stérilisation des personnes handicapées. C'est dans un contexte bien particulier que la ministre de l'époque, Mme Martine Aubry, avait demandé à l'IGAS de réaliser une mission d'inspection sur les pratiques passées et actuelles de stérilisation des personnes handicapées mentales.
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Eugénisme