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La méthode Lovaas, une voie de guérison contre l'autisme (Hélène Laberge)
Quelques sites québécois sur l'autisme
L'Autiste Show (Hélène Laberge)
Bibliothèque numérique et sitographie
Sites sur l'autisme et les troubles envahissants du développement (Hélène Laberge)
TEDDI au tribunal (Jacques Dufresne)
Un minou robot pour mamie
Un minou robot pour mamie (Jacques Dufresne)


Revue Le partenaire
Créée en 1992, la revue le partenaire est devenue au Québec une voix importante pour les personnes utilisatrices de services en santé mentale et pour tous les acteurs concernés par la réadaptation psychosociale, le rétablissement et la problématique de la santé mentale. Ses éditoriaux, ses articles, ses dossiers proposent une information à la fine pointe des connaissances dans le champ de la réadaptation psychosociale. Ils contribuent à enrichir la pratique dans ce domaine et à stimuler le débat entre ses membres.
Destination El Paradiso
El Paradiso n’est pas une maison de retraite comme les autres. Située dans une île enchanteresse qui est réservée à son usage, elle accueille des pensionnaires bien particuliers. Ce sont, par un aspect ou l’autre de leur vie, par ailleurs tout à fait honorable, des originaux, des excentriques, habités par une douce folie, qui n’a sans doute d’égal que la simplicité de leur bonheur. C’est une galerie de personnages un peu fantasques que nous fait rencontrer cet ouvrage tout empreint de tendresse, d’humour et d’humanité. Voici donc les premiers douze membres de ce club très spécial: Perry Bedbrook, Guy Joussemet, Édouard Lachapelle, Andrée Laliberté, Céline Lamontagne, Guy Mercier, Avrum Morrow, Lorraine Palardy, Antoine Poirier, Michel Pouliot, Charles Renaud, Peter Rochester.
Le Guérisseur blessé
Le Guérisseur blessé de Jean Monbourquette est paru au moment où l’humanité entière, devant la catastrophe d’Haïti, s’est sentie blessée et a désiré contribuer de toutes sortes de façons à guérir les victimes de ce grand malheur. Bénéfique coïncidence, occasion pour l’ensemble des soignants du corps et de l’âme de s’alimenter à une source remarquable. Dans ce livre qui fut précédé de plusieurs autres traitant des domaines de la psychologie et du développement personnel , l’auteur pose une question essentielle à tous ceux qui veulent soigner et guérir : « Que se cache-t-il derrière cette motivation intime à vouloir prendre soin d’autrui? Se pourrait-il que la majorité de ceux et celles qui sont naturellement attirés par la formation de soignants espèrent d’abord y trouver des solutions à leurs propres problèmes et guérir leurs propres blessures? » Une question qui ne s’adresse évidemment pas à ceux qui doivent pratiquer une médecine de guerre dans des situations d’urgence!
Mémoire et cerveau
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
Spécial Mémoire
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
L'itinérance au Québec
La personne en situation d’itinérance est celle : […] qui n’a pas d’adresse fixe, de logement stable, sécuritaire et salubre, à très faible revenu, avec une accessibilité discriminatoire à son égard de la part des services, avec des problèmes de santé physique, de santé mentale, de toxicomanie, de violence familiale ou de désorganisation sociale et dépourvue de groupe d’appartenance stable. Cette définition met en évidence la complexité du phénomène et l’importance de l’aspect multifactoriel des éléments déclencheurs tels que la précarité résidentielle et financière, les ruptures sociales, l’accumulation de problèmes divers (santé mentale, santé physique, toxicomanie, etc.). L’itinérance n’est pas un phénomène dont les éléments forment un ensemble rigide et homogène et elle ne se limite pas exclusivement au passage à la rue.L’itinérance est un phénomène dynamique dont les processus d’exclusion, de marginalisation et de désaffiliation en constituent le coeur.
L’habitation comme vecteur de lien social
Evelyne Baillergeau et Paul Morin (2008). L’habitation comme vecteur de lien social, Québec, Collection Problèmes sociaux et intervention, PUQ, 301 p. Quel est le rôle de l’habitation dans la constitution d’un vivre ensemble entre les habitants d’un immeuble, d’un ensemble d’habitations ou même d’un quartier ? Quelles sont les répercussions des conditions de logement sur l’organisation de la vie quotidienne des individus et des familles et sur leurs modes d’inscription dans la société ? En s’intéressant à certaines populations socialement disqualifi ées, soit les personnes ayant des problèmes de santé mentale et les résidents en habitation à loyer modique, les auteurs étudient le logement non seulement comme l’un des déterminants de la santé et du bien-être, mais également comme un lieu d’intervention majeur dans le domaine des services sociaux. De la désinstitutionnalisation à l’intégration, des maisons de chambres aux HLM, ils décrivent et analysent des expériences ayant pour objectif le développement individuel et collectif des habitants et les comparent ensuite à d’autres réalisées au Canada, aux Pays-Bas et en Italie. Pour en savoir plus : http://www.puq.ca
Revue Développement social
On a longtemps sous-estimé l'importance du lien entre les problèmes environnementaux et la vie sociale. Nous savons tous pourtant que lorsque le ciel est assombri par le smog, on hésite à sortir de chez soi pour causer avec un voisin. Pour tous les collaborateurs de ce numéro consacré au développement durable, le côté vert du social et le côté social du vert vont de soi. La vue d'ensemble du Québec qui s'en dégage est enthousiasmante. Les Québécois semblent avoir compris qu'on peut redonner vie à la société en assainissant l'environnement et que les défits à relever pour assurer le développement durable sont des occasions à saisir pour resserrer le tissu social.
La réforme des tutelles: ombres et lumières.
En marge de la nouvelle loi française sur la protection des majeurs, qui doit entrer en vigueur en janvier 2009. La France comptera un million de personnes " protégées " en 2010. Le dispositif actuel de protection juridique n'est plus adapté. Ce " livre blanc " est un plaidoyer pour une mise en œuvre urgente de sa réforme. Les enjeux sont clairs lutter contre les abus, placer la protection de la personne, non plus seulement son patrimoine, au cœur des préoccupations, associer les familles en les informant mieux, protéger tout en respectant la dignité et la liberté individuelle. Le but est pluriel. Tout d'abord, rendre compte des difficultés, des souffrances côtoyées, assumer les ombres, et faire la lumière sur la pratique judiciaire, familiale et sociale ; Ensuite, expliquer le régime juridique de la protection des majeurs, et décrire le fonctionnement, les bienfaits, et les insuffisances ; Enfin, poser les jalons d'une réforme annoncée comme inéluctable et imminente mais systématiquement renvoyée à plus tard. Les auteurs: Michel Bauer, directeur général de l'Udaf du Finistère, l'une des plus grandes associations tutélaires de France, anime des groupes de réflexion sur le sujet et œuvre avec le laboratoire spécialisé de la faculté de droit de Brest. II est l'auteur d'ouvrages sur les tutelles et les curatelles. Thierry Fossier est président de chambre à la cour d'appel de Douai et professeur à l'Université d'Auvergne, où il codirige un master et l'IEJ. II est fondateur de l'Association nationale des juges d'instance, qui regroupe la grande majorité des juges des tutelles. II est l'auteur de nombreuses publications en droit de la famille et en droit des tutelles. Laurence Pécaut-Rivolier, docteur en droit, est magistrate à la Cour de cassation. Juge des tutelles pendant seize ans elle préside l'Association nationale des juges d'instance depuis plusieurs années.
Puzzle, Journal d'une Alzheimer
Ce livre, paru aux Éditions Josette de Lyon en 2004, a fait l'objet d'une émission d'une heure à Radio-France le 21 février 2008. Il est cité dans le préambule du rapport de la COMMISSION NATIONALE CHARGÉE DE L’ÉLABORATION DE PROPOSITIONS POUR UN PLAN NATIONAL CONCERNANT LA MALADIE D’ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTÉES. Ce rapport fut remis au Président de la République française le 8 novembre 2007. «Je crois savoir où partent mes pensées perdues : elles s’évadent dans mon coeur…. Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon coeur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts… Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées,même lorsque je semble «ailleurs »1à.
Les inattendus (Stock)
Premier roman d'Eva Kristina Mindszenti, jeune artiste peintre née d’un père hongrois et d’une mère norvégienne, qui vit à Toulouse. Le cadre de l'oeuvre: un hôpital pour enfants, en Hongrie. «Là gisent les "inattendus", des enfants monstrueux, frappés de maladies neurologiques et de malformations héritées de Tchernobyl, que leurs parents ont abandonné. Ils gémissent, bavent, sourient, râlent, mordent parfois. Il y a des visages "toujours en souffrance" comme celui de Ferenc évoquant "le Christ à la descente de la croix". Tout est figé, tout semble mort. Pourtant, la vie palpite et la beauté s’est cachée aussi au tréfonds de ces corps suppliciés. » (Christian Authier, Eva Kristina Mindszenti : une voix inattendue, «L'Opinion indépendante», n° 2754, 12 janvier 2007)
En toute sécurité
Cet ouvrage est l'adaptation québécoise de Safe and secure, publié par les fondateurs du réseau PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network) et diffusé au Québec par un groupe affilié à PLAN, Réseaux pour l'avenir. Il s'agit d'un guide pratique dont le but est d'aider à les familles à planifier l'avenir "en toute sécurité" des membres de leur famille aux prises avec un handicap.
"Il faut rester dans la parade ! " - Comment vieillir sans devenir vieux
Auteur : Catherine Bergman. Éditeur : Flammarion Québec, 2005. "Dominique Michel, Jacques Languirand, Jean Béliveau, Antonine Maillet, Jean Coutu, Gilles Vigneault, Hubert Reeves, ils sont une trentaine de personnalités qui, ayant dépassé l’âge de la retraite, sont restés actives et passionnées. Ils n’ont pas la prétention de donner des conseils ni de s’ériger en modèles, mais leur parcours exceptionnel donne à leur parole une valeur inestimable. Journaliste d’expérience, Catherine Bergman les interroge sur le plaisir qu’ils trouvent dans ce qu’ils font, leur militantisme et leur vision de la société ; sur leur corps, ses douleurs et la façon dont ils en prennent soin ; sur leur rapport aux autres générations, ce qu’ils ont encore à apprendre et l’héritage qu’ils souhaitent transmettre ; sur leur perception du temps et leur peur de la mort. Son livre est un petit bijou, une réflexion inspirante sur la vieillesse et l’art d’être vivant." (présentation de l'éditeur).
Le temps des rites. Handicaps et handicapés
Auteur : Jean-François Gomez. Édition : Presses de l'Université Laval, 2005, 192 p. "Il est temps aujourd’hui de modifier profondément notre regard sur les personnes handicapées et sur les « exclus » de toute catégorie, qu’ils soient ou non dans les institutions. Pour l’auteur du Temps des rites, l’occultation du symbolique, ou son déplacement en une société de « signes » qui perd peu à peu toutes formes de socialités repérable et transmissible produit des dégâts incalculables, que les travailleurs sociaux, plus que quiconque doivent intégrer dans leur réflexion. Il faudrait s’intéresser aux rituels et aux « rites de passage » qui accompagnaient jusque là les parcours de toute vie humaine, débusquer l’existence d’une culture qui s’exprime et s’insinue dans toutes les étapes de vie. On découvrira avec étonnement que ces modèles anciens qui ont de plus en plus de la peine à se frayer une voie dans les méandres d’une société technicienne sont d’une terrible efficacité."
Dépendances et protection (2006)
Textes des conférences du colloque tenu le 27 janvier 2006 à l'Île Charron. Formation permanente du Barreau du Québec. Volume 238. 2006
Dossier
Déficience intellectuelle
4 documents associés
Dernière modification :
11 / 19 / 2006


Intégration par le travail : jeune déficient intellectuel travaillant dans une boulangerie
Photo prise dans le cadre de l'année européenne des personnes handicapées (2003)
Crédit © Communauté européenne, 2005

Définition
"Dans la littérature mondiale, nous trouvons différentes appellations pour désigner la déficience intellectuelle. Ne mentionnons ici que les appellations déficience mentale et retard mental, cette dernière étant en vogue aux États-Unis.

Le professeur Ionescu définit la déficience intellectuelle comme «un arrêt , un ralentissement ou un inachèvement du développement, se manifestant par la présence simultanée d'un fonctionnement intellectuel significativement inférieur à la moyenne et d'un comportement adaptatif déficitaire». Concrètement, la personne doit obtenir un quotient intellectuel (Q.I.) inférieur à 70 lors de la passation individuelle d'un ou de plusieurs tests standardisés d'intelligence générale. Aussi, elle doit montrer des limitations significatives par rapport aux normes de maturation, d'apprentissage, d'autonomie personnelle et/ou de responsabilité sociale établies pour son groupe d'âge et son groupe culturel.

La définition la plus utilisée de la déficience intellectuelle nous vient de l'Association américaine sur le retard mental, qui définit celui-ci comme «un état de réduction notable du fonctionnement actuel d'un individu. Le retard mental se caractérise par un fonctionnement intellectuel inférieur à la moyenne, associé à des limitations dans au moins deux domaines du fonctionnement adaptatif : communication, soins personnels, compétences domestiques, habilités sociales, utilisation des ressources communautaires, autonomie, santé et sécurité, aptitudes scolaires fonctionnelles, loisirs et travail. Le retard mental se manifeste avant l'âge de 18 ans.» (1)

Quatre conditions sont essentielles à la mise en application adéquate de la définition:
    • l'évaluation doit tenir compte de la diversité culturelle et linguistique des sujets ainsi que des différences dans leurs modes de communication et leur comportement;
    • le déficit du fonctionnement adaptatif d'un individu se manifeste dans le cadre de l'environnement communautaire typique des sujets de son groupe d'âge et dépend de l'importance de ses besoins personnels de soutien;
    • certaines faiblesses spécifiques d'adaptation coexistent souvent avec des forces dans d'autres domaines d'adaptation ou avec d'autres capacités personnelles;
    • le fonctionnement général d'une personne présentant un retard mental s'améliore généralement si elle reçoit un soutien adéquat et prolongé.
      Dans cette optique, la seule constatation d'un quotient intellectuel de 70 et moins serait une évaluation trop étroite des capacités de la personne.
Un élément important à retenir est la distinction à faire avec la santé mentale. La maladie mentale affecte le comportement et l'affectif sans lien avec le fonctionnement intellectuel de la personne. On dit de cette dernière qu'elle est «() tellement absorbée par son bouleversement interne qu'il lui est impossible d'utiliser de façon efficace ses ressources intellectuelles, (…) qu'elle ne peut pas s'en servir pour le moment». Pour sa part, la déficience intellectuelle n'est pas une maladie mais un état permanent qui débute avant l'âge de 18 ans. Elle peut s'accompagner de déficience motrice et physique et, quelquefois, de maladie mentale (double diagnostic)."

Notes
(1) Association américaine sur le retard mental, Retard mental: Définition, classification et systèmes de soutien, Édisem, 1994, 9e édition, 169 p.
(2) Juhel, J.-C., La déficience intellectuelle: connaître, comprendre, intervenir, Les Presses de l'Université Laval, 1997, 395 p.

Source : Qu'est-ce que la déficience mentale? (Association du Québec pour l'intégration sociale)

Voir aussi:
Qu'est-ce que le handicap mental? (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales)
Definition of Mental Retardation (American Association of Mental Retardation)

Les maladies de l’intelligence d’origine génétique (trisomie 21, autres maladies chromosomiques entraînant un retard mental, maladies monogéniques entraînant un handicap) - dossier de la Fondation Jérôme Lejeune

Liste des principaux syndromes touchant la déficience intellectuelle; voir aussi cette liste de liens

Enjeux
"Au Québec, 224 000 personnes ont une déficience intellectuelle (données de l'OPHQ, projections de 1997). Alors qu'il est commun de croire que toutes ces personnes sont trop handicapées pour être pleinement intégrées dans la société, notons que près de 88 % d'entre elles ont une déficience légère, 7 % ont une déficience moyenne et seulement 5 % une déficience sévère à profonde. De ce nombre, 80 % sont des adultes, à nombre plus ou moins égal de femmes et d'hommes."

Source : Qu'est-ce que la déficience mentale? (Association du Québec pour l'intégration sociale)

Voir aussi: Les chiffres du handicap mental en France (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales - UNAPEI)

Dossiers de promotion et de défense des droits (Association du Québec pour l'intégration sociale)
Dossiers et communiqués de presse récents de l'UNAPEI
Charte des valeurs de l'Association du Québec pour l'intégration sociale. On peut prendre connaissance de son contenu en accédant à cette page
Charte pour la dignité des personnes handicapées mentales (UNAPEI)

Essentiel
«Une communauté vivante peut-elle accueillir sans réserve des individus qui, si dignes de compassion soient-ils, ont de nombreux droits, mais aucune obligation? Est-il possible que le retour de Tit-Coune (personnage attachant du téléroman «Le Temps d'une Paix») soit un ré-enracinement fructueux si ce demi-étranger ne partage pas les obligations des autres membres de sa communauté? L'intégration ne se condamne-t-elle pas à demeurer partielle, et donc décevante, du seul fait que la personne fragile ou marginalisée se distingue ainsi des citoyens ordinaires, lesquels ont autant d'obligations que de droits? La communauté également doit revenir à elle-même. L'exclu qui revient vers elle, et vers lui-même, peut l'aider à le faire par sa contribution au bien commun, si modeste soit-elle.» (Jacques Dufresne)


***


Un enfant handicapé, ça ne sert à rien...

«Quand voit-on aujourd'hui des enfants ou des adultes handicapés profonds? Très rarement. Ils sont parqués en institution ou chez leurs parents, bien à l'abri de la vue de tous ces gens affairés portant téléphone cellulaire et attaché-case. Autrefois, les handicapés avaient leur place dans le village et appartenaient à ce sous-groupe des «fous du village» avec qui tous avaient un commerce quotidien. Cette place a disparu. Aujourd'hui, elle se résume à quelques cubicules qu'on aménage parcimonieusement dans des hôpitaux.

C'est qu'un enfant handicapé, ça ne sert à rien. Ô sacrilège dans une société où tout doit remplir une fonction. Mais il faut se rappeler qu'un enfant normal non plus, ça ne sert à rien. Un jour peut-être, dans la vingtaine, ça servira, mais encore faudra-t-il que Dieu lui prête vie jusque-là.

Un enfant handicapé, par contre, il est clair dès le départ que ça ne sert à rien. Pourtant, cet enfant a une mission, une mission qui se joue dans l'ordre de l'invisible, dans cet espace secret et profondément intime, dans ce coeur du coeur, où se compose le sens d'une vie et où notre véritable capacité d'aimer, notre véritable courage sont mesurés.» (Yan Barcelo, À quoi sert l'enfant handicapé ?)

Documentation
Dans l'Encyclopédie de l'Agora : Jacques Dufresne, Déficience intellectuelle, justice, communauté

Réseaugraphie

Ce qu'est la déficience intellectuelle
Les déficiences intellectuelles (Ministère de la Santé, de la Famille et des Personnes handicapées, France, avril 2003)
Developmental Disabilities (Centers for Disease Control and Prevention) - voir la page consacrée à la Mental Retardation
Introduction to Mental Retardation (The Arc of the United States) - format PDF
Arriération mentale (Psychiatrie infirmière)
La déficience intellectuelle – mieux la comprendre (émission "37,5", télé de Radio-Canada, 10 mars 2005)

Sites consacrés à la déficience intellectuelle
Intellectual Disabilities ("a Health Alert initiative, jointly managed by the Down's Syndrome Association and St. George's, University of London, funded by the department of Health and GUS Charitable Trust")
Developmental Disabilities (MedlinePlus)
Handicap mental (site animé par Daniel Waldschmidt)

Portails, répertoires
Connects: the Mental Health and Learning Disabilities Portal

Organismes internationaux
Inclusion international ("réseau dense de personnes handicapées, de familles et d'amis, engagés dans la lutte pour améliorer les conditions de vie des 60 millions de personnes déficientes intellectuelles qui vivent dans toutes les nations du monde"); associations membres dans le monde entier
Inclusion Europe: Association européenne des organisations de personnes handicapées mentales et leurs familles

Sites gouvernementaux

Québec
Office des personnes handicapées du Québec
Personnes handicapées (Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec) - plusieurs documents et publications
Pierre April, Déficience intellectuelle. La ministre Maltais propose une politique d'intégration ambitieuse, La Presse, 26 juillet 2001

Royaume-Uni
Learning disabilities (Department of Health)
Learning Disabilities Taskforce (Department of Health)
The learning disabilities white paper, Valuing People: A New Strategy for Learning Disability for the 21st Century, 20 mars 2001

États-Unis
Administration on Developmental Disabilities (Administration for Children and Families, U.S. Department of Health and Human Services)
The President's Committee for People with Intellectual Disabilities (PCPID) - auparavant, le President's Committee on Mental Retardation

Associations et organismes nationaux

Belgique
Association nationale d'aide aux handicapés mentaux
Association francophone d'aide aux handicapés mentaux

France
Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales (UNAPEI)
FAIT 21/ Fédération des associations pour l'insertion sociale des personnes porteuses d'une trisomie 21; aussi le site du GEIST 21/ Groupe d'étude pour l'insertion sociale des personnes porteuses de trisomie 21
SNAPEI/ Syndicat national des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales

Suisse
INSIEME: Fédération suisse des associations de parents de personnes mentalement handicapées

Québec
Association du Québec pour l'intégration sociale (voir la liste des associations membres)
Institut québécois de la déficience intellectuelle
Fondation québécoise de la déficience intellectuelle
AAMR-Québec
Réseau de services en déficience intellectuelle (RSDI)
Semaine québécoise de la déficience intellectuelle
Fédération québécoise des centres de réadaptation en déficience intellectuelle (annuaire régional)
Centres Butters-Savoy et Horizon (Qc)
Fédération des mouvements Personne d'abord du Québec (mouvement international créé en Oregon par des personnes présentant une déficience intellectuelle voulant se regrouper pour défendre leurs droits et leurs intérêts)
Association de Montréal pour la déficience intellectuelle
Regroupement de parents de personne ayant une déficience intellectuelle de Montréal
Association pour la déficience intellectuelle Centre-Mauricie

Canada
Association canadienne pour l'intégration communautaire
AAMR-QUEBEC: Chapitre québécois de l'Association américaine du retard mental
Association de Montréal pour la déficience intellectuelle (AMDI)
Association pour l’intégration sociale (AQIS)
Canadian Down Syndrome Society

Royaume-Uni
MENCAP : Royal Society for Mentally Handicapped Children and Adults (R.-U.)

États-Unis
The ARC of the United States (organisation de personnes volontaires vouées au développement du bien être des personnes présentant une déficience intellectuelle)
American Association of Mental Retardation (AAMR) - regroupe des chercheurs et professionnels concernés par la déficience intellectuelle.


Recherche scientifique
International Association for the Scientific Study of Intellectual Disabilities
Association internationale de recherche scientifique en faveur des personnes handicapées mentales (AIRHM)
Fondation Jérôme Lejeune pour la recherche sur les maladies de l'intelligence
Developmental Disabilities (Centers for Disease Control and Prevention)
National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities (NCBDDD)
National Institute of Child Health and Human Development (National Institutes of Health (NIH))
Academy on Mental Retardation (É.-U.)
Association of University Centers on Disabilities (É.-U.)
Laboratoire de recherche interdépartemental en déficience intellectuelle (Université du Québec à Trois-Rivières)
Australasian Society for the Study of Intellectual Disability (Australie et Nouvelle-Zélande)

Éducation
Déficience intellectuelle profonde: ressources en psychologie scolaire / Resources in school psychology for profound mental retardation

Intégration, travail
Questions & Answers About Persons with Intellectual Disabilities in the Workplace and the Americans with Disabilities Act (U.S. Equal Employment Opportunity Commission)

Rééducation, réadaptation
La rééducation des personnes déficientes visuelles et déficientes mentales - Des repères pour mieux comprendre (Centre de rééducation fonctionnelle pour aveugles ou malvoyants de Marly-le-Roi, France)

Protection des handicapés intellectuels
Protection juridique (UNAPEI, France)
Après nous qui protégera notre enfant ? (UNAPEI)
Le handicap mental. Tutelle, curatelle, sauvegarde de justice. Rédaction : Jean Louis Senon, Nicolas Lafay (cours en ligne, Université de Rouen, France) - format PDF
"Rencontre régionale Handicaps à Gruissan : Tutelle, curatelle - Santé. Compte rendu des interventions et débats lors du regroupement régional sur le handicap, 8-11 novembre 2003", dans Rencontres régionales Handicaps - 5 lieux, 5 thèmes du 8 au 11 novembre 2003 - Synthèse (format PDF) - Caisse centrale d'activités sociales (CCAS) du personnel des industries électrique et gazière (France)
Future Planning/ Guardianship /Trusts (voir en particulier cette page : Future Planning : Guardianship and People with Mental Retardation) - The Arc of the United States
Intellectual Disability Rights Service (IDRS), New South Wales, Australie
Americans with Disabilities Act (U. S. Department of Justice)
Mental Welfare Commission for Scotland ("an independent organisation working to safeguard the rights and welfare of everyone with a mental illness, learning disability or other mental disorder")


Handicap intellectuel et sexualité
Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et la santé (France). Avis sur la contraception chez les personnes handicapées mentales. Rapport. N°49, 3 avril 1996


Bibliographie

Bibliographie sur la déficience intellectuelle (Psychologie, éducation & enseignement spécialisé - site créé et animé par Daniel Calin)
Bibliographie commentée (Adaptation scolaire et sociale de langue française)
Quelques références bibliographiques (Union nationale des associations de parents et amis de personnes handicapées mentales)

Études générales

Vaginay, Denis. Découvrir les déficiences intellectuelles, Ramonville-Saint-Agne, Érès, 2005, 190 p. Présentation sur le site de l'éditeur.

Juhel, Jean-Charles, La déficience intellectuelle: connaître, comprendre, intervenir, Sainte-Foy, Presses de l'Université Laval; Lyon, Chronique sociale, 2000. Première édition en 1997. Deuxième édition, PUL, "Chronique sociale", 2002, 396 p. Présentation sur le site de l'éditeur.

Déficience intellectuelle. Un dossier de l'Adaptation scolaire et sociale de langue française. On peut notamment y lire: Pierre Beaupré, La déficience intellectuelle, 1998 (format PDF)

François Chapireau, Jacques Constant et Bernard Durand, Le handicap mental chez l’enfant, Éditions ESF, 1997.
Recension de Bernard Golse, Carnet Psy, no 31

Documents officiels

Report to the President - A Charge We Have to Keep: A Road Map to Personal and Economic Freedom for People with Intellectual Disabilities in the 21st Century, 2004 (President’s Committee for People with Intellectual Disabilities)
Autres publications du Comité présidentiel


Revues scientifique

Revue francophone de la déficience intellectuelle: "a pour but de diffuser les résultats de recherches poursuivies dans le domaine de la déficience intellectuelle et de favoriser les échanges entre les chercheurs et les praticiens d’expression française oeuvrant dans le domaine". Résumé des articles disponibles sur le site
Revue européenne du handicap mental
Journal of Intellectual Disability Research
American Journal of Mental Retardation
Journal on Developmental Disabilities / Le journal sur les handicaps du développement (contenu accessible en ligne)
Mental Health Aspects of Developmental Disabilities
The British Journal of Developmental Disabilities


Questions éthiques

Striker, Henri-Jacques (Directeur de recherche Université Paris VII). L'éthique dans le domaine du handicap

Comité consultatif national d'éthique pour les sciences de la vie et la santé (France).
Avis sur la contraception chez les personnes handicapées mentales. Rapport.
N°49 - 3 avril 1996

Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec. Les notions de déficience et de désavantage dans la définition du motif handicap, décembre 1986, 8 p. (format PDF)

Vivre avec un handicap mental

Philip, Christine, Jacqueline Liégeois et Anne-Laure Bazin. Vivre avec un handicap mental, coll. "Histoires de vie…", Editions du Cnefei. Présentation sur le site de l'éditeur. Recension sur le site Aide aux élèves.


Soutien aux handicapés intellectuels

Dutheil, Nathalie. Les aidants des adultes handicapés. Études et résultats, no 186, août 2002 (Ministère de l’Emploi, de la cohésion sociale et du logement, Ministère de la Santé et des solidarités, Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques) - format PDF

Jaspard, Marie. "Quand un des petits-enfants présente un handicap : ce que vivent les grands-parents", Dialogue : Recherches cliniques et sociologiques sur le couple et la famille, 2002/10-12, n° 158, p. 85-95. Réflexion à partir d'une recherche sur les grands-parents ayant un petit-enfant présentant une trisomie 21.


Protection juridique des handicapés intellectuels

Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis. Guide de la protection des majeurs handicapés mentaux, UNAPEI, 2004, 32 p. Présentation sur le site de l'association française.

"Rights for People with Developmental Disabilities", Journal on Developmental Disabilities / Le journal sur les handicaps du développement, vol. 10, no 2, 2003 (format PDF)
Rioux, Marcia, et Anne Carbert. "Human Rights and Disability : The International Context", Journal on Developmental Disabilities, vol. 10, no 2, 2003, p. 1-14 (format PDF)

McManus, Patricia C. "A Therapeutic Jurisprudential Approach to Guardianship of Persons with Mild Cognitive Impairment", Seton Hall Law Review, vol. 36, no 2, 2006,
Keyzer, P., T. Carney et D. Tait. "‘I Hope He Dies Before Me’: Caring for ageing children with intellectual disabilities and, Against the Odds : Parents with intellectual disability", [Disability Services Committee, Commonwealth Department of Health and Family Services], Cth of Australia/UTS, Sydney, 1997, p. 1-75.

Carney, T. "Social Citizenship Rights for the Disabled: A role for the law?", in T. Shaddock, M. Bond, I. Bowen et K. Hales (éd.), Intellectual Disability and the Law: Contemporary Australian Issues, Callaghan, NSW, ASSID (Australian Society for the Study of Intellectual Disability), 2000, p. 49-62.
Carney, T., "Rights of Intellectually Disadvantaged People", in T. Pagone et J. Wallace (éd.), Rights and Freedoms in Australia, Sydney, Federation Press, 1990, p. 54-62.

Violence familiale et incapacité mentale (Centre national d'information sur la violence dans la famille, Santé Canada). La violence dont sont l'objet les personnes handicapées mentales

Claire, Bernard. Les droits judiciaires des accusés ayant une déficience intellectuelle, septembre 1997, 33 p. (Commission des droits de la personne et des droits de la jeunesse du Québec)


Intégration des handicapés intellectuels

Insertion et intégration (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis)

Gagnier, Jean-Pierre, et Richard Lachapelle (dir.). Pratiques émergentes en déficience intellectuelle. Participation plurielle et nouveaux rapports, Presses de l'Université du Québec, coll. "Pratiques et politiques sociales et économiques", 2002, 298 p. Présentation sur le site de l'éditeur. On peut télécharger, en format PDF, les documents suivants : Introduction; Table des matières.

Morin, Paul, Dominique Robert et Henri Dorvil. "Le logement comme facteur d’intégration sociale pour les personnes classées malades mentales et les personnes classées déficientes intellectuelles", Nouvelles pratiques sociales, vol. 14, no 2, décembre 2001 ("Le logement social et l’hébergement") - format PDF

Dorvil, Henri et al.. Attitudes et croyances des Montréalais à l'égard des personnes malades mentales et des personnes déficientes intellectuelles : rapport final présenté au Conseil québécois de la recherche sociale, [Montréal], Groupe de recherche sur les aspects sociaux de la santé et de la prévention, Université de Montréal, Département de travail social, Université du Québec à Montréal, 1995, vi, 207 p.

Plantet, Joël. "Le théâtre fait des handicapés mentaux des personnes comme les autres", Lien Social, no 559, 11 janvier 2001


L'enfant handicapé intellectuel

Barat, Chantal (dir.). L’enfant déficient mental polyhandicapé, Paris, ESF, 1988 (La vie de l’enfant)

Galland, Antoine et Janine. L’enfant handicapé mental, Paris, Nathan, 1993.


Déficience intellectuelle et éducation

Déficience intellectuelle (Adaptation scolaire et sociale de langue française (SASSLF))

"Dossier : apprentissages et déficience intellectuelle", in Handicap, revue de sciences humaines et sociales (Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations), n° 101-102, janvier/juin 2004. Sommaire en ligne.


Sexualité et handicap intellectuel

Bibliographie sur la vie affective et sexuelle des personnes handicapées mentales (CNEFEI )
Bibliographie : Handicap Mental et Sexualité (site Handicap mental)

Giami, Alain, Chantal Humbert et Dominique Laval. L'ange et la bête. Représentations de la sexualité des handicapés mentaux par les parents et les éducateurs. 2e édition. Introduction par Alain Giami. Paris, Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI), mai 2001, 127 p. Communiqué de presse de l'éditeur et Introduction (format PDF), par Alain Giami.
Giami, Alain "Les représentations de la sexualité des handicapés mentaux", in Jean-Marc Alby et P. Sansoy (éd.), Handicap vécu, évalué, Paris, Pensée sauvage, 1987, 178 p. : p. 135-148.

Payen, Françoise. "En quoi la vie sexuelle des personnes handicapées mentales vient-elle nous déranger ?", Dialogue : Recherches cliniques et sociologiques sur le couple et la famille, 1999/07-09, n° 145, p. 81-86

Dupras, Annie. "La désexualisation de la personne handicapée mentale ou le syndrome de Forrest Gump", Revue européenne du handicap mental, vol. 5, n° 18, juin 1998, p. 47-52

"Focus on Sexual Access for Disabled People", Disability Studies Quarterly, vol. 22, no 4, automne 2002. On peut télécharger sur cette page l'intégralité du numéro en format PDF.
Voir en particulier les articles suivants :
Susan Fitzmaurice, "Adventures in Child-Rearing: The Sexual Life of a Child Growing Up With Down Syndrome"
Carol Hamilton, "Doing the Wild Thing: Supporting an Ordinary Sexual Life for People with Intellectual Disabilities"

Valeurs d'intervention en matière sexo-éducative (Pavillon du Parc - centre de réadaptation en déficience intellectuelle de l'Outaouais)


Regard historique

Gary Woodill et Dominique Velche, "From Charity and Exclusion to Emerging Independence: An Introduction to the History of Disabilities", Journal on Developmental Disabilities / Le journal sur les handicaps du développement, vol. 4, no 1, 1997 (format PDF)

Thuillier, Guy. "Pour une histoire de l'éducation des idiots", Handicaps et inadaptations - les cahiers du Centre technique national d'études et de recherches sur les handicaps et les inadaptations (CTNERHI), n° 50 ("De l'infirmité au handicap : jalons historiques"), avril/juin 1990. Sommaire du numéro en ligne.

Alford, William P., et Chien-Chang Wu. "Qing Chine and the Legal Treatment of Mental Infirmity: A Preliminary Sketch in Tribute to Professor William C. Jones", Global Studies Law Review (Washington University), vol. 2, no 1, printemps 2003 (format PDF)

Documents associés
Déclaration de Montréal sur la déficience intellectuelle
Extrait: Adoptée à Montréal, Canada, le 6 octobre 2004 .
Déclaration des droits du déficient mental
Auteur: Organisation des Nations Unies
Extrait: Adoptée le 20 décembre 1971 par l'Assemblée générale des Nations Unies.
Déficience intellectuelle et vieillissement
Extrait: L'allongement de l'espérance de vie des personnes ayant une déficience intellectuelle, qui vivent majoritairement hors des établissements de soins, le plus souvent au sein même de leur famille. Un problème important se posera alors: ces personnes handicapées intellectuelles, en effet, «développent […]de nouvelles incapacités résultant de l'âge et, contrairement à la moyenne des gens, elles n'ont habituellement ni conjoint ni enfant.»
TEDDI au tribunal
Auteur: Jacques Dufresne
TEDDi au tribunal
Extrait: Cet article porte sur le rapport avec le système de justice pénal des personnes touchées par un déficience intellectuelle (DI) ou des troubles envahissants du comportement (TED). Nos principales sources seront un site Internet, Interteddi ( et le rapport sur une recherche menée par l'équipe 1 du même nom.
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Dossiers connexes
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Actualités
Disabilities and the Disabled (Yahoo! News Full Coverage)
News : Developmental Disabilities (MedlinePlus)
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Hyperliens:
Liens commentés (Adaptation scolaire et sociale de langue française)
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Hyperliens (Office des personnes handicapées du Québec)
Synonymes
Handicap mental, handicap intellectuel, retard mental, déficience mentale
Allemand
Anglais
Developmental Disability, Mental Retardation, Mental Handicap, Learning Disability
Espagnol
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