Lisbeth Salander est un personnage de roman tout à fait inhabituel. Elle passe la plus grande partie des trois romans de la trilogie sous tutelle, en d’autres mots, la loi de Suède ne la reconnait pas apte à diriger ses propres affaires. Elle est selon les cas diagnostiquée autistique, psychotique, malade mentale, schizophrène paranoïde, pathologiquement narcissiste et constituant un danger pour elle-même et les autres. Et pourtant, à la surprise générale, et nonobstant ces étiquettes, elle maîtrise génialement l’ordinateur, elle est un brillant détective, un grand financier, un experts des arts martiaux, une fille aimante et une amoureuse passionnée. Elle est aussi évidemment une sorte de punk, et il est bien possible que ce soit la cause des ventes phénoménales du livre de Stieg Larsson et des diverses versions cinématographiques la concernant.

Ces traits de caractère et ces comportements, ce mélange de vulnérabilité, de multiples talents et d’une personnalité unique, on les retrouve communément chez ceux qui portent le poids des étiquettes et des diagnostics de nos jugements erronés. L'étiquette trisomie 21 ne nous renseigne pas plus sur les talents d'un individu que le fait d'avoir les cheveux gris ou d'être chauve. Idem pour l'étiquette autisme. Pour vous aider à comprendre mieux Lisbeth Salander et les millions de personnes qui lui ressemblent, je vous recommande l'article de la revue Ode .

L’auteur, Thomas Armstrong, s’attaque au sophisme de la normalité: de même, dit-il, qu’il n’existe pas une fleur normale ou un groupe racial ou culturel normal, un cerveau normal, cela n’existe pas. Nous reconnaissons l’importance de la bio diversité (d’où sa métaphore des forêts tropicales) et la diversité culturelle et raciale, nous devons reconnaître l’importance de la neuro diversité.

Au lieu de médicaliser et de pathologiser la diversité des cerveaux humains, il est nécessaire que nous reconnaissions que «les différences entre les humains sont aussi enrichissantes et essentielles que les différences qui existent entre les plantes et entre les animaux».

Armstrong n’est pas un romantique faisant abstraction des conditions de vie ou ignorant l’importance des traitements et du soutien médical. Il s’en prend toutefois à notre culture actuelle où la maladie est perçue comme une peste à éliminer ce qui contribue à accroître le nombre des désordres mentaux qui sont diagnostiqués à tort et à travers. À titre d’exemple, en cinquante ans, le nombre des classifications des maladies psychiatriques a triplé. Si on jugeait le lys calla à partir de ce cadre conceptuel, on le cataloguerait selon Armstrong comme «atteint d'une maladie de déficit de pétales!»

De nos jours, 25% des adultes américains reçoivent un diagnostic de trouble mental. J’appelle cela une épidémie de maladies de classification. À ce rythme, nous porterons tous une étiquette. En tant que cycliste, on pourrait bientôt me diagnostiquer comme souffrant d’un déficit de pédale! Ce pourrait être une bonne chose. Nous serions alors tous unis par nos diverses classifications et nous pourrions arrêter cette folie.

Armstrong recommande qu’on mette l'accent sur les traits positifs des personnes qui souffrent d’être stigmatisées par des étiquettes, une recommandation que leurs familles et la plupart d'entre elles approuveraient. Il propose huit Principes de neuro-diversité dont voici les détails.

1 Le cerveau humain agit plus comme un écosystème que comme une machine

L’ordinateur (ou un autre type de machine) a été jusqu’à maintenant la métaphore la plus utilisée pour se référer au cerveau. Mais le cerveau humain n’est ni un hardware, ni un software mais un wetware*. La représentation des caractères du cerveau comme un incroyable et complexe réseau d’écosystèmes est beaucoup plus près de la vérité que celle d’une machine complexe.

2. Les cerveaux humains sont constitués de continuums de compétences

Plutôt que de voir les catégories des handicaps comme des entités séparées, il est plus approprié de parler de spectres ou de continuums de compétences. Des recherches récentes montrent que la dyslexie est une partie du spectre qui inclut une aptitude normale à lire. De même, nous utilisons des termes comme désordres du spectre autistique pour suggérer qu’il existe différents niveaux de sociabilité qui apparaissent en définitive dans un comportement normal. Cela nous fait voir que nous occupons tous une position sur les continuums liés à la sociabilité, à l’attention, aux divers apprentissages et aux autres aptitudes cognitives; nous sommes donc tous reliés les uns aux autres plutôt que séparés en êtres normaux ou handicapés.

3. La compétence humaine est définie par les valeurs de la culture à laquelle nous appartenons

Les catégories des personnes dites inaptes reflètent souvent profondément les valeurs d’une culture. La dyslexie, par exemple, est fondée sur une valeur de la société selon laquelle toute personne est apte à lire. Il y a cent cinquante ans, ce n’était pas le cas, et la dyslexie était une chose inconnue. De même, l’autisme peut refléter une valeur sociale selon laquelle on considère qu’il vaut mieux être en relation avec les autres qu’être seul. Nous devons reconnaître que les catégories de diagnostics ne sont pas essentiellement fondées sur la science mais reflètent les tendances profondes de la société.

4. Être perçu comme une personne handicapée ou surdouée dépend beaucoup de l’endroit et de l'époque de votre naissance

Dans d'autres temps et d'autres lieux, les diagnostics sur les handicaps ou les aptitudes relevaient des valeurs culturelles. Dans la période précédant la guerre civile américaine, par exemple, existait une maladie appelée drapetomania et l’on disait qu’elle affectait les Noirs. Elle signifiait : « chez un esclave l'obsession de fuir la domination de ses maîtres. » À l’heure actuelle, on diagnostiquerait en Occident comme schizophrènes des personnes vénérées comme des saints par la population en Inde. Il ne faut pas interpréter comme absolument coulés dans le béton les diagnostics mais penser plutôt leur existence comme étant relative à un environnement social particulier.

5. Le succès dans la vie est basé sur l’adaptation du cerveau aux besoins de l’environnement

En dépit des Principes 3 et 4 toutefois, il est vrai que puisque nous ne vivons ni ailleurs ni à une autre époque, il s'ensuit que notre besoin immédiat est de nous adapter à la culture contemporaine actuelle. Cela signifie qu’une personne dyslexique doit apprendre à lire; une autistique, comment entrer en relation avec les autres membres de la société, une schizophrène doit apprendre à penser de façon plus rationnelle, etc.

6. Notre succès dans la vie dépend aussi des modifications à apporter à notre environnement pour répondre aux besoins de notre cerveau spécifique (construire notre nid)

Il ne faudrait pas centrer tous nos efforts pour permettre à une personne neurodiverse de s’adapter à l’environnement où elle se trouve, ce qui serait l’équivalent d’enfermer un cercle dans un carré. Il faudrait aussi trouver des moyens judicieux pour aider un individu à changer son environnement pour répondre aux besoins spécifiques de son cerveau.

7. La construction de votre nid à vous inclut la carrière et les choix de vie, les technologies ad hoc, les ressources humaines, et tout autre stratégie pour améliorer votre existence, bien adaptée aux besoins spécifiques de votre neurodiversité personnelle

Il existe de nombreux outils, ressources et stratégies pour changer l’environnement de manière à ce qu’il concorde avec les besoins des cerveaux neurodivers. Par exemple, une personne souffrant de hyperactivité avec déficit de l'attention peut entrer dans une carrière qui implique mouvement et nouveauté, utiliser un Iphone pour l’aider à organiser sa journée, et engager un coach pour l’aider à développer de meilleures habiletés sociales.

8. La construction positive de votre nid modifie directement votre cerveau lequel en retour accroît sa capacité de s’adapter à l’environnement

Lors d'expériences faites avec les souris, les neuroscientifiques ont découvert qu’un environnement plus enrichissant a pour résultat de créer un réseau plus complexe de connexions neurologiques avec cet environnement. En retour, ce cerveau plus complexe s’adapte plus facilement aux besoins de son environnement.

Stieg Larsson, l’auteur de la trilogie Millenium doit avoir compris ces principes car il a entouré Salander d’alliés qui l’ont rendue capable de surmonter son catalogue de diagnostics, de jouer avec le feu et de détruire une grande quantité de nids de frelons. Si seulement les autres humains portant l'étiquette de handicapés pouvaient avoir cette chance!

NOTES:

* Allusion aux rain forests (les forêts tropicales humides)

Traduction: Hélène Laberge