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La méthode Lovaas, une voie de guérison contre l'autisme (Hélène Laberge)
Quelques sites québécois sur l'autisme
L'Autiste Show (Hélène Laberge)
Bibliothèque numérique et sitographie
Sites sur l'autisme et les troubles envahissants du développement (Hélène Laberge)
TEDDI au tribunal (Jacques Dufresne)
Un minou robot pour mamie
Un minou robot pour mamie (Jacques Dufresne)


Revue Le partenaire
Créée en 1992, la revue le partenaire est devenue au Québec une voix importante pour les personnes utilisatrices de services en santé mentale et pour tous les acteurs concernés par la réadaptation psychosociale, le rétablissement et la problématique de la santé mentale. Ses éditoriaux, ses articles, ses dossiers proposent une information à la fine pointe des connaissances dans le champ de la réadaptation psychosociale. Ils contribuent à enrichir la pratique dans ce domaine et à stimuler le débat entre ses membres.
Destination El Paradiso
El Paradiso n’est pas une maison de retraite comme les autres. Située dans une île enchanteresse qui est réservée à son usage, elle accueille des pensionnaires bien particuliers. Ce sont, par un aspect ou l’autre de leur vie, par ailleurs tout à fait honorable, des originaux, des excentriques, habités par une douce folie, qui n’a sans doute d’égal que la simplicité de leur bonheur. C’est une galerie de personnages un peu fantasques que nous fait rencontrer cet ouvrage tout empreint de tendresse, d’humour et d’humanité. Voici donc les premiers douze membres de ce club très spécial: Perry Bedbrook, Guy Joussemet, Édouard Lachapelle, Andrée Laliberté, Céline Lamontagne, Guy Mercier, Avrum Morrow, Lorraine Palardy, Antoine Poirier, Michel Pouliot, Charles Renaud, Peter Rochester.
Le Guérisseur blessé
Le Guérisseur blessé de Jean Monbourquette est paru au moment où l’humanité entière, devant la catastrophe d’Haïti, s’est sentie blessée et a désiré contribuer de toutes sortes de façons à guérir les victimes de ce grand malheur. Bénéfique coïncidence, occasion pour l’ensemble des soignants du corps et de l’âme de s’alimenter à une source remarquable. Dans ce livre qui fut précédé de plusieurs autres traitant des domaines de la psychologie et du développement personnel , l’auteur pose une question essentielle à tous ceux qui veulent soigner et guérir : « Que se cache-t-il derrière cette motivation intime à vouloir prendre soin d’autrui? Se pourrait-il que la majorité de ceux et celles qui sont naturellement attirés par la formation de soignants espèrent d’abord y trouver des solutions à leurs propres problèmes et guérir leurs propres blessures? » Une question qui ne s’adresse évidemment pas à ceux qui doivent pratiquer une médecine de guerre dans des situations d’urgence!
Mémoire et cerveau
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
Spécial Mémoire
Dans ce numéro de La Recherche, on se limite à étudier la mémoire dans la direction indiquée par le psychologue torontois Endel Tulving, reconnu en en ce moment comme l'un des grands maîtres dans ce domaine. Cela confère au numéro un très haut degré de cohérence qui en facilite la lecture. Culving est à l'origine de la distinction désormais universellement admise entre la « mémoire épisodique » portant sur des événements vécus et la « mémoire sémantique » portant sur des concepts, des connaissances abstraites. C'est la première mémoire que je mets en œuvre quand je m'efforce d'associer des mots à un événement passé, un voyage par exemple; je m'en remets à la seconde quand je m'efforce d'associer des mots automatiquement les uns aux autres, abstraction faite de tout événement vécu auquel ces mots pourraient se rapporter. Au cours de la décennie 1960, Tulving a constaté que les résultats obtenus grâce au premier exercice étaient beaucoup moins bons que ceux obtenus par le second exercice, ce qui l'a incité à faire l'hypothèse qu'il existe deux mémoires distinctes.
L'itinérance au Québec
La personne en situation d’itinérance est celle : […] qui n’a pas d’adresse fixe, de logement stable, sécuritaire et salubre, à très faible revenu, avec une accessibilité discriminatoire à son égard de la part des services, avec des problèmes de santé physique, de santé mentale, de toxicomanie, de violence familiale ou de désorganisation sociale et dépourvue de groupe d’appartenance stable. Cette définition met en évidence la complexité du phénomène et l’importance de l’aspect multifactoriel des éléments déclencheurs tels que la précarité résidentielle et financière, les ruptures sociales, l’accumulation de problèmes divers (santé mentale, santé physique, toxicomanie, etc.). L’itinérance n’est pas un phénomène dont les éléments forment un ensemble rigide et homogène et elle ne se limite pas exclusivement au passage à la rue.L’itinérance est un phénomène dynamique dont les processus d’exclusion, de marginalisation et de désaffiliation en constituent le coeur.
L’habitation comme vecteur de lien social
Evelyne Baillergeau et Paul Morin (2008). L’habitation comme vecteur de lien social, Québec, Collection Problèmes sociaux et intervention, PUQ, 301 p. Quel est le rôle de l’habitation dans la constitution d’un vivre ensemble entre les habitants d’un immeuble, d’un ensemble d’habitations ou même d’un quartier ? Quelles sont les répercussions des conditions de logement sur l’organisation de la vie quotidienne des individus et des familles et sur leurs modes d’inscription dans la société ? En s’intéressant à certaines populations socialement disqualifi ées, soit les personnes ayant des problèmes de santé mentale et les résidents en habitation à loyer modique, les auteurs étudient le logement non seulement comme l’un des déterminants de la santé et du bien-être, mais également comme un lieu d’intervention majeur dans le domaine des services sociaux. De la désinstitutionnalisation à l’intégration, des maisons de chambres aux HLM, ils décrivent et analysent des expériences ayant pour objectif le développement individuel et collectif des habitants et les comparent ensuite à d’autres réalisées au Canada, aux Pays-Bas et en Italie. Pour en savoir plus : http://www.puq.ca
Revue Développement social
On a longtemps sous-estimé l'importance du lien entre les problèmes environnementaux et la vie sociale. Nous savons tous pourtant que lorsque le ciel est assombri par le smog, on hésite à sortir de chez soi pour causer avec un voisin. Pour tous les collaborateurs de ce numéro consacré au développement durable, le côté vert du social et le côté social du vert vont de soi. La vue d'ensemble du Québec qui s'en dégage est enthousiasmante. Les Québécois semblent avoir compris qu'on peut redonner vie à la société en assainissant l'environnement et que les défits à relever pour assurer le développement durable sont des occasions à saisir pour resserrer le tissu social.
La réforme des tutelles: ombres et lumières.
En marge de la nouvelle loi française sur la protection des majeurs, qui doit entrer en vigueur en janvier 2009. La France comptera un million de personnes " protégées " en 2010. Le dispositif actuel de protection juridique n'est plus adapté. Ce " livre blanc " est un plaidoyer pour une mise en œuvre urgente de sa réforme. Les enjeux sont clairs lutter contre les abus, placer la protection de la personne, non plus seulement son patrimoine, au cœur des préoccupations, associer les familles en les informant mieux, protéger tout en respectant la dignité et la liberté individuelle. Le but est pluriel. Tout d'abord, rendre compte des difficultés, des souffrances côtoyées, assumer les ombres, et faire la lumière sur la pratique judiciaire, familiale et sociale ; Ensuite, expliquer le régime juridique de la protection des majeurs, et décrire le fonctionnement, les bienfaits, et les insuffisances ; Enfin, poser les jalons d'une réforme annoncée comme inéluctable et imminente mais systématiquement renvoyée à plus tard. Les auteurs: Michel Bauer, directeur général de l'Udaf du Finistère, l'une des plus grandes associations tutélaires de France, anime des groupes de réflexion sur le sujet et œuvre avec le laboratoire spécialisé de la faculté de droit de Brest. II est l'auteur d'ouvrages sur les tutelles et les curatelles. Thierry Fossier est président de chambre à la cour d'appel de Douai et professeur à l'Université d'Auvergne, où il codirige un master et l'IEJ. II est fondateur de l'Association nationale des juges d'instance, qui regroupe la grande majorité des juges des tutelles. II est l'auteur de nombreuses publications en droit de la famille et en droit des tutelles. Laurence Pécaut-Rivolier, docteur en droit, est magistrate à la Cour de cassation. Juge des tutelles pendant seize ans elle préside l'Association nationale des juges d'instance depuis plusieurs années.
Puzzle, Journal d'une Alzheimer
Ce livre, paru aux Éditions Josette de Lyon en 2004, a fait l'objet d'une émission d'une heure à Radio-France le 21 février 2008. Il est cité dans le préambule du rapport de la COMMISSION NATIONALE CHARGÉE DE L’ÉLABORATION DE PROPOSITIONS POUR UN PLAN NATIONAL CONCERNANT LA MALADIE D’ALZHEIMER ET LES MALADIES APPARENTÉES. Ce rapport fut remis au Président de la République française le 8 novembre 2007. «Je crois savoir où partent mes pensées perdues : elles s’évadent dans mon coeur…. Au fur et à mesure que mon cerveau se vide, mon coeur doit se remplir car j’éprouve des sensations et des sentiments extrêmement forts… Je voudrais pouvoir vivre le présent sans être un fardeau pour les autres et que l’on continue à me traiter avec amour et respect, comme toute personne humaine qui a des émotions et des pensées,même lorsque je semble «ailleurs »1à.
Les inattendus (Stock)
Premier roman d'Eva Kristina Mindszenti, jeune artiste peintre née d’un père hongrois et d’une mère norvégienne, qui vit à Toulouse. Le cadre de l'oeuvre: un hôpital pour enfants, en Hongrie. «Là gisent les "inattendus", des enfants monstrueux, frappés de maladies neurologiques et de malformations héritées de Tchernobyl, que leurs parents ont abandonné. Ils gémissent, bavent, sourient, râlent, mordent parfois. Il y a des visages "toujours en souffrance" comme celui de Ferenc évoquant "le Christ à la descente de la croix". Tout est figé, tout semble mort. Pourtant, la vie palpite et la beauté s’est cachée aussi au tréfonds de ces corps suppliciés. » (Christian Authier, Eva Kristina Mindszenti : une voix inattendue, «L'Opinion indépendante», n° 2754, 12 janvier 2007)
En toute sécurité
Cet ouvrage est l'adaptation québécoise de Safe and secure, publié par les fondateurs du réseau PLAN (Planned Lifetime Advocacy Network) et diffusé au Québec par un groupe affilié à PLAN, Réseaux pour l'avenir. Il s'agit d'un guide pratique dont le but est d'aider à les familles à planifier l'avenir "en toute sécurité" des membres de leur famille aux prises avec un handicap.
"Il faut rester dans la parade ! " - Comment vieillir sans devenir vieux
Auteur : Catherine Bergman. Éditeur : Flammarion Québec, 2005. "Dominique Michel, Jacques Languirand, Jean Béliveau, Antonine Maillet, Jean Coutu, Gilles Vigneault, Hubert Reeves, ils sont une trentaine de personnalités qui, ayant dépassé l’âge de la retraite, sont restés actives et passionnées. Ils n’ont pas la prétention de donner des conseils ni de s’ériger en modèles, mais leur parcours exceptionnel donne à leur parole une valeur inestimable. Journaliste d’expérience, Catherine Bergman les interroge sur le plaisir qu’ils trouvent dans ce qu’ils font, leur militantisme et leur vision de la société ; sur leur corps, ses douleurs et la façon dont ils en prennent soin ; sur leur rapport aux autres générations, ce qu’ils ont encore à apprendre et l’héritage qu’ils souhaitent transmettre ; sur leur perception du temps et leur peur de la mort. Son livre est un petit bijou, une réflexion inspirante sur la vieillesse et l’art d’être vivant." (présentation de l'éditeur).
Le temps des rites. Handicaps et handicapés
Auteur : Jean-François Gomez. Édition : Presses de l'Université Laval, 2005, 192 p. "Il est temps aujourd’hui de modifier profondément notre regard sur les personnes handicapées et sur les « exclus » de toute catégorie, qu’ils soient ou non dans les institutions. Pour l’auteur du Temps des rites, l’occultation du symbolique, ou son déplacement en une société de « signes » qui perd peu à peu toutes formes de socialités repérable et transmissible produit des dégâts incalculables, que les travailleurs sociaux, plus que quiconque doivent intégrer dans leur réflexion. Il faudrait s’intéresser aux rituels et aux « rites de passage » qui accompagnaient jusque là les parcours de toute vie humaine, débusquer l’existence d’une culture qui s’exprime et s’insinue dans toutes les étapes de vie. On découvrira avec étonnement que ces modèles anciens qui ont de plus en plus de la peine à se frayer une voie dans les méandres d’une société technicienne sont d’une terrible efficacité."
Dépendances et protection (2006)
Textes des conférences du colloque tenu le 27 janvier 2006 à l'Île Charron. Formation permanente du Barreau du Québec. Volume 238. 2006
Dossier
L'homme augmenté
Dernière modification :
11 / 13 / 2008


Définition
Tous ceux qui reçoivent des spams dans leur courrier électronique sont littéralement harassés par la publicité relative à l'enhancement d'un certain organe masculin. Enhancement est le mot anglais le plus utilisé en ce moment pour désigner ce que les biotechnologies peuvent ajouter à l'être humain, à sa mémoire, à sa taille, etc. Pour le rendre meilleur? On peut en douter et c'est pourquoi on ne peut pas traduire enhancement par amélioration. Augmentation est préférable. Il faut craindre qu'il n'y ait de moins en moins de compassion dans la mesure où l'on aura de plus en plus de raisons de penser que la faiblesse est la conséquence de la non augmentation de l'homme plutôt qu'un don de la nature. Dans un monde où les hormones de croissance seront à la portée de tous, on aura tendance à être plus sèvère pour les personnes de petite taille. Ce n'est pas la nature qui apparaîtra comme la cause de cet état, mais une négligence de la personne en cause ou de ses parents. L'importance démesurée qu'on attachera alors au mérite personnel ne pourra que refroidir et durcir les rapports humains. L'humanité ressemblera à une équipe de ballon-panier. On reprochera d'autant plus aux joueurs de petite taille d'affaiblir l'équipe que l'on aura plus de raisons de penser qu'ils sont dans cet état par leur faute. Ou pire encore, on regardera avec suspicion les parents d'un enfant handicapé!

Michael J. Sandel signait il y a quelques années, dans Atlantic Monthly, un article marquant sur ces questions: The Case against Perfection. Le texte qui suit est une traduction-adaptation de cet article. Nous avons résumé certains paragraphes, introduit des liaisons et des commentaires. Ces passages sont en italique. Le reste est une traduction fidèle du texte original. Les citations faites par l'auteur sont entre guillemets.

Michael J. Sandel est professeur de philosophie politique à l’Université Harvard (États-Unis) et membre du President’s Council on Bioethics.

Enjeux
« Quel que soit le domaine de la recherche bio-génétique, lorsqu'une thérapie génique visant à guérir une maladie spécifique devient un produit permettant de faire des humains parfaits et offert sur un libre marché, alors est atteinte en profondeur notre acceptation des dons gratuits de la vie. »

Essentiel
« Le danger le plus grave c’est que le génie génétique représente une sorte de surhumanité – une aspiration prométhéenne à refaire la nature, y compris la nature humaine, pour servir nos objectifs et satisfaire nos désirs. Ce qui est problématique ce n’est pas la force du courant qui pousse vers la mécanisation mais la puissance de la pulsion vers la domination. »

« C’est par un sens aigu du caractère gratuit de nos talents et de nos dons que nous empêcherons la dérive vers une société de méritocratie où les riches se compareront aux pauvres avec encore plus de suffisance comme étant la cause première de leurs succès et de leurs richesses. Les pauvres qui se trouvent au bas de l’échelle sociale ne seront plus considérés comme des défavorisés méritant comme tels de bénéficier de mesures de soutien, mais comme des inaptes méritant d’être génétiquement réparés.»

Synthèse
Un plaidoyer contre le perfectionnisme


« Les découvertes récentes en génétique nous apportent à la fois une promesse et une assurance : la promesse que nous serons bientôt en mesure de traiter et de prévenir un grand nombre de maladies congénitales et l’assurance que notre toute nouvelle science de la génétique pourra aussi nous donner la capacité de manipuler notre propre nature – augmenter nos muscles, accroître notre mémoire et améliorer nos humeurs ; choisir le sexe, la taille et les autres traits génétiques de nos enfants; en un mot faire de nous des êtres plus que bien : parfaits. Lorsque la science se développe plus rapidement que la conscience morale, comme c’est le cas de nos jours, hommes et femmes se débattent pour trouver une expression au malaise qu’ils ressentent. Dans les sociétés libérales, on brandit d’abord les mots d’autonomie, de justice et de droits individuels. Mais ce vocabulaire moral est mal outillé pour s’attaquer réellement aux difficiles problèmes que pose l’ingénierie génétique. La révolution génomique a provoqué une sorte de vertige moral.»

C’est par cette introduction parfaitement claire que Michael J. Sandel soumet à notre réflexion les problèmes complexes des découvertes génétiques récentes. Son article, publié dans la revue Atlantic Monthly d’avril 2004, s’intitule : « The Case against Perfection » .

Clonage et remèdes génétiques

Parmi ces découvertes, en premier lieu, Sandel traite du clonage. Il rappelle les circonstances du premier clonage, celui de la brebis Dolly (morte prématurément, comme on sait), la vague de protestations qu’il a suscitées, y compris chez les savants. « Beaucoup d’entre eux reconnaissent que le clonage humain est dangereux, qu’il risque de produire des sujets atteints de graves anormalités. Posons la question : si on arrivait à produire des clones humains qui ne comporteraient pas plus de risques que la conception naturelle, quelle raison aurions-nous de nous objecter au clonage? Nos hésitations seraient-elles morales autant que médicales? Qu’y a-t-il de répréhensible à vouloir créer un enfant qui serait le jumeau génétique d’un de ses parents ou d’un aîné disparu de façon tragique – ou encore d’un grand savant, d’un champion ou d’une célébrité?

Première objection de certains parents: « le clonage est mauvais parce qu’il viole le droit à l’autonomie; en programmant à l’avance le portrait génétique de l’enfant, on annihile son droit à un avenir ouvert. Mais cet argument vaut aussi pour n’importe quelle forme de bio ingénierie permettant aux parents de choisir ou de rejeter certains caractères génétiques. Si on adopte cet argument, les améliorations génétiques portant sur le don de la musique ou les prouesses athlétiques contraindraient aussi l’enfant à des choix particuliers et l’enfant programmé de cette manière ne serait jamais entièrement libre.

L’argument d’autonomie semble à première vue s’attaquer à l’aspect troublant du clonage et des autres formes de manipulation génétique. Mais, poursuit Sandel, il n’est pas convaincant pour deux raisons : il est faux de prétendre que même en l’absence de parents qui les programment génétiquement, les enfants seraient libres de choisir leurs propres gènes. L’alternative à l’enfant cloné ou programmé n’est pas du côté de l’enfant dont l’avenir ne dépend pas de talents particuliers mais, puisque personne ne choisit son héritage génétique, du côté de celui qui est à la merci de la loterie génétique.

En second lieu, même si notre souci de l’autonomie explique quelques-unes de nos inquiétudes à l’égard de l’enfant fait sur mesure, il n’explique pas notre malaise moral devant les gens qui recherchent des remèdes génétiques pour s’améliorer eux-mêmes. Les thérapies géniques sur les cellules non reproductives, comme les cellules des muscles et du cerveau, visent à réparer ou remplacer les cellules déficientes. Là où le véritable problème moral se pose c’est lorsque des personnes utilisent cette thérapie, non pour guérir une maladie, mais pour atteindre un perfectionnement au delà de la santé, pour accroître leurs capacités physiques ou cognitives, pour se hausser au-dessus de la norme.

À l’instar de la chirurgie esthétique, l’amélioration génétique utilise des moyens médicaux pour des fins qui ne relèvent pas de la médecine – des fins qui ne sont aucunement reliées à la guérison ou à la prévention des maladies ou à la réparation d’une blessure. Mais contrairement à la chirurgie esthétique, ce perfectionnement ne s’arrête pas à la peau. Si nous sommes encore perplexes devant la chirurgie ou les injections de Botox destinées à corriger les doubles mentons ou les rides du front, nous sommes encore plus troublés par cette ingénierie génétique visant à faire des corps plus forts, des mémoires plus développées et des humeurs plus heureuses.

Pour saisir l’éthique à la base de ce perfectionnisme, il faut s’attaquer à des questions dont on a beaucoup trop minimisé l’importance : celles du statut moral de la nature et de la vision que les êtres humains ont du monde tel qu’il leur est donné. Et comme ces questions concernent aussi la théologie, les philosophes contemporains et les théoriciens politiques ont tendance à se dérober devant elles. Pourtant les nouveaux pouvoirs de la biotechnologie rendent inévitable cette confrontation. Dans le cas de l’augmentation musculaire, de l’accroissement de la mémoire, des hormones de croissance et des techniques de reproduction permettant de choisir le sexe et certains traits génétiques de l’enfant, dans chacun de ces cas, ce qui au début avait pour objectif de traiter une maladie ou de prévenir un désordre génétique devient maintenant un moyen attrayant de perfectionnement offert au choix du consommateur. »

Augmentation des muscles

« Qui s’objecterait à ce qu’une thérapie génétique soit faite pour empêcher la dégénérescence musculaire qui survient dans la vieillesse ? Mais que dire si cette même thérapie était faite pour améliorer les performances des athlètes ? Des chercheurs ont mis au point un gêne synthétique qui injecté dans les muscles des souris non seulement prévient et empêche la détérioration naturelle des muscles mais renforce les muscles sains. Le directeur de cette recherche, H. Lee Sweeny de l’Université de Pennsylvanie espère que cette découverte puisse guérir l’immobilité qui touche les personnes âgées. Bien que cette thérapie ne soit pas encore approuvée pour les humains, il n’est pas difficile d’imaginer l’intérêt qu’elle suscite chez les sportifs, les coureurs, les haltérophiles, etc. L’utilisation des stéroïdes et autres drogues montre assez qu’un grand nombre d’athlètes se soumettraient bien volontiers à ce progrès génétique.

À supposer que ce gène n’ait pas les effets néfastes des drogues actuelles ou qu’elles ne soient pas plus dangereuses que les régimes habituels d’amaigrissement, quelle raison aurions-nous d’en interdire l’usage aux sportifs? On peut objecter que le sportif aux muscles génétiquement modifiés jouirait injustement de cet avantage par rapport à ses compétiteurs qui n’auraient pas subi ce traitement. Cet argument est juste mais il a une grave lacune : il y a toujours eu des athlètes mieux servis par leurs gènes que d’autres et pourtant on n’a jamais considéré que cela minait l’impartialité des sports de compétition! Par conséquent, si l’amélioration génétique des sportifs est moralement contestable, poursuit Sandel, c’est pour de tout autres raisons que l’impartialité. »

Accroissement de la mémoire

« Dans ce cas également, une expérience récente sur les souris a prouvé qu’en insérant dans un embryon des extra copies d’un gène relié à la mémoire, non seulement les souris apprenaient et se souvenaient des choses plus longtemps que les souris ordinaires mais que ces copies étaient programmées pour demeurer actives jusque dans la vieillesse et que ce progrès se poursuivait chez les descendants!

La mémoire humaine est plus complexe mais les compagnies biotechniques, y compris Memory Pharmaceuticals, font des recherches très poussées pour accroître les connaissances des humains et la mémoire et empêcher qu’elle ne décroisse avec l’âge. Une telle drogue serait une formidable découverte, analogue à un Viagra pour le cerveau, pour les 81 millions d’Américains de plus de cinquante ans. Dans le cas d’Alzheimer par exemple, elle pourrait, sinon guérir la maladie, restaurer les capacités antérieures de la mémoire. Les autres usages ne seraient pas que médicaux : un homme d’affaires pourrait de cette façon apprendre rapidement le mandarin avant de s’envoler vers la Chine! »

Dans ces conditions que peut-on objecter à ces thérapies cognitives, nous demande Sandel? Réponse de ceux qui s’en inquiètent :« le danger de créer deux classes d’êtres humains : la première capable de s’offrir cette thérapie, la seconde qui continuerait à se débrouiller avec ses moyens naturels. Et comme il y aurait transmission de cet accroissement aux descendants, le danger de créer deux sous-espèces. Cette inquiétude ne prend toutefois pas en compte le statut moral de ces accroissements. Et la question est la suivante : ce scénario nous inquiète-t-il parce que les plus démunis ne pourraient pas bénéficier de cette bio ingénierie ou parce que la montée croissante de ces perfectionnements serait un facteur de déshumanisation. De même que pour l’augmentation des muscles, la question fondamentale dans le cas de l’amélioration de la mémoire n’est pas comment rendre disponible pour tous l’accès aux thérapies mais plutôt si nous devrions nous consacrer au développement de ces bio thérapies. »

Augmenter sa taille

Sandel nous rappelle que « l’administration de l’hormone de croissance a été approuvée aux Etats-Unis dès 1980 dans le cas des enfants qui, naissant avec une déficience hormonale, sont beaucoup plus petits que la moyenne. Mais elle a finalement été également prescrite dans le cas d’enfants sans déficience hormonale mais issus de parents de petite stature, car ce traitement accroît aussi la stature d’enfants nés en bonne santé. En 1996, 40% des prescriptions des hormones de croissance étaient destinées à ces enfants. Sous la pression de la compagnie Eli Lilly, le Food and Drug Administration a fini par approuver l’hormone pour les enfants nés en bonne santé mais dans le cas où la taille d’un garçon serait inférieure à 5 pieds 3 pouces et d’une fille, à 4 pieds 11 pouces. C’était ouvrir une piste à une véritable course contre les petites tailles. Pourquoi cette hormone ne serait-elle pas offerte également aux enfants plus petits que la moyenne ? Et pourquoi pas également aux enfants d’une taille normale désireux de devenir assez grands pour faire partie d’une équipe de basket ball?

Les opposants à cette hormone craignent que la taille surélevée devienne la norme et crée une discrimination à l’égard des enfants normaux mais de petite taille. On imagine sans peine la course aux hormones qui pourrait advenir laissant sur place tous ceux qui n’auraient pas les moyens de corriger leur petite stature!

Dans ce cas encore, on néglige d’examiner les attitudes et les dispositions qui nous poussent vers cette ingénierie. L’argument de la discrimination ne tient pas car pour compenser pour les démunis, il serait possible d’imposer une taxe à ceux qui utilisent ces drogues. Voulons-nous, demande Sandel, c’est là la vraie question, vivre dans une société telle que des parents se sentent dans l’obligation absolue de dépenser une fortune pour ajouter quelques pouces de plus à des enfants parfaitement sains?»
Sexage et manipulations de transformation

« C’est peut-être le domaine où il est le plus difficile d’éviter l’utilisation de la bio ingénierie car les parents ont de tout temps employé des moyens relevant du folklore pour connaître le sexe de leur enfant. Et voilà qu’on leur offre des techniques sûres pour le faire. L’amniocentèse et l’échographie ont permis de connaître le sexe de l’enfant. Il s’en est suivi dans les sociétés où la culture favorise l’enfant mâle des pratiques très répandues d’avortement des filles. Le sexage peut également se pratiquer directement sur l’embryon dans le cas des implantations dans les cliniques de fertilité. Mais une autre découverte rend possible le sexage avant même la conception : " The Genetics & IVF Institute, une clinique à but non lucratif située à Fairfax (Virginie) offre une technique de triage du sexe (X-bearing sperm), qui produit des filles, qui porte plus de DNA que le Y-bearing sperm qui produit des garçons ; un outil appelé flow cytometer peut les séparer. Ce procédé qu’on nomme MicroSort a un taux très élevé de succès. "

Ceux qui s’objectent au triage du sperme le font pour des raisons qui vont au-delà du statut moral de l’embryon qui oppose les pro et les anti choix : la première étant la discrimination sexuelle contre les filles comme le montrent les effarantes statistiques de la Chine et de l’Inde. La seconde, une société avec un plus grand nombre d’hommes que de femmes sera plus encline à l’instabilité, à la violence, aux crimes et aux guerres. « Nous offrons nos services aussi bien aux familles qui n’ayant que des garçons veulent maintenant des filles, et vice-versa, répond The Genetics & IVF Institute. Nous maintenons l’équilibre des familles. »

Le point de vue philosophique de Sandel sur ces manipulations génétiques est clair (il rejoint d’ailleurs celui de nombreux philosophes contemporains) : elles mettent en péril notre humanité même : notre liberté, nos réussites personnelles, notre sens des responsabilités. « Au fur et à mesure que s’accroît le nombre de ces améliorations, notre admiration devant les exploits de l’athlète augmenté se porte plutôt vers la compagnie pharmaceutique qui les lui a rendus possibles! »

Les dons gratuits de la vie vs nos tendances prométhéennes

« Même si l’argument qui porte sur l’affaiblissement de notre humanité est justifié, le danger le plus grave c’est que le génie génétique représente une sorte de surhumanité – une aspiration prométhéenne à refaire la nature, y compris la nature humaine, pour servir nos objectifs et satisfaire nos désirs. Ce qui est problématique ce n’est pas la force du courant qui pousse vers la mécanisation mais la puissance de la pulsion vers la domination. Une domination telle qu’elle peut amoindrir ou détruire la reconnaissance du caractère gratuit des forces et des accomplissements humains. Reconnaître que la vie est un don permet de restreindre les tendances prométhéennes et de maintenir une certaine humilité. Cela fait partie d’une sensibilité religieuse mais dont les résonances vont au-delà de la religion.

Nos sociétés démocratiques ont une foi méritocratique selon laquelle les succès sportifs doivent être beaucoup plus le produit des efforts que des dons naturels. La reconnaissance des dons naturels embarrasse les fidèles de cette méritocratie qui ont la conviction que le succès et les louanges qui en découlent sont produits par les efforts acharnés d’un entraînement. D’où la tendance à déprécier les dispositions naturelles et à exagérer la signification morale de l’effort.

Les tenants de l’effort reprochent aux drogues de fournir un raccourci, une façon de gagner sans effort harassant. Mais c’est l’excellence et non l’effort qui est en définitive la raison d’être du sport! Et l’excellence est en partie le fruit de talents et de dons naturels qui ne dépendent pas de l’agir de l’athlète qui les possède. En raison de notre foi méritocratique, nous voulons croire que le succès dans la vie aussi bien que dans les sports, est quelque chose que nous devons gagner, mériter et non quelque chose dont nous héritons. Nous surévaluons la signification morale de l’effort acharné et déprécions le talent naturel. Cette distorsion apparaît avec évidence lors des jeux olympiques où les commentateurs se concentrent sur les terribles et attendrissantes difficultés que les athlètes ont dû surmonter, les luttes qu’ils ont dû livrer pour triompher d’une blessure, d’un entraînement difficile ou des révoltes politiques de leur pays d’origine. Mais l’effort n’est pas tout, pour être efficace il doit reposer sur une disposition naturelle.

Le vrai problème que causent les athlètes génétiquement modifiés, souligne Sandel, c’est qu’ils corrompent la signification des compétitions athlétiques en tant qu’activité humaine qui rend hommage à la culture et à l’exhibition des talents naturels. De ce point de vue, on peut considérer les techniques de perfectionnement comme l’ultime expression de l’éthique de l’effort et de la volonté – une sorte de bataille hi tech dirigée contre l’éthique qui défend la gratuité des dons naturels. »

L’accueil du non choisi

Cette éthique de la gratuité du don doit aussi s’appliquer aux familles, poursuit Sandel, car dans ce domaine également elle est menacée par les techniques de l’ingénierie et par les hormones de croissance. « Accepter que les enfants soient un don de la nature, c’est les accepter tels qu’ils se présentent et non comme des objets de nos manipulations, des produits de nos volontés ou des instruments de nos ambitions. Nous choisissons nos amis et nos conjoints pour des qualités qui nous attirent, nous ne choisissons pas nos enfants. Leurs attributs sont imprévisibles et même les parents les plus parfaits ne peuvent pas être tenus responsables du genre d’enfants qu’ils auront. Et c’est pourquoi les parents doivent apprendre, plus que dans toute autre forme de relations, ce que le théologien William F. May appelle : l’accueil de l’imprévisible, du non choisi. [...] Cette pensée de May nous fait voir que la plus profonde objection morale aux perfectionnements de la bio technologie porte moins sur la recherche de la perfection que sur l’attitude humaine qu’elle exprime et qu’elle choisit de promouvoir. Le problème ne réside pas dans le fait qu’en programmant leur enfant les parents usurpent son autonomie. Le problème réside dans l’hubris des parents, dans la démesure qui les pousse à manipuler leur enfant pour maîtriser le mystère de la naissance. Cette démesure ne fait pas pour autant des tyrans des parents mais elle transforme leur relation à l’enfant en la défigurant, elle les prive de cette humilité et de cette compassion humaine que l’accueil de l’imprévisible et du non choisi peut cultiver.

Il ne s’agit évidemment pas d’être passif devant la maladie ou le handicap d’un enfant. L’intervention de la médecine pour soigner, prévenir la maladie ou ramener un blessé à la santé ne touche pas au caractère sacré de la nature mais l’honore plutôt. Rechercher la guérison n’est pas une atteinte aux qualités naturelles d’un enfant mais permet au contraire leur épanouissement.

Et le sentiment que la vie est un don ne signifie pas que les parents doivent abdiquer devant la formation et le développement de leur enfant. De même que les artistes et les athlètes sont obligés de cultiver leurs talents, de même les parents ont l’obligation de développer les dons de leur progéniture. May mentionne à ce sujet deux formes d’amour parental : l’amour qui accepte l’enfant tel qu’il se présente, qui le confirme dans son être même, et l’amour qui le transforme en vue de son bien-être. L’éducation étant un heureux équilibre entre ces deux formes, il faut éviter dans le premier cas la mollesse et le non interventionnisme, dans le second, le harcèlement qui peut aller jusqu’au rejet. »

Le cas du RITALIN

« Plus s’accroît la pression sur l’enfant pour qu’il performe, plus l’accent est mis sur la nécessité d’améliorer son pouvoir de concentration. Peut-être est-ce la raison pour laquelle on diagnostique un si grand nombre de déficits d’attention et d’hyperactivité qu’on cherche à corriger par une médication. On estime aux États-Unis qu’on prescrit couramment des médicaments tels le RITALIN à environ 4 à 5 millions d’enfants de moins de 18 ans, selon le pédiatre Lawrence Diller, auteur de Running on Ritalin. Ces ordonnances ne touchent pas seulement les hyperactifs car les étudiants plus âgés ont découvert que ces stimulants de l’attention ont pour effet de l’accroître chez les sujets doués d’une concentration normale et ils se sont mis à les utiliser pour améliorer leur rendement lors des examens. Un autre cas où la médication est utilisée à des fins autres que thérapeutiques et qui soulève les mêmes problèmes moraux que pour les autres bios techniques. »

Sandel compare ces drogues à celles des années 1970-70 (marihuana, LSD) qu’on utilisait pour se mouler sur le monde et s’y intégrer tout en s’amusant. « On les désignait sous le nom de recreational. Les stéroïdes et les stimulants actuels ne sont pas destinés au plaisir; ces drogues marquent un désir de conformité à une société compétitive exigeant l’amélioration constante des performances et le perfectionnement de la nature. Cette exigence de performance et de perfection nourrit les tendances pulsionnelles dirigées contre la gratuité du donné. Avec la biogénétique, elle est la source la plus profonde des problèmes moraux.

Il existe un lien plus étroit qu’il ne paraît entre les manipulations génétiques de perfectionnement et les autres comportements parentaux qui visent la performance et le succès à tout prix. Ces super parents qui sont si répandus de nos jours manifestent un besoin angoissé et excessif de contrôle qui exclut le sens même de la vie en tant que don.

Les défenseurs des manipulations génétiques et des techniques d’augmentation soutiennent qu’en en faisant un marché libre, au choix des parents, on leur enlève le pouvoir coercitif qui a rendu l’eugénisme nazi si révoltant. La même objection continue pourtant à se poser : l’ancien eugénisme était-il mauvais uniquement parce qu’il était coercitif ? Ou bien y a-t-il quelque chose de fondamentalement mauvais dans la volonté de choisir par des manipulations génétiques les caractéristiques de notre progéniture ?

James Watson (le découvreur de l’ADN avec Francis Crick) défend le principe de la liberté de l’avortement pour quelque raison génétique que ce soit: par exemple, dans le cas où l’enfant serait trop petit pour pouvoir jouer au basket-ball!!! Une position qui a provoqué beaucoup de controverses… ce qui prouve qu’il y a quelque chose de très contestable dans cette liberté du choix. »

Les banques de spermes

« L’insémination artificielle a permis aux parents qui s’y soumettaient d’acheter les gamètes contenant les traits génétiques qu’ils désiraient pour leur futur enfant : un exemple des pratiques de procréation grâce auxquelles le vieil eugénisme s’allie au nouveau consumérisme. Sur un site Web il était possible de miser dans un encan sur des œufs provenant de mannequins haute couture; le coût de départ de 15 000$ s’élevait jusqu’à 150 000$. Ce marché suscite encore beaucoup d’inquiétudes et de scrupules, ce qui prouve que la liberté de choix ne résout pas le problème moral.

Deux exemples de banques de spermes : celle créée par en 1980 Robert Graham, The Repository for Germinal Choice n’était pas une entreprise commerciale. Le fondateur était un philanthrope qui avait pour but d’améliorer les maladies génétiques et de combattre la montée des " humains rétrogrades". C’est lui qui a lancé les banques de sperme des prix Nobel " afin de les injecter aux femmes d’une intelligence supérieure pour qu’elles produisent des enfants surdoués." Mais les prix Nobel ont été réticents à donner leurs spermes et Graham a dû se rabattre sur de jeunes scientifiques très prometteurs. Cette banque fut fermée en 1999.

La seconde banque, la California Cryobank qui est l’une des plus importantes au monde avec des bureaux à Cambridge (Mass.) et à Palo Alto (Calif.), a le plus total mépris pour les conceptions eugéniques de Graham. Elle se spécialise dans la qualité de ses donateurs de sperme lesquels doivent répondre à des critères très exigeants. Elle les recrute par des pubs publiées dans les journaux des campus : compensation : 900$ et plus par mois et sélection très sévère, moins de 5% des candidats! Le catalogue destiné aux clients donne des renseignements détaillés sur les origines ethniques du donateur, sur ses caractéristiques physiques et ses diplômes supérieurs. Moyennant un supplément, les futurs parents peuvent aussi se procurer les tests portant sur son tempérament et son caractère. Le donneur de sperme idéal, tel que le désirent les parents et non pas, précise Cryobank, celui que nous imposons: 6 pieds, yeux bruns, cheveux blonds et fossettes! »

L’eugénisme vu par des philosophes

« Certains philosophes politiques plaident en faveur d’un eugénisme libéral. Le vieil eugénisme visait à produire des citoyens à partir d’un seul moule centralisateur. " La marque distinctive du nouvel eugénisme libéral, selon Nicholas Agar, c’est la neutralité de l’état. Le gouvernement n’interviendra pas dans le choix des parents qui seront libres de fabriquer leurs enfants selon des caractéristiques qui n’entraveront pas leur projet de vie. " D’autres bio éthiciens, Allen Buchanan, Dan W. Brock, Norman Daniels et Daniel Wikler endossent ce point de vue : "Le problème du vieil eugénisme tient à ce que ce sont les pauvres et les personnes fragiles qui en portaient exclusivement le fardeau par une ségrégation et une stérilisation injustes. Mais, soutiennent-ils, pourvu que les bienfaits et les inconvénients des manipulations eugéniques soient équitablement distribués, il n’y aurait plus de raisons de s’y objecter, elles pourraient même devenir nécessaires sur le plan moral. "
Le philosophe libertarien Robert Nozick est allé jusqu’à proposer un " marché de gènes " où les parents seraient libres de commander le programme de leur enfant sans que leur soit imposé un design unique pour toute la société. Le grand avantage d’un tel supermarché, précise-t-il, c’est qu’il serait à l’abri de toute décision centralisatrice qui limiterait le choix à un seul (ou à plusieurs) type humain."

De son côté John Rawls, le leader des philosophes du libéralisme américain, est d’avis que " même dans le cas où une société accepte de partager les bienfaits et les inconvénients d’une loterie génétique, il est dans l’intérêt de tous d’avoir le plus d’atouts naturels possibles pour pouvoir se consacrer au plan de vie qu’ils ont choisi." Les partis intéressés au contrat social "veulent assurer à leurs descendants le meilleur programme génétique possible considérant que le leur est fixé. Une politique eugénique n’est donc pas seulement désirable, mais nécessaire, une question de justice." Et il ajoute " qu’une politique génétique devrait avec le temps prendre les mesures nécessaires au moins pour préserver le niveau général des capacités naturelles et empêcher que se répandent les plus graves déficiences" ».
Les objections de Sandel aux diverses pratiques génétiques

« Supprimer la coercition des pratiques eugéniques ne les justifie pas pour autant. Ce qui fait problème, c’est que l’ingénierie et les pratiques génétiques sont l’une des facettes du triomphe de la volonté interventionniste sur la gratuité du don, de la domination sur le respect de la nature, de la programmation sur l’acceptation. Mais au nom de quoi s’inquiéter de ce triomphe ? Pourquoi au contraire ne pas nous libérer une fois pour toutes du malaise que nous ressentons devant l’hypertrophie génétique, en le considérant comme de la superstition? Que perdrions-nous si la biotechnologie faisait disparaître notre sens de la gratuité ?

D’un point de vue religieux, la réponse est claire : croire que nous sommes les maîtres absolus de nos talents et de nos pouvoirs c’est confondre notre rôle avec celui de Dieu. Mais la religion n’est pas la seule source des raisons que nous avons de nous incliner devant la gratuité des dons. Les enjeux moraux peuvent aussi être décrits d’un point de vue profane. Si le mythe de la perfection humaine, celui du self made man en particulier, devient une réalité grâce à la bio ingénierie, il nous sera difficile de considérer nos talents comme des dons à l’égard desquels nous avons des dettes. Nous les verrons plutôt comme des accomplissements dont nous sommes entièrement responsables. Cela transformera trois composantes fondamentales de notre paysage moral : l’humilité, la responsabilité et la solidarité.

Dans une société qui porte aux nues le contrôle et la domination, devenir parent est une école d’humilité. Quelle que soit la profondeur de leur désir, il est cependant impossible aux parents de choisir l’enfant dont ils rêvent; il leur faut apprendre à s’incliner devant l’imprévisible, à accepter le non choisi.

Cette affirmation de la nécessité de l’accueil, de l’acceptation est une disposition, une façon d’être qui mérite de s’étendre non seulement aux familles mais à l’ensemble du monde. Elle nous invite à accepter l’inattendu, à vivre avec les contradictions, à mettre un frein à nos impulsions de contrôle. Un monde tel que montré dans Gattaca où le choix du sexe et des traits génétiques de leur enfant deviendrait la coutume pour les parents serait un monde inhospitalier à l’égard des êtres imprévisibles, une communauté complètement prisonnière de la règle du droit. Car c’est la conscience que nos talents et nos capacités ne procèdent pas entièrement de nous qui restreint nos tendances vers l’hubris, vers la démesure.

Même si certains penseurs croient que les manipulations génétiques minent les initiatives humaines par leurs excès, le vrai problème ne réside pas dans cette érosion mais dans l’explosion de la responsabilité. Au fur et à mesure que l’humilité disparaît, la responsabilité s’étend dans des proportions effarantes. Nous nous fions moins au hasard et plus au choix. Les parents deviennent alors responsables du choix des caractéristiques de leur enfant, et donc de leurs échecs. Les athlètes de leur côté deviennent responsables de bien ou de mal acquérir les talents qui aideraient leur équipe à gagner.

L’un des bienfaits de nous voir comme des créatures de la nature, de Dieu ou du hasard, c’est de ne pas porter l’entière responsabilité de ce que nous sommes. Alors que plus nous maîtrisons génétiquement nos dons, plus nous portons le fardeau de leur performance. Dans le sport professionnel, les drogues qui accroissent la performance sont en train de transformer subtilement les attentes que les joueurs ont les uns des autres; il existe des équipes où un joueur qui a refusé de prendre des amphétamines ou d’autres stimulants est stigmatisé comme jouant nu! »

Manipulations génétiques et assurances

Pour Sandel, même le domaine des assurances sera atteint par les pratiques de la bio ingénierie. « Le perfectionnement sous toutes ses formes risque de détruire la solidarité qui est le fondement même des assurances collectives. Au fur et à mesure que la vie se retire, les survivants en bonne santé se retrouvent à payer pour les malades et ceux qui atteignent un grand âge, pour les familles de ceux qui meurent prématurément. Même en l’absence de tout sentiment d’obligation réciproque, les citoyens mettent en commun leurs risques et leurs ressources et partagent leur sort avec les autres. Toutefois le marché des assurances crée une solidarité apparente dans la mesure où les clients ne connaissent pas ou ne contrôlent pas leurs propres facteurs de risque. Supposons que les tests génétiques puissent devenir fiables au point de prédire la santé future et l’espérance de vie de chaque individu. Les gagnants à cette loterie qui auront l’assurance de vivre longtemps en bonne santé choisiront de se retirer du système d’assurances ce qui aura pour effet de faire monter les primes en flèche. Pour empêcher que les compagnies d’assurances n’utilisent des données génétiques pour évaluer les risques et fixer le coût des primes, le Sénat (aux États-Unis) a été amené récemment à voter pour interdire la discrimination génétique dans les assurances santé. » Une fois de plus, Sandel insiste sur le danger que disparaissent les conditions qui nourrissent les sentiments humains sans lesquels la solidarité sociale n’existe pas.

Et il poursuit :« Mais après tout, pourquoi les bien nantis génétiques devraient-ils quelque chose aux plus fragiles de la société ? La réponse repose essentiellement sur la notion de la gratuité des dons. Les talents naturels dont jouissent les heureux ne relèvent pas d’eux mais d’un heureux hasard; ils sont le résultat du jeu de loterie génétique. Si ces bonnes dispositions génétiques sont des dons, plutôt que des perfectionnements dont nous pourrions nous attribuer tout le crédit, c’est une erreur et un mensonge de croire qu’ils nous donnent pleinement le droit d’en tirer tous les fruits bienfaisants dans une économie de marché. Nous avons une obligation de partager cette richesse avec ceux qui, sans qu’il y ait faute de leur part, sont dénués de talents comparables.

C’est par un sens aigu du caractère gratuit de nos talents et de nos dons que nous empêcherons la dérive vers une société de méritocratie où les riches se compareront aux pauvres avec encore plus de suffisance comme étant la cause première de leurs succès et de leurs richesses. Les pauvres qui se trouvent au bas de l’échelle sociale ne seront plus considérés comme des défavorisés méritant comme tels de bénéficier de mesures de soutien, mais comme des inaptes méritant d’être génétiquement réparés.

Il y a 35 ans, un biologiste moléculaire, Robert L. Sinsheimer opposait l’ancienne conception de l’eugénisme à la nouvelle qui " se développerait sur une base individuelle en l’espace d’une génération, sans être soumise à aucune restriction." Il croyait que ce nouvel eugénisme " permettrait la conversion de tous les inaptes au niveau le plus élevé de la génétique." Cette vision triomphaliste de l’eugénisme témoignait du narcissisme prométhéen de l’époque. " À mesure que nous élargissons la liberté de l’être humain, nous diminuons ses contraintes et tout ce qu’il doit accepter comme donné." Copernic et Darwin, ajoutait-il, "avaient fait déchoir l’homme de sa gloire éclatante au centre même de l’univers mais la nouvelle biologie le rétablirait dans ce rôle central. Dans le miroir de notre science génétique nous nous verrons comme n’étant pas qu’un anneau dans la chaîne de l’évolution : nous pourrons être un agent de transition vers un nouveau sommet de l’évolution. C’est un événement cosmique. " »

« Cette vision de la liberté humaine qui ne serait plus entravée par le donné, par le non choisi, par l’imprévisible est attirante, voire enivrante. On peut même supposer que c’est cette vision qui a provoqué la naissance de l’âge génomique. On tient souvent pour acquis que les pouvoirs de perfectionnement que nous possédons maintenant sont un effet inattendu, imprévu, du progrès bio médical, la révolution génétique étant advenue, pour ainsi dire, dans le but de guérir les maladies. Mais elle est restée pour nous faire succomber à la tentation d’augmenter et améliorer nos performances, programmer nos enfants, perfectionner notre nature. Cette perspective pourrait peut-être se retourner. Il est plausible que nous puissions envisager l’ingénierie génétique comme l’ultime expression de notre volonté de dominer le monde, d’être les maîtres de notre nature. Mais l'obstacle qui menace cet espoir de domination, c'est qu'elle détruise notre vision de la vie comme don gratuit et nous réduise à n'affirmer ou à ne posséder rien d’autre que notre volonté propre. »

Notes

1- Michael J. Sandel est professeur de philosophie politique à l’Université Harvard (États-Unis) et membre du President’s Council on Bioethics.

(Traduction-adaptation: Hélène Laberge)
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